Kan jij een rol spelen in het onderzoek dat onze gezondheidszorg vormgeeft?
Gezondheidszorg moet toegankelijk, rechtvaardig en van hoge kwaliteit zijn. Er zijn onafhankelijke studies nodig om te bepalen wat het meest toegankelijk is, wat het meest rechtvaardig is en hoe de kwaliteit verbetert kan worden. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) zorgt voor dat onderzoek. Hun wetenschappelijke studies zijn bedoeld als leidraad voor de overheid bij het maken van beleidskeuzes of bij beslissingen over de vergoeding van nieuwe gezondheidsinterventies. Ook patiënten kunnen een rol opnemen in dat onderzoek.
Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg
Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) is een onafhankelijk onderzoekscentrum. Ze doen onderzoek naar de organisatie, financiering en terugbetaling van gezondheidszorg. Zelf nemen ze geen beleidsbeslissingen maar ze ondersteunen beleidsmakers in hun werk door rapporten en aanbevelingen aan te reiken. Het KCE wordt gefinancierd door de overheid.
Ook patiënten kunnen gezondheidszorg helpen verbeteren
Iedereen komt in aanraking met gezondheidszorg, en zeker personen met een chronische aandoening. Het is belangrijk om hun ervaringen en adviezen mee te nemen in het onderzoek van het KCE want patiënten ervaren hun zorg anders dan zorgverleners of onderzoekers inschatten.
Daarom nemen wij met het VPP een actieve rol op in hun werking:
We bekijken samen binnen welke studies het zinvol is om patiënten(verenigingen) te betrekken, op welke manier dit kan en bij wie het KCE best kan aankloppen.
We vertegenwoordigen de stem van de patiënt in het bestuur van het KCE. Op die manier verzekeren we dat de belangen van patiënten centraal staan in hun werking en de uiteindelijke adviezen en onderzoeken die gepubliceerd worden.
Tot slot dienen we vanuit het VPP zelf studievoorstellen in voor onderzoek naar onderwerpen die personen met een chronische aandoening aanbelangen. Een recent voorbeeld is 'Hoe kan kinesitherapie betaalbaar blijven?'. Ook als patiënt(envereniging) kan je een studievoorstel indienen. Interesse? Dan helpen we je graag op weg, stuur een mailtje naar Céline of Marit.
Samen zorgen we ervoor dat patiënten een waardevolle rol kunnen spelen in het onderzoek van het KCE.
Welke rol kan jij (jouw vereniging) opnemen?
deelnemen aan klinische trials op uitnodiging van je arts,
of je ervaringen delen binnen onderzoeksprojecten.
Zo draag je bij aan de ontwikkeling van de gezondheidszorg. Jouw perspectief is essentieel om ervoor te zorgen dat de gezondheidszorg voor iedereen verbetert.
-
Else, directeur VPP
over haar rol in het bestuur van het KCEHet KCE pioniert in haar bereidheid om patiëntenbetrokkenheid in onderzoek structureel waar te maken. Zo is er nu een procedure waarbij er in elke fase van onderzoek bekeken wordt op welke manier patiëntenparticipatie zinvol is. Dit start al bij het indienen van studievoorstellen. Het KCE ondersteunt patiëntenverenigingen via een jaarlijkse infosessie om een geschikt onderzoeksvoorstel op te stellen. In de volgende fases wordt telkens bekeken op welke wijze patiënten(vertegenwoordigers) betrokken kunnen worden als co-onderzoeker of hun mening kunnen geven. Via stakeholdermeetings kunnen patiëntenvertegenwoordigers vervolgens feedback geven op het onderzoek en in het bestuursorgaan hebben patiëntenplatforms mee invloed op de interpretatie van de resultaten en de geformuleerde beleidsaanbevelingen.
Wat onderzoekt het KCE precies?
Het KCE voert verschillende soorten studies uit:
Studies over de organisatie van de gezondheidszorg: bv. wie is betrokken bij geestelijke gezondheidszorg en moeten we dit anders organiseren? Welke financiële ondersteuning hebben patiënten nodig bij palliatieve zorg?
Studies over de kosten en baten van gezondheidstechnologie: bv. onderzoek naar kosteneffectiviteit van hartbewaking thuis, vaccinatie bij kinderen ... .
De ontwikkeling van klinische richtlijnen in de tweede en derde lijn: bv. wanneer antibiotica voorschrijven, hoe rugpijn behandelen … .
Studies rond voorwaarden voor het recht op vergeten. Dat heeft te maken met verzekeringen, je kan er meer over lezen in het artikel over de schuldsaldoverzekering.
Niet-commerciële klinische studies (trials): deze geven antwoord op vragen die anders niet onderzocht zouden worden omdat ze geen commercieel belang hebben: bv. chirurgie of kinesitherapie, geneesmiddelen testen bij doelgroepen die zelden aan bod komen in commerciële studies zoals kinderen of ouderen.
Wil je hierover meer weten? Lees dan zeker de brochure ‘Wij nodigen jou uit om mee te werken aan een KCE-onderzoek. Wat houdt dat in?’ Of kom meer te weten op de website van het KCE.
Nog vragen?
-
Else Tambuyzer
Directeur
-
Céline De Jaegher
Beleidsmedewerker medicatie
-
Marit Mellaerts
Beleidsmedewerker eHealth, financiële toegankelijkheid en patiëntenparticipatie
Mogelijk ook interessant...
-
06/03/2023
Aan de slag met knelpunten van jouw achterban!
Als patiëntenvereniging speel je een onmisbare rol in het oppikken van signalen en problemen van jouw leden. Je bent niet alleen een aanspreekpunt, maar je gaat misschien ook zelf in gesprek met je leden of je stoot op problemen door je te verdiepen in wetenschappelijk onderzoek. Met die signalen of problemen wil je iets doen. Maar hoe pak je dat aan?
-
15/02/2023
Draaide jij al aan het participatiewiel?
Werk jij in de zorg, als zorgverlener of als beleidsmaker? Dan zal patiëntenparticipatie je niet onbekend in de oren klinken. Maar ging je er ook al mee aan de slag? Door in te zoomen op de verschillende vormen die er bestaan hopen we je een duwtje in de rug te geven.
-
14/09/2022
Ervaringsdeskundigen in jouw zorgorganisatie?
Werkt jouw zorgorganisatie al met ervaringsdeskundigen? Wil je deze werking versterken of zelfs uitbreiden? Of wil je starten met het werken met ervaringsdeskundigen? Wij bundelden heel wat interessante tips!