Draaide jij al aan het participatiewiel?
Werk jij in de zorg, als zorgverlener of als beleidsmaker? Dan zal patiëntenparticipatie je niet onbekend in de oren klinken. Maar ging je er ook al mee aan de slag? Door in te zoomen op de verschillende vormen die er bestaan hopen we je een duwtje in de rug te geven.
Een middel om jouw doel te bereiken
Met deze titel willen we een hardnekkige misvatting de wereld uit helpen. Patiëntenparticipatie is een middel om jouw doel te bereiken en dus geen doel op zich.
Welk doel wil je bereiken? Welke verandering wil je graag zien? Dat zijn de eerste vragen die je jezelf moet stellen.
Enkele voorbeelden van doelen waarbij je patiëntenparticipatie zeker moet overwegen:
de zorg meer doen aansluiten bij de noden en wensen van patiënten,
een brug slaan tussen patiënten en zorgverleners,
de kwaliteit van zorg verhogen,
de kwaliteit van leven van patiënten verhogen.
Heb je een doel voor ogen? Dan kan je nadenken over hoe patiëntenparticipatie hieraan kan bijdragen en welke vorm het best aansluit bij jouw doel.
Het participatiewiel
De verschillende vormen van patiëntenparticipatie zie je hiernaast in het participatiewiel. Je kiest de meest geschikte vorm op basis van jouw doel en de mogelijkheden van wie participeert.
Het wiel benadrukt dat elke vorm van participatie zijn meerwaarde heeft. Vroeger gebruikten we een participatieladder in plaats van een wiel. We stapten af van die ladder omdat een ladder de indruk geeft dat vormen die hoger op de ladder staan beter zijn en dat is niet het geval.
Alles hangt af van het doel waarvoor je patiëntenparticipatie wil inzetten.
Het participatiewiel zoals hiernaast getoond is een herwerkte versie van het participatiewiel van Patiëntenfederatie Nederland.
Informeren
Informeren wil zeggen de patiënt of patiëntenvereniging op de hoogte stellen. Er is geen interactie. Eigenlijk is dit geen vorm van participatie op zich maar het kan wel de start zijn om aan participatie te doen.
Voorbeeld in een zorgorganisatie
Een patiënt neemt deel aan een studiedag over doelgerichte zorg.
Een zorgorganisatie informeert patiënten over de manier waarop zij mantelzorgers betrekken bij de zorgplanning.
Voorbeeld in het beleid
De federale overheid lanceert een informatiecampagne over het beheren van je eigen gezondheidsgegevens.
De zorgraad van een eerstelijnszone verspreidt flyers met informatie over de werking en plannen van de eerstelijnszone.
Raadplegen
Raadplegen is een vrijblijvende vorm van participatie. Patiënten kunnen meedenken en meepraten over vastgelegde onderwerpen. Een patiëntenvereniging, een groep van patiënten of een individu wordt gevraagd een mening of ervaring te delen. Patiënten raadplegen kan op verschillende manieren.
Voorbeeld in een zorgorganisatie
Een ziekenhuis wil de kwaliteit van zorg voor patiënten verbeteren en bevraagt patiënten in het dagziekenhuis over hun ervaringen met de zorg via de Vlaamse Patiëntenpeiling.
Een revalidatiecentrum wil de artsen bewust maken van hoe patiënten de zorg ervaren en organiseert spiegelgesprekken met zorgverleners en patiënten op de afdeling bewegingsstoornissen.
Voorbeeld in het beleid
Via de gezondheidsenquêtes bevraagt Sciensano, in opdracht van de FOD Volksgezondheid, burgers over hun gezondheidsstatus om de evolutie van de gezondheid van de bevolking te evalueren en de trends van risicofactoren op te volgen.
De FOD Sociale zekerheid raadpleegt patiënten via focusgroepen voor inbreng bij de ontwikkeling van een online rekenmodule die inzicht geeft in het effect van gaan werken op andere uitkeringen en tegemoetkomingen. Zo willen ze ervoor zorgen dat de rekenmodule voldoet aan wat patiënten nodig hebben.
Adviseren
Op basis van hun ervaringen en meningen kunnen patiënten een advies formuleren. Dit kan gaan over bepaalde knelpunten, wensen en oplossingen. Je gaat een bepaald engagement aan voor het vervolgtraject en laat de deelnemers weten wat er met het advies gebeurt. Advies kan zowel gevraagd als ongevraagd zijn.
Voorbeeld in een zorgorganisatie
Binnen een patiëntenraad wordt de relevantie en haalbaarheid van studievoorstellen besproken vanuit patiëntenperspectief. De raad formuleert suggesties om de studievoorstellen te verbeteren.
De dienst pediatrie wil hun dienst herinrichten volgens de noden van ouders en kinderen en vraagt hun advies.
Voorbeeld in het beleid
Het beleid wil het gezondheidszorgbeleid voor patiënten met een chronische ziekte verbeteren en vraagt advies aan het Observatorium voor de chronische ziekten binnen het RIZIV waarin ook patiëntenvertegenwoordigers zetelen.
De overheid wil het MyBelRAI-patiëntenportaal zo toegankelijk mogelijk maken voor patiënten en vraagt hen om het portaal te testen en feedback en verbetervoorstellen te formuleren.
Coproduceren
Bij coproduceren of cocreatie hebben patiënten en andere partijen, zoals zorgverleners, beleidsmakers, onderzoekers, een gelijke invloed en werken ze samen. Ook de agenda of onderwerpen kunnen samen bepaald worden.
Voorbeeld in een zorgorganisatie
Een vereniging van nierpatiënten dacht samen met de dienst nierdialyse na over een goede manier om nieuwe patiënten te informeren over dialyse. Ze besloten een folder uit te werken. Zorgverleners en patiënten brainstormden samen over wat er in de folder moest komen zodat die de info bevat die patiënten zoeken.
Voorbeeld in het beleid
Patiëntenvertegenwoordigers nemen deel aan werkgroepen voor de ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn over het gebruik van vrijheidsbeperkende maatregelen.
Meebeslissen
Patiënten denken niet alleen mee over problemen, noden en oplossingen maar hebben ook beslissingsrecht.
Voorbeeld in een zorgorganisatie
Patiëntenvertegenwoordigers maken deel uit van de strategische werkgroep of het netwerkcomité van een netwerk geestelijke gezondheid. Zo sturen ze het netwerk mee richting een herstelgerichte organisatie.
Voorbeeld in het beleid
Patiëntenvertegenwoordigers beslissen binnen de Bijzondere Technische Commissie mee over de terugbetaling van mobiliteitshulpmiddelen door de Vlaamse sociale bescherming.
Patiëntenvertegenwoordigers sturen mee de organisatie van de eerstelijnszorg door vertegenwoordiging in de cluster PZON (persoon met een zorg- en/of ondersteuningsnood) van de zorgraad.
Zelfbeheer
Zelfbeheer betekent dat patiënten een eigen initiatief opzetten in georganiseerd verband. Ze nemen eigenaarschap op en willen met eigen kracht en mogelijkheden aanpakken wat belangrijk is voor hen.
Voorbeelden
Het Vlaams Patiëntenplatform, een platform van patiëntenverenigingen voor en door patiënten met een chronische aandoening, ontwikkelt de Vlaamse Patiëntenpeiling die peilt naar de ervaringen van patiënten in bijvoorbeeld een algemeen ziekenhuis.
Een patiëntenvereniging rond ‘slechthorendheid/doofheid’ wil kwalitatieve hoorzorg in woonzorgcentra, daarvoor slaat ze de handen in elkaar met een woonzorgcentrum en hogeschool. Ze ontwikkelden een workshop voor personeel, familie en ook de ouderen zelf.
Coproduceren, meebeslissen en zelfbeheer zijn intensievere vormen van participatie. Bij deze vormen hebben vertegenwoordigers van patiënten een belangrijke stem. Het verschil tussen deze laatste drie vormen zit in de manier van samenwerken.
Bij coproduceren gaat het om samen vormgeven of uitvoering van bijvoorbeeld beleid.
Bij meebeslissen wordt er beleid gemaakt.
Bij zelfbeheer gaat het om een zelfstandige activiteit van patiënten. Deze activiteit is onafhankelijk van andere partijen, maar kan wel met input van anderen worden uitgevoerd.
Nog enkele zaken om rekening mee te houden
Bij elke vorm is het belangrijk na te denken over welk perspectief je nodig hebt en wie je precies wil betrekken.
Ben je op zoek naar iemand met collectieve ervaringskennis, die zijn eigen verhaal verrijkte met de ervaringen van anderen en een bijdrage kan leveren vanuit een bundeling van verhalen en ervaringen?
Ben je op zoek naar iemand die het eigen verhaal kan overstijgen én spreekt vanuit een achterban waarmee standpunten worden afgetoetst?
Of zoek je patiënten die vanuit hun eigen ervaring participeren?
Zoek je patiënten met een chronische aandoening of een acute problematiek?
Zoek je patiënten met een bepaalde leeftijd?
… .
Ook met de mogelijkheden van de patiënten die bereid zijn om te participeren moet je rekening houden.
Wat verwacht je van hen?
Waarvoor kunnen ze zich engageren?
Wat hebben ze daarvoor nodig?
… .
Vergeet ook niet om de nodige randvoorwaarden in orde te brengen zodat patiëntenparticipatie mogelijk is.
Staat de organisatie open voor patiëntenparticipatie?
Is er coaching, vorming en ondersteuning voorzien voor de patiënten die participeren?
Zijn praktische en organisatorische aspecten in orde, zoals bijvoorbeeld een vergoedingsbeleid?
Zoals de voorbeelden aantonen zijn er voor elke vorm van participatie verschillende methodieken mogelijk. Ook daar moet je over nadenken.
Meer informatie?
-
Eline Bruneel
Coördinator ledenwerking & beleidsmedewerker werkgelegenheid en patiëntenparticipatie
-
Marit Mellaerts
Beleidsmedewerker eHealth, financiële toegankelijkheid en patiëntenparticipatie
-
Anne Van Meerbeeck
Beleidsmedewerker patiëntenparticipatie
Mogelijk ook interessant...
-
06/12/2023
Kan jij een rol spelen in het onderzoek dat onze gezondheidszorg vormgeeft?
Gezondheidszorg moet toegankelijk, rechtvaardig en van hoge kwaliteit zijn. Er zijn onafhankelijke studies nodig om te bepalen wat het meest toegankelijk is, wat het meest rechtvaardig is en hoe de kwaliteit verbetert kan worden. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) zorgt voor dat onderzoek. Hun wetenschappelijke studies zijn bedoeld als leidraad voor de overheid bij het maken van beleidskeuzes of bij beslissingen over de vergoeding van nieuwe gezondheidsinterventies. Ook patiënten kunnen een rol opnemen in dat onderzoek.
-
06/03/2023
Aan de slag met knelpunten van jouw achterban!
Als patiëntenvereniging speel je een onmisbare rol in het oppikken van signalen en problemen van jouw leden. Je bent niet alleen een aanspreekpunt, maar je gaat misschien ook zelf in gesprek met je leden of je stoot op problemen door je te verdiepen in wetenschappelijk onderzoek. Met die signalen of problemen wil je iets doen. Maar hoe pak je dat aan?
-
14/09/2022
Ervaringsdeskundigen in jouw zorgorganisatie?
Werkt jouw zorgorganisatie al met ervaringsdeskundigen? Wil je deze werking versterken of zelfs uitbreiden? Of wil je starten met het werken met ervaringsdeskundigen? Wij bundelden heel wat interessante tips!