In gesprek over werken met een chronische aandoening
Je werkt 20 jaar bij dezelfde werkgever en dan word je ziek. Chronisch ziek. Na een periode van twee jaar wil je opnieuw aan het werk, maar dat kan niet op dezelfde manier als vroeger. Het overkwam Patrick Willems. We gaan in gesprek over zijn parcours. Collega Eline vult aan met tips en nieuwe informatie. Want zo is er vanaf 1 juli ‘individueel maatwerk’. Een nieuwe vorm van ondersteuning voor werkgevers die iemand aannemen met een arbeidsbeperking.
Waar was je aan het werk toen je ziek werd?
Patrick: Ik werkte toen al 22 jaar bij The Crew Factory. Dat is een organisatie in de evenementensector. Bedrijven kunnen ons inschakelen om alles wat met hun evenementen te maken heeft over te nemen: van het podium bouwen tot het poetsen achteraf.
Rock Werchter, het Sportpaleis … daar zijn wij kind aan huis. Ik was hoogtewerker. Een job die ik met hart en ziel deed. Ik hou ook van de sector, de sfeer die er heerst voor een evenement is heel speciaal. Mijn collega’s waren zowat familie. We maakten samen lange dagen, vaak op locatie. De job paste ook helemaal bij mij. Ik hield van hoogte en van klimmen. Het voelde alsof ik van mijn hobby mijn beroep had kunnen maken.
En toen werd je ziek?
Patrick: Het begon in 2018 tijdens het werk. Ik had last van een koude teen, heel pijnlijk. Dat was het begin van een lange reeks onderzoeken met nog meer foto’s. Na anderhalf jaar kreeg ik eindelijk een diagnose: neurosarcoïdose.
Een zeldzame en ongeneeslijke auto-immuunziekte. Mijn eigen afweersysteem valt mijn lichaam aan. Daardoor krijg ik telkens opnieuw ontstekingen op verschillende plaatsen in mijn lichaam. Dat kan de hersenen, hersenvliezen, het ruggenmerg, de zenuwen in het gelaat of andere ledematen aantasten.
Omdat het lang duurde voor duidelijk was wat er aan de hand was, ging mijn gezondheid pijlsnel achteruit. Al snel moest ik stoppen met werken. Ik kon een tijd lang niet meer stappen, aan hoogtewerk moest ik zelfs niet denken. Gelukkig voelde ik van mijn werkgever veel begrip.
Ben je lang thuis geweest van het werk?
Patrick: Zeker twee jaar, net tijdens de coronacrisis, dat maakte het extra zwaar. Een moeilijke periode waarin ik mij volledig heb afgesloten van de wereld. Door de Cortisone (een ontstekingsremmer) was ik volledig opgezwollen, ik durfde niemand meer onder ogen komen.
Zo kreeg ik bovenop mijn aandoening een zware depressie, met een opname in een psychiatrisch ziekenhuis tot gevolg. Het verschil tussen vroeger, waar ik voortdurend omringd was door vaak veel mensen, en de plotse isolatie was te groot. Ik heb zes kinderen, maar kon niets doen met hen, ik had de kracht er niet voor. Ondertussen liep ook mijn relatie stuk. Het was me allemaal te veel.
Hoe reageerden je collega’s en werkgever?
Patrick: Die schrokken. Ook omdat ze wisten dat mijn job mijn passie was. Niemand kende de ziekte, dat maakte het moeilijk om erover te praten. In het begin had ik nog met veel collega’s contact, maar verschillenden haakten na en tijdje af. Gelukkig had ik enkele collega’s (drie) die me niet loslieten.
Ook mijn werkgever is tijdens de hele periode van mijn afwezigheid met mij in contact gebleven. Ik had een grote nood om er met hen over te kunnen praten. Ik zei al dat mijn collega’s een beetje als familie aanvoelden, als je die dan van de ene op de andere dag verliest, dat is hard.
Eline: Dat is een belangrijke tip die wij steeds meegeven aan werkgevers en werknemers: blijf met elkaar communiceren. Zo is de stap om terug te beginnen werken minder groot. Als werknemer is het vooral belangrijk dat je contact houdt met iemand waarbij je je goed voelt, dat kan je werkgever zijn, maar evengoed een goede collega. Regelmatig even checken hoe het gaat kan een groot verschil maken.
Je legde een lange weg af, want ondertussen ben je opnieuw aan het werk?
Patrick: Inderdaad! Dat ik mijn oude job niet meer zou kunnen doen was snel duidelijk. Maar mijn werkgever heeft alles uit de kast gehaald om mij bij hen te houden. Daar ben ik heel dankbaar voor. Ook financieel was dat belangrijk want mijn voorlopige uitkering bedroeg € 900. Daar kwam ik niet ver mee. Ik was op het werk één van de weinigen met veel internationale ervaring, dus ook voor mijn werkgever was het een voordeel om mij in dienst te houden.
En wat doe je nu?
Patrick: Het toeval wou dat onze vorige preventie-adviseur de organisatie zou verlaten. Mijn werkgever wist dat veiligheid één van mijn stokpaardjes is, in het verleden had ik al eens de rol van safety officer opgenomen. Alleen had ik niet de juiste opleiding voor een preventie-adviseur. Dus zijn we overeengekomen dat ik tijdens mijn afwezigheid opnieuw zou gaan studeren: voor preventie-adviseur en voor projectmanager. Daarnaast geef ik ook theoretische opleidingen: werken op hoogte, werken met specifieke toestellen zoals hoogtewerkers … .
Eline: Ze zijn echt vertrokken vanuit jouw sterktes als persoon, wat ze jou al hadden zien doen en wat je graag deed. En dan hebben ze gezocht naar een functie die daarbij aansluit?
Patrick: Inderdaad. Gelukkig voelde ik me ondertussen ook steeds beter. Met de juiste medicatie kreeg ik de ziekte meer en meer onder controle. Al heb ik nog steeds goede en slechte dagen. Alleen al van alle medicatie ben ik vaak heel moe, ik krijg er een mistig hoofd van. Op moeilijke dagen gebruik ik een rolstoel om me te verplaatsen. Op goede dagen heb ik enkel een kruk nodig.
Hoe verliep die terugkeer naar werk?
Patrick: Dat was pittig. Ik moest het bedrijf op een heel andere manier leren kennen. Ik stond altijd in het veld en plots zat ik achter een bureau. Terwijl ik nog veel tijd nodig had om me in te lezen lag er al een pak werk op mij te wachten.
Gelukkig kreeg ik een warm welkom en zorgde mijn werkgever voor een reeks aanpassingen om mijn job aan te passen aan mijn situatie. Zo mag ik grotendeels van thuis werken. Ik woon ver van kantoor. Vroeger was dat geen probleem want ik was altijd op locatie. Maar nu had ik plots een bureau job. In de periode waarin ik niet kon rijden zorgde mijn werkgever voor een collega die me ophaalde als ik toch op kantoor moest zijn.
Als preventie-adviseur moet ik veel nakijken: stellingen, podia … . Tijdens de periode waarin ik niet ter plaatste kon gaan zorgde mijn werkgever voor iemand ter plaatse, die mij via videotelefonie alles liet zien wat ik moest nakijken. Ondertussen kan ik wel ter plaatse gaan, maar ik kan niet meer klimmen, dus ik kan niet bij zaken op hoogte. Daarom kochten ze een drone aan, dankzij dat toestel kan ik alles nakijken. Best innovatieve oplossingen dus. Gelukkig want zo kon ik blijven werken in mijn geliefde sector.
Eline: Die oplossingen die je aanhaalt noemen we ‘redelijke aanpassingen’ en je hebt hier als werknemer met een arbeidsbeperking recht op. Zo wil men de strijd tegen discriminatie op de werkvloer aangaan.
Het zijn aanpassingen op de werkplek of in de werkomgeving die ervoor zorgen dat een werknemer met een arbeidsbeperking het werk goed kan uitvoeren. Denk daarbij aan een aangepaste bureaustoel, een rolstoelvriendelijke ingang, een aangepast uurrooster of … . Wat redelijk is wordt door een heel aantal factoren bepaald zoals: je aandoening, je functie, de omvang van de aanpassingen, de grootte van de werkgever … .
De aanpassingen kunnen dus verschillen van situatie tot situatie en van werkgever tot werkgever. VDAB voorziet voor heel wat redelijke aanpassingen een financiering.
Werk je voltijds?
Patrick: Nee. Toen ik opnieuw startte mocht ik 20 uur per week werken, volgens het systeem van gedeeltelijke werkhervatting. Ondertussen is dat herleid naar acht uur per week. Omdat ik vorig jaar opnieuw zware medische problemen had.
Eline: Het voordeel van gedeeltelijke werkhervatting is dat je je ziekte-uitkering kan combineren met je loon voor de uren die je werkt. Wanneer je opnieuw moet stoppen met werken om medische redenen val je terug op je oorspronkelijke ziekte-uitkering.
Er bestaan verschillende maatregelen om de terugkeer naar werk te vergemakkelijken, vond jij je weg daarin?
Patrick: Dat koste me veel tijd en moeite. Ik ontdekte al gauw dat er heel wat bestaat maar ik moest het allemaal zelf opzoeken. Het moeilijkste is om alles op een rijtje te zetten, want je moet bij allemaal verschillende instanties gaan aankloppen. Ik heb me daar echt in vastgebeten en ondertussen denk ik dat alles in orde is.
Zo heb ik een erkenning arbeidsbeperking bij VDAB waardoor mijn werkgever recht heeft op een Vlaamse ondersteuningspremie. Deze premie biedt mijn werkgever een compensatie voor de extra kosten die hij moet maken voor mij. Voor andere zaken moet je dan weer bij de sociale dienst van je ziekenfonds zijn of bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap.
Die laatsten kwamen bijvoorbeeld tussen in de kosten voor een speciale bureaustoel en breder computerscherm bij mijn thuis zodat ik van thuis kan werken. Ook andere kosten, zoals een traplift, namen zij op zich. Maar dat heeft niets met het werk te maken. Ik krijg ook een inkomensvervangende tegemoetkoming. Zo krijg ik een compensatie voor de uren die ik niet kan werken door mijn ziekte.
Eline: Het klinkt alsof jij je weg goed gevonden hebt in alle verschillende instanties en maatregelen die er bestaan. Dat is niet evident. Hier horen we vaak dat mensen door het bos de bomen niet meer zien. Daarom schreven wij bijvoorbeeld wegwijzers en infofiches die de belangrijkste zaken samenvatten. Omdat er regelmatig iets verandert aan die maatregels maakten we er allemaal verschillende documenten van. Zo kunnen we snel schakelen als één maatregel verandert en hoeven we niet telkens alles aan te passen.
Één van die nieuwigheden is individueel maatwerk. Dat is een hervorming en verruiming van de huidige Vlaamse ondersteuningspremie. Werkgevers zullen, dankzij individueel maatwerk, een loonpremie krijgen wanneer ze iemand aannemen met een arbeidsbeperking. En dat kan worden aangevuld met een begeleidingspremie. Met dat geld kan de werkgever begeleiding op de werkvloer inkopen. Werkgevers zullen dus beter ondersteund worden.
Hoe staan je collega’s nu tegenover de beperkingen die jij hebt op de werkvloer? Kan je er met hen over praten?
Patrick: Toen ik net begon was ik zelf heel terughoudend. Vroeger was ik één van de arbeiders en nu plots niet meer. De andere arbeiders zagen daar snel het voordeel van in: dat is iemand van ons, die weet wat wij doen. Die kan de juiste mensen op de juiste plaats zetten. Hij weet goed wie met wie kan samenwerken.
Maar je blijft ook ‘ziek’ en dat schrikt mensen af. Ondertussen is dat beter, misschien ook omdat ik zelf niet al te serieus ben. Als ik met mijn scootmobiel het Sportpaleis binnenrijd dan doe ik dat met toeters en bellen. Ze zullen me gehoord hebben. En meestal word ik heel goed ontvangen.
Onlangs moest ik naar het schlagerfestival om een opleiding te geven. Daar zag ik medewerkers terug van klanten die ik al lang niet meer gezien had. Die waren heel blij dat ik terug was. Het voelde een beetje als thuiskomen, ik werd als een held ontvangen.
Vertel je over je aandoening tegen nieuwe mensen waarmee je moet samenwerken?
Patrick: Ja, want ze zien het meteen. Aan mijn krukken, mijn rolstoel. Soms merk ik dat ze daarvan schrikken. Ik ben er nu meestal open over. Vroeger was dat moeilijker en ik heb nog steeds momenten dat ik er niet over wil praten. Dan hou ik het beknopt: ik heb dat voor en dat zijn de gevaren waar ik op moet letten.
Eline: Je focust op wat er nodig is om je werk goed te kunnen doen?
Patrick: Inderdaad. Bijvoorbeeld een kabelgoot die openligt, daar kan ik over struikelen, doe die dicht. De vaste mensen weten dat ondertussen. Ik moet ook heel goed mijn grenzen bewaken. Ga ik erover, dan moet ik dat de week erna uitzweten. Er zijn zoveel factoren die invloed hebben op hoe ik me voel: stress, vermoeidheid, medicatie (ik neem 18 pillen per dag), voeding … . Zelf voel ik mijn grenzen niet altijd goed aan, mijn omgeving moet me daar nog vaak op wijzen.
Heb je contact gehad met de arbeidsarts? Hoe was dat?
Patrick: Voor mij was dat negatief. Ik heb evenwichtsproblemen. Hij liet me vijf minuten wat evenwichtsoefeningen doen om dan te adviseren: ‘medisch ontslag’.
Eline: Een arbeidsarts moet eigenlijk mee nadenken met jou en je werkgever. Hoe kunnen we iemand terug integreren op de werkvloer? Wat voor aangepast werk kunnen we aanbieden zodat jij kan blijven werken?
Patrick: Daar heb ik mijn arbeidsarts ook op gewezen. En toen hij nog steeds niet wou meewerken heb ik een tweede opinie gevraagd. Je kan ook altijd in beroep gaan tegen de beslissing van de arbeidsarts. Ik miste een positieve blik bij de eerste arbeidsarts. Daar ben ik ook heel boos om geworden.
Heb je een tip of een boodschap voor mensen die omwille van een chronische aandoening momenteel niet werken maar die graag weer aan het werk willen?
Patrick: Licht je goed in via de sociale dienst van je ziekenfonds. Zelf heb ik een heel goed contact met hen, ze zijn van alles op de hoogte. De Sociale Kaart vond ik ook een handig hulpmiddel, daar krijg je een overzicht van alle hulp die je kan krijgen. Ik had ook contact met een organisatie (DOPPA, Dienst Ondersteuningsplan Provincie Antwerpen) die samen met mij en mijn netwerk (familie, vrienden, buren … ) bekeek wie mij bij wat zou kunnen ondersteunen. Op regelmatige basis brengen zij iedereen rond de tafel en verdelen de taken. Dat heeft geen directe link met werk, maar het gaf mij wel meer tijd om met een terugkeer naar werk bezig te zijn.
Contacteer ook zeker de VDAB. Zij kunnen je goed helpen, al moet je de juiste persoon weten te vinden. Niet iedereen binnen de VDAB is op de hoogte van alles wat te maken heeft met werken met een arbeidsbeperking. Durf de stap zetten naar al die instanties (of laat ze naar jou komen). Durf te vragen!
Eline: Ik volg het advies van Patrick helemaal. Mensen komen met die vraag vaak bij ons en dan zeg ik ongeveer hetzelfde. Neem contact op met de terug naar werk-coördinator van je ziekenfonds en neem eens een kijkje op de website van VDAB om te kijken welk aanbod zij hebben: https://www.vdab.be/gezondheidsprobleem.
Bedankt Patrick en Eline voor dit gesprek!
Patricia Vroman van het Departement Werk en Sociale Economie over de Vlaamse ondersteuningspremie en individueel maatwerk:
Hoeveel mensen zijn er momenteel aan het werk in Vlaanderen met een VOP?
Eind 2022 waren 12.853 personen tewerkgesteld met de VOP.
Waarom werd de VOP hervormd naar individueel maatwerk?
Er leefde politiek al langer een behoefte om na collectief maatwerk (de maatwerkbedrijven) iets gelijkaardig te doen voor personen met een arbeidsbeperking die in de reguliere sector werken. Het is ook een vereenvoudiging. Werkgevers zullen van één enkele maatregel kunnen gebruik maken om personen met een arbeidsbeperking aan te werven of tewerk te stellen. En ook zelfstandigen kunnen er gebruik van maken.
Voor personen die de VOP kennen, zal de loonpremie (werkgevers) en ondersteuningspremie (zelfstandigen) van individueel maatwerk vermoedelijk herkenbaar zijn. Maar er zijn ook verschillen, zo kan de premie tot 75% van de loonkosten bedragen en voorzien we een hoger startpakket met begeleiding voor personen met een arbeidsbeperking die ook als doelgroepwerknemer in een maatwerkbedrijf kunnen werken. Zo voorzien we bijkomende ondersteuning aan werkgevers.
Waarom is het belangrijk dat mensen op de hoogte zijn van de VOP?
Werkgevers en personen met een arbeidsbeperking hebben soms schroom om het gesprek aan te gaan dat er door de arbeidsbeperking zaken mogelijk moeilijker verlopen op de werkvloer. Dat er mogelijk behoefte is aan een aanpassing van het takenpakket, meer behoefte aan pauzes, meer tijd om nieuwe opdrachten aan te leren, hulp van collega’s bij het uitvoeren van bepaalde taken … . Met individueel maatwerk kunnen we deze extra kosten compenseren en begeleiding op de werkvloer financieren. Personen kunnen bij VDAB hun arbeidsbeperking en behoefte aan individueel maatwerk (of andere ondersteuning) laten vaststellen, ook als ze schoolverlater zijn, werkzoekend, werknemer of zelfstandige. Werkgevers kunnen bij VDAB deze informatie niet opvragen om privacy redenen. Werkgevers en zelfstandigen kunnen vanaf 3 juli 2023 de premies van individueel maatwerk aanvragen.
Wat is de doelstelling van individueel maatwerk?
Met individueel maatwerk willen we meer tewerkstellingskansen voor personen met een arbeidsbeperking creëren. We doen dit door een ondersteuning van werkgevers die personen met een arbeidsbeperking aanwerven of werknemers die een arbeidsbeperking verwerven na ziekte of ongeval tewerkstellen. Ook zelfstandigen met een arbeidsbeperking kunnen beroep doen op individueel maatwerk. Individueel maatwerk kan ingezet worden bij re-integratie na ziekte of ongeval, maar ook bij personen met een aangeboren of verworven arbeidsbeperking. We voorzien een tijdelijke ondersteuning (2 jaar) wanneer de situatie nog kan veranderen en een langere ondersteuning met premies van vijf jaar, die na evaluatie ook verlengbaar zijn.
Merken jullie dat veel werkgevers er al van op de hoogte zijn? Of is er nog een grote groep die jullie niet bereiken?
Bij de voorbereiding van de regelgeving hebben we voornamelijk geprobeerd om de werkgevers en zelfstandigen die al gebruik maakten van onze maatregelen te informeren. Sinds de definitieve goedkeuring van de regelgeving kunnen we onze communicatie verbreden. Het is vooral nu de datum van 1 juli 2023 dichter komt dat we ook merken dat het meer begint te leven, maar ik denk niet dat we al iedereen bereiken. Werkgevers gaan soms ook maar op zoek naar informatie als er een concrete aanleiding is, bv de re-integratie van een werknemer na ziekte of ongeval.
Hoe gaan jullie proberen om alle werkgevers te bereiken?
Uiteraard gaan we al onze communicatiekanalen inschakelen maar we hebben gelukkig ook partners zoals VDAB en het Vlaams Patiëntenplatform die hierbij helpen. Dit najaar voorzien we een campagne naar het groot publiek, waarbij we verhalen brengen van personen met een arbeidsbeperking en hun werkgever en ook een zelfstandige met een arbeidsbeperking. Het zijn heel verschillende situaties en we hopen dat die verhalen ook anderen kunnen inspireren.