Ontdek Doelzoeker!

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Een podcast voor snellere diagnose

Een diagnose waar je veel te lang op moet wachten. Dat is één van de vele knelpunten waar mensen met een zeldzame aandoening op botsen.

FAPA en 5 andere patiëntenverenigingen bundelden de krachten en maakten een podcast waarmee ze huisartsen willen oproepen om meer aandacht te geven aan zogenaamde 'red flags'. Dat zijn 'vage klachten' die kunnen wijzen op een zeldzame kanker.

In de podcast brengen ze Eddy (iemand met een zeldzame kanker) samen met enkele artsen rond de tafel. Eddy vertelt over de lange weg van de eerste symptomen (of red flags) tot zijn diagnose. De artsen geven hun blik op wat er anders/beter had gekunnen.

Naar de podcast

Hoe kwam dit initiatief tot stand?

We zagen een oproep van de Koning Boudewijnstichting (fonds zeldzame ziekten). Ze riepen op om tools te creëren voor eerste en tweedelijns-artsen. Doel:  diagnose van zeldzame kankers versnellen, door de nadruk te leggen op de ‘red flags’. De zaken die de aandacht moeten trekken in de (huisartsen)praktijk.  

Typische red flags zijn: pijn, duizeligheid, hoofdpijn, vermoeidheid, diarree, flushes, maar bijvoorbeeld ook problemen met het geheugen, taal, denken of het beoordelingsvermogen. Meestal zijn deze klachten verholpen met symptoombestrijding, maar bij een minderheid van de patiënten verwijzen deze symptomen naar een ernstige aandoening. De huisarts heeft, omwille van een goede kennis van de ziektegeschiedenis van de patiënt, een uitstekend perspectief om met deze klachten om te gaan.

Hoe informeren jullie de huisarts?

We maakten een podcast die start met een getuigenis.

Wat hopen jullie zo te bereiken?

Dat huisartsen aan de slag gaan met ‘vage’ klachten, dat er meer geluisterd wordt naar het verhaal achter de klachten en dat er een familie-anamnese wordt gemaakt.

Jullie werkten samen met 6 patiëntenverenigingen, samen kan je natuurlijk meer dan alleen. Hebben jullie tips voor andere verenigingen rond hoe je zo’n samenwerking opstart?

Je hebt een ‘trekker’ nodig, anders val je makkelijk ‘stil’. Onderling communiceren en informatie uitwisselen is ook belangrijk, zodat iedereen helemaal mee is. Ook zoeken naar gemeenschappelijke uitdagingen en belangen is essentieel voor de samenhang van de ‘groep’.

Nog meer inspiratie?

Tientallen verenigingen gaven ons een blik achter de schermen bij hun knapste realisaties.

Naar de andere verhalen

Jouw vereniging op deze pagina?

Stuur ons een mailtje met jullie ervaringen, want we delen jouw ervaringen graag met onze andere leden!