Elkaar inspireren?
Daar kan je veel van leren!
Een nominatie voor de solidariteitsprijs van De Standaard, een samenwerking aangaan met een hogeschool om studenten al vanaf het eerste jaar inzicht te geven in leven met een chronische aandoening ... . Onze leden bedenken de leukste dingen om hun doelen te bereiken. Dat maakt ons niet alleen trots, we vinden het ook onze plicht om die ervaringen te delen.
Tip: sla deze pagina op bij je favorieten, want we voegen regelmatig nieuwe inspiratie toe. Van onze leden voor onze leden!
Een escape room: letterlijk out of the box denken
Centrum ZitStil is het kennis- en expertisecentrum voor personen met ADHD. Tijdens de paasvakantie zetten ze een escape room op, speciaal voor gezinnen waarbinnen iemand ADHD heeft.
De escape room toont hoe het is om te leven met een ADHD-brein.
Een podcast voor snellere diagnoses
Een diagnose waar je veel te lang op moet wachten. Dat is één van de vele knelpunten waar mensen met een zeldzame aandoening op botsen.
FAPA en 5 andere patiëntenverenigingen bundelden de krachten en maakten een podcast waarmee ze huisartsen willen oproepen om meer aandacht te geven aan zogenaamde 'red flags'. Dat zijn 'vage klachten' die kunnen wijzen op een zeldzame kanker.
Gevoelige verhalen op een intiem medium
Niemand houdt van pottenkijkers, zeker niet wanneer je op het toilet zit. En toch roept de Crohn Colitis Ulcerosa vereniging vzw op om net dat eens te doen. Ze zijn de patiëntenvereniging voor mensen met inflammatoire darmziekten.
Sokken, een filmpje en een prinses
Sokken, ontworpen door een prinses? Daarvoor moet je bij de Mucovereniging zijn.
De Europese mucoweek loopt van 20 tot 27 november 2023. Met sokken, ontworpen door prinses Delphine van Saksen-Coburg, en een straf filmpje vraagt de Mucovereniging aandacht voor de ziekte mucoviscidose.
RA Liga: Kunst als middel om een boodschap te verspreiden
Zag jij de kunsttentoonstelling van de Reumatoïde Artritis (RA) Liga al?
Sinds het najaar van 2022 trekt de RA Liga door heel Vlaanderen met een sensibiliseringscampagne rond reumatoïde artritis. Die campagne verpakten ze in een kunsttentoonstelling. Ze vroegen aan grote en kleine kunstenaars en ambachtslieden om een kunstwerk te creëren voor de tentoonstelling.
Ieder kunst- of creatief werk vertelt het achterliggend verhaal van de oRAnje knoop.
Hersenletsel Liga lanceert de Hersenletsel Lijn
De Hersenletsel Liga lanceerde eerder dit jaar de Hersenletsel Lijn (02/381.81.81). Een luisterend oor voor, en ondersteuning in de zoektocht van, iedereen die te maken krijgt met een niet-aangeboren hersenletsel.
Hoe start je met zo’n groots project? Philippe en Allison vertellen er meer over.
Behind Endo (Stories) vzw in de media
Een radio interview op Joe FM, een podcast op VRT Max en een publicatie in het VRT nieuws ... . Als je zichtbaarheid wil creëren voor je aandoening dan kan dat tellen!
Kan jouw vereniging of aandoening ook wat extra zichtbaarheid gebruiken? Valerie van Behind Endo (Stories) geeft ons tips!
Oma lingerie na een borstoperatie?
EnVie Leuven toont dat het anders kan!
Ze organiseerden al verschillende keren een modeshow voor vrouwen die borstkanker overleefden. Want als je na kanker verder gaat, met 1 borst of zonder borsten, kan je niet meer alle lingerie en badkleding dragen. Gelukkig bestaan er ondertussen veel alternatieven
vzw Hoofd-Stuk vecht voor medicatie
Begin dit jaar kwam vzw Hoofd-Stuk uitgebreid in de media. Nieuwe medicatie voor personen met zware migraine doet wonderen. Toch wordt de medicatie maar 9 maanden per jaar terugbetaald en dus komt de migraine terug tijdens die andere 3 maanden. Onaanvaardbaar vonden ze bij vzw Hoofd-Stuk.
Mik Verberne, voorzitter van de vereniging, vertelt hoe ze de overheid probeerden te overtuigen om de terugbetaling aan te passen.
Op de foto: het team achter vzw Hoofd-Stuk.
Hoorzorg in woonzorgcentra? AHOSA vzw zorgt ervoor!
Kwalitatieve hoorzorg in woonzorgcentra, daarvoor slaat AHOSA de handen in elkaar met WZC Sint-Jozef (Assenede) en de Arteveldehogeschool in Gent.
AHOSA vzw werkt rond ‘slechthorendheid/doofheid’ en beoogt één doel: ‘inclusie’ van slechthorende/dove mensen die communiceren in gesproken taal in de samenleving.
De Diabetes Liga op Kanaal Z
Een zo groot mogelijk publiek informeren over diabetes type 1. Dat was het opzet van de Diabetes Liga toen ze dit project op poten zette.
Misschien zag je het filmpje al voorbijkomen? Tijdens het weekend van 30 juli 2022 verscheen de publireportage over de liga op Kanaal Z. Een filmpje van 1,5 minuut dat het hele weekend herhaald werd. Per herhaling levert dat zo'n 700.000 kijkers op.
Kers op de taart: de publireportage werd achteraf eigendom van de Diabetes Liga en ze mogen dit dus inzetten via hun eigen kanalen.
Op de foto: Reinoud Bonne (voorzitter van Jong & Diabeet) werd voor de publireportage geïnterviewd tijdens het jongerenkamp in Genk rond diabetes.
BorstkankerMAN op de planken
Een theatervoorstelling over borstkanker bij mannen, als dat geen originele aanpak is om het thema onder de aandacht te brengen!
BorstkankerMAN vzw riep enkele jaren geleden 7 oktober uit tot de 'Internationale Dag van de BorstkankerMAN'. Maar dat alleen is niet voldoende om meer bekendheid te creëren voor borstkanker bij mannen.
Daarom ging op 7 oktober 2022 de theatervoorstelling 'Mannen met borstkanker ... et alors' in première.
Op de foto: een beeld van op de scène
Jouw vereniging op deze pagina?
Stuur ons een mailtje met jullie ervaringen, want we delen jouw ervaringen graag met onze andere leden!
-
Lise Dehouwer
Coördinator communicatie
-
Céline De Jaegher
Beleidsmedewerker medicatie
-
Marit Mellaerts
Beleidsmedewerker eHealth, financiële toegankelijkheid en patiëntenparticipatie