De patiënt, meer dan een ingrediënt

Marit: Patiëntenvertegenwoordiging is slechts één van de vele manieren om aan patiëntenparticipatie te doen. En patiëntenparticipatie betekent dat patiënten actief kunnen deelnemen. Daarbij zetten ze hun unieke kennis en ervaringen in. Het doel is de kwaliteit van zorg (of zelfs de kwaliteit van leven) te verhogen. Er zijn vele vormen van patiëntenparticipatie (die vind je in het participatiewiel) en elke vorm heeft zijn eigen voordelen. Het is belangrijk om telkens naar de situatie te kijken. Het gaat om wat je wil bereiken met patiëntenparticipatie. Bijvoorbeeld: te weten komen hoe patiënten de zorg op de afdeling nierdialyse ervaren. Te vaak zien we praktijken waarbij een patiënt een zitje als patiëntenvertegenwoordiger krijgt in een bepaalde raad, gewoon om een vinkje te kunnen plaatsen bij ‘patiëntenparticipatie’. Dat mag niet de bedoeling zijn.

Kan iedereen patiëntenvertegenwoordiger worden?

Marit: Kan je je eigen verhaal verrijken met dat van lotgenoten en dit ook overbrengen? Dan heb je alvast een goede basis! Terugkoppeling en uitwisseling met de groep van patiënten die je vertegenwoordigt is belangrijk. Je brengt niet alleen je eigen verhaal, maar het verhaal van velen. Die gebundelde verhalen noemen we ‘collectieve of gezamenlijke ervaringskennis’.

Om het verhaal van anderen te kunnen brengen moet je voor een stuk afstand nemen van je eigen ervaringen. Zelf een aandoening hebben is niet altijd nodig om dit op een goede manier te kunnen doen. Bij het VPP bijvoorbeeld hebben niet alle medewerkers zelf een chronische ziekte of praten hier niet openlijk over. Door voortdurend af te toetsen bij onze leden kunnen we toch praten vanuit de groep patiënten die we vertegenwoordigen.

Marleen: Natuurlijk zijn er ook situaties waarin het niet mogelijk is om te overleggen met je achterban. Heel ervaren patiëntenvertegenwoordigers zullen op zo’n moment toch nuttige zaken kunnen inbrengen. Dat doen ze door kritisch na te denken “Wat betekent dit voor een patiënt?”, “Worden de rechten van de patiënt gerespecteerd?”. Ook kunnen ze terugvallen op wat ze leerden uit eerdere contacten die ze hadden met hun achterban.  De achterban is dus belangrijk, maar in de praktijk kan je hen niet op elk moment raadplegen.

Waar zit volgens jullie de grootste meerwaarde van patiëntenvertegenwoordiging (zowel voor patiënten als voor organisaties)?

Marit: De meerwaarde vind je in de unieke kennis die enkel patiënten hebben.  Zij weten als geen ander wat het is om ziek te zijn, om patiënt te zijn. Die kennis draagt bij aan de verbetering van bijvoorbeeld de zorg. Patiënten kunnen door hun vertegenwoordigingswerk ook meer inzicht krijgen in hun eigen proces of in het beleid.

Marleen: Inderdaad, patiëntenvertegenwoordigers zijn vaak zelf heel goed geïnformeerd. En daar profiteren alle patiënten waarmee zij contact hebben dan weer van.  Van zodra patiëntenvertegenwoordigers aanwezig zijn op een overleg wordt er niet meer alleen óver patiënten gesproken, maar mét patiënten. Alleen al die aanwezigheid is voldoende om te zien dat er respectvoller gepraat wordt.

Waarom vonden jullie het nodig om een wegwijzer te schrijven?

Marit: We merken dat er vaak goede bedoelingen zijn. Meer en meer krijgen patiënten een stem. Maar toch loopt het nog vaak vast. Veel organisaties weten niet goed hoe ze kunnen starten, waar ze op moeten letten … . Het kan dus beter. Het doel van de wegwijzer is organisaties op weg zetten met tips en enkele goede voorbeelden. Ook bij patiënten zien we vaak wel interesse, maar tegelijk een grote drempel om te starten met patiëntenvertegenwoordiging. Met concrete tips willen we hen helpen.

Marleen: De wegwijzer is heel praktisch opgesteld. Dat maakt het een handig hulpmiddel wanneer ik iemand begeleid die begint als patiëntenvertegenwoordiger. Ik gebruik de wegwijzer als leidraad tijdens coachingsgesprekken: welke vaardigheden kan je nog verder ontwikkelen, hoe gaan we stappen zetten naar patiëntenvertegenwoordiging … .

Wordt er in België veel aan patiëntenvertegenwoordiging gedaan?

Marit: Cijfers daarrond hebben we niet. Ten opzichte van 20 jaar geleden merken we wel dat er veel veranderde: er is in elk geval meer opening om patiëntenvertegenwoordigers te betrekken. Bij het VPP krijgen we ook best veel vragen om patiëntenvertegenwoordigers aan te leveren of om zelf aan patiëntenvertegenwoordiging te doen. Al kan het zeker nog beter.

Marleen: In de netwerken geestelijke gezondheid stelt de overheid zelfs voorop dat er in elke vergadering twee zitjes worden gereserveerd voor patiëntenvertegenwoordigers. Daarbij komen ook nog twee familievertegenwoordigers. In de geestelijke gezondheidszorg zijn sommige mensen al meer dan tien jaar bezig als patiëntenvertegenwoordiger. Dat waren de echte pioniers. Maar onze droom is om nog veel meer patiëntenvertegenwoordigers aan het werk te krijgen. Zodat er ook echt in elke vergadering twee patiëntenvertegenwoordigers kunnen deelnemen. Met z’n tweeën heb je een krachtigere stem.

Zagen jullie al mooie voorbeelden?

Marleen:  Ja hoor. Ik zie in de praktijk soms patiëntenvertegenwoordigers die een vaste plaats verworven tussen de zorgverleners. Ze krijgen de kans om mee te denken en te creëren. Knap om te zien. Er wordt hen actief gevraagd wat zij denken, bijvoorbeeld over een nieuw crisisplan. Onlangs zag ik dat een patiëntenvertegenwoordiger betrokken werd bij het aanwervingsproces van een nieuwe netwerkcoördinator. Dat vond ik ook een mooi voorbeeld.

Zijn er ook uitdagingen of valkuilen waarvoor patiëntenvertegenwoordigers en organisaties moeten opletten?

Marit: Zeker en vast (lacht). Daar willen we met onze wegwijzer een antwoord op bieden. De belangrijkste uitdaging is om bij de start goed na te denken over je doel. Dat klinkt heel logisch, toch gebeurt dat in de praktijk vaak niet. Waarom wil je aan patiëntenparticipatie doen, wat wil je ermee bereiken? En is patiëntenvertegenwoordiging dan de juiste manier om dat doel te bereiken?  Te vaak zien organisaties patiëntenparticipatie als een doel op zich. Maar dat is het niet, het is een middel om een doel te bereiken. Een doel kan zijn dat een eerstelijnszone een nieuw beleidsplan gaat opmaken en ze daarom willen weten welke doelstellingen ze voorop moeten stellen volgens patiënten.  

Organisaties moeten ook bereid zijn om te investeren. Niet alleen financieel, starten met patiëntenvertegenwoordiging en patiëntenparticipatie vraagt ook tijd. Je wil patiëntenvertegenwoordigers ondersteunen en vormingen aanbieden in je organisatie zodat je de hele organisatie kan meenemen in deze manier van werken. Daarnaast hebben organisaties vaak torenhoge verwachtingen van patiëntenvertegenwoordigers. Marleen zei al dat er meer posities zijn dan patiëntenvertegenwoordigers. Organisaties verwachten een soort superheld, die dan ook nog eens voor elke vergadering gevraagd wordt. Dat is niet realistisch.

Marleen: Als coach is dat het luik waarbij ik het meest moet helpen. Ik help patiëntenvertegenwoordigers om hun grenzen te stellen en hun draagkracht te bewaken. Ze worden overbevraagd. Het is altijd fijn wanneer je gevraagd wordt vertegenwoordiger te zijn, het is een compliment voor het werk dat je doet. Daardoor is het moeilijk om nee te zeggen. Organisaties mogen niet vergeten dat de meesten op vrijwillige basis werken. En vaak zijn ze zelf nog herstellende. Dat is een zware combinatie. Tel daarbij nog alle uren die je nodig hebt om het contact met je achterban levendig te houden, je ziet snel hoe tijdrovend het is.

In de wegwijzer voor zorgorganisaties drukken jullie op het belang van een visie en een organisatiecultuur die openstaat voor patiëntenvertegenwoordigers. Dat lijkt logisch, maar is in de praktijk niet altijd zo?

Marit: Klopt. Vaak zien we organisaties waarin één of twee mensen volledig overtuigd zijn van werken met patiëntenvertegenwoordigers, maar dat andere professionals of beleidsmakers niet volgen. Dat kan de samenwerking bemoeilijken.

Marleen: We hebben daar wel wat voorbeelden van: patiëntenvertegenwoordigers overslaan tijdens het voorstellingsrondje, of tijdens de vergadering wordt er positief gereageerd op iets wat een patiëntenvertegenwoordiger aanbrengt, maar het wordt niet opgenomen in het verslag … . Gelukkig zijn er evenveel positieve voorbeelden. Ik denk aan iemand die pas startte als patiëntenvertegenwoordiger en die heel warm onthaald werd.

Marit: Wanneer iemand een patiëntenvertegenwoordiger niet ernstig neemt, dan is dat vaak omdat die niet beseft dat patiëntenvertegenwoordigers praten vanuit een achterban. Dat ze niet gewoon hun eigen gevoel weergeven, maar dat ze heel wat voorbereidden om dit gesprek te kunnen hebben.

Ook ondersteuning van patiëntenvertegenwoordigers is noodzakelijk schrijven jullie. Hoe zien jullie dat?

Marit: Alles start met een goede match. Wat verwacht je van een patiëntenvertegenwoordiger? Naar welk profiel ben je op zoek? Wat heb jij de patiëntenvertegenwoordiger te bieden? Zo kan je de juiste mensen aantrekken. Ondersteuning kan op verschillende manieren: zorg voor een goede opstart door bijvoorbeeld kennismakingsgesprekken in te plannen, de tijd te nemen om iemand te briefen over de context, tijdens een vergadering iemand de mogelijkheid geven om een punt in te brengen, ruimte bieden voor intervisie, voor lotgenotencontact, helpen bij praktische zaken … .

Marleen: Ik merk dat het belangrijk is dat patiëntenvertegenwoordigers contacten kunnen hebben met andere patiëntenvertegenwoordigers. In de coaching binnen ons project, zetten wij daar sterk op in door intervisiemomenten te organiseren. Door ervaringen uit te wisselen versterken ze elkaar.

Wat doen jullie binnen het VPP zelf om patiëntenvertegenwoordiging te stimuleren?

Marit: Wij doen aan belangenbehartiging via patiëntenvertegenwoordiging, dus het is één van onze kernopdrachten. Onze voorkeur gaat altijd naar ervaringsdeskundige patiëntenvertegenwoordigers, maar we weten dat dat in de praktijk niet altijd haalbaar is. Daarom werken we vaak in duo (een personeelslid + een ervaringsdeskundige patiëntenvertegenwoordiger) of enkel een personeelslid. Door de wisselwerking met onze leden kunnen we optreden als niet-ervaringsdeskundige patiëntenvertegenwoordiger. Al hebben we ook ervaringsdeskundige collega's. We proberen steeds het goede voorbeeld te geven en in te zetten op ondersteuning, zoals nu met de wegwijzers. We hebben een intern beleid dat duidelijk zegt wat wij verwachten van collega’s die samenwerken met patiëntenvertegenwoordigers. Ook voorzien we uitwisseling tussen ervaringsdeskundige patiëntenvertegenwoordigers die voor ons een opdracht uitvoeren.

Marleen: Ons project ‘artikel 107’ valt onder de werking van het Vlaams Patiëntenplatform. Binnen dat project brengen we patiëntenvertegenwoordigers in de netwerken geestelijke gezondheid samen. Dat doen we per provincie, daarom hebben we per provincie een ‘begeleider groepen geestelijke gezondheid’, mijn officiële titel.  We brengen hen samen en ondersteunen hen individueel. Ook de netwerken geestelijke gezondheid kunnen op onze ondersteuning rekenen bij het werken met patiëntenvertegenwoordigers. Helaas kunnen we dit niet overal zo intensief opnemen.

Wat hopen jullie in 2024 te kunnen verwezenlijken rond patiëntenvertegenwoordiging?

Marit: We willen de wegwijzers graag goed lanceren. Zo hopen we beleidsmakers en zorgorganisaties een duwtje in de rug te geven bij het werken met patiëntenvertegenwoordigers. Natuurlijk willen we ook patiënten warm maken om de rol van patiëntenvertegenwoordiger op te nemen.

Marleen: Ik hoop een punt te bereiken waar het een evidentie is om patiëntenvertegenwoordigers te betrekken (of zelfs twee).  Samen staan we sterker.

Download de wegwijzers