Hoe geven wij patiënten een stem?
We rekenen op ervaringsdeskundige patiëntenvertegenwoordigers om hun stem te laten horen. Hieronder lees je op welke manieren dat allemaal kan.
Knelpunten van patiënten bepalen onze koers
Wie beter dan de patiënt zelf weet tegen welke drempels personen met een chronische ziekte botsen?
Daarom vertrekken we telkens opnieuw bij onze leden wanneer we ons meerjarenplan opmaken. Om de vijf jaar organiseren we een grote bevraging, bij al onze leden (meer dan 115 patiëntenverenigingen). Daarbij vragen we naar de struggles en knelpunten die zij ervaren. Deze waardevolle input vormt samen met regeerakkoorden, actualiteit, … de basis voor onze werking.
Knelpunten die steeds hoog op onze agenda staan:
Patiëntenrechten (denk dan aan bijvoorbeeld het recht op informatie)
Geïntegreerde zorg
Betaalbaarheid van zorg
Werken met een chronische ziekte
Levenskwaliteit
Participatie en hoe participatie moet worden vormgegeven
Ziekenvervoer - lees hier wat personen met een chronische ziekte denken over ziekenvervoer
Belangen vertegenwoordigen samen met ervaringsdeskundigen
Wij vinden dat de stem van de patiënt minstens zo belangrijk is als de stem van de andere spelers in de zorg (artsen, verpleegkundigen …). Met alles wat we met het Vlaams Patiëntenplatform doen, ijveren we ervoor dat er meer naar hen geluisterd wordt. We laten onze stem horen door op te treden als gesprekspartner in het gezondheidsbeleid.
Resultaat?
Patiënten die mee kunnen beslissen hoe de zorg en het gezondheidsbeleid van de toekomst eruit ziet.
Artsen die de tijd nemen om te luisteren naar jou als individuele patiënt
Ministers die -voor ze hun beleid aanpassen- hun oor te luisteren leggen bij patiëntenvertegenwoordigers en ervaringsdeskundigen.
Hoe doen we dat?
In het ideale geval komen ervaringsdeskundigen zelf op voor de belangen van personen met een chronische aandoening. We streven ernaar om ervaringsdeskundigen uit de ledenverenigingen zoveel mogelijk te betrekken bij belangenbehartiging. Dat doen we op de volgende manieren:
ervaringsdeskundigen vertegenwoordigen zelf de belangen van personen met een chronische aandoening. Met het VPP zorgen we voor de nodige ondersteuning en voorbereiding, zodat ze kunnen groeien van patiënt naar ervaringsdeskundige
ervaringsdeskundigen nemen de belangenbehartiging samen met een VPP personeelslid op;
een VPP-personeelslid vertegenwoordigt de belangen, gebaseerd op afgetoetste standpunten, en informeert de leden hierover.
Een mooi voorbeeld van hoe we aan vertegenwoordiging doen samen met ervaringsdeskundigen is het Observatorium voor chronische ziekten.
Het “Observatorium voor chronische ziekten”
Is dat iets uit de sterrenkunde?
Wie zetelt in het Observatorium?
Het Observatorium voor chronische ziekten is een raadgevend orgaan binnen het RIZIV, waar patiënten en ziekenfondsen vertegenwoordigd zijn. Bedoeling is de behoeften van chronisch zieken in kaart te brengen en oplossingen te zoeken voor knelpunten, waarmee ze geconfronteerd worden.
Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) heeft 12 zitjes in het Observatorium. Eén daarvan wordt ingevuld door een beleidsmedewerker, de andere 11 door ervaringsdeskundige patiëntenvertegenwoordigers. Om patiëntenvertegenwoordigers af te vaardigen doet het VPP een oproep aan de aangesloten ledenverenigingen. Het bestuur van het VPP beslist finaal wie vanuit het VPP de stem van de patiënt zal vertolken.
Ook de Franstalige en Duitstalige patiëntenkoepels (la Ligue des Usagers des Services de Santé en Patienten Rat &Treff) zetelen in het Observatorium. Andere deelnemers aan de vergaderingen zijn vertegenwoordigers van de ziekenfondsen, medewerkers van het RIZIV en een vertegenwoordiger van de minister van Volksgezondheid en Sociale Zaken.
Korte terugblik
In 2008 kondigde Minister Onkelinx de oprichting van het Observatorium voor de chronische ziekten aan. Dit nieuwe orgaan zou een stukje geschiedenis schrijven. Het was immers de eerste keer dat de patiënt een stem kreeg binnen het RIZIV. De eerste vergadering van het Observatorium ging uiteindelijk door op 16 mei 2012. Sindsdien heeft het Observatorium een hele weg afgelegd.
Wat doet het Observatorium?
Het Observatorium formuleert adviezen op eigen initiatief of op vraag van de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid of op vraag van andere organen. Deze adviezen gaan over verschillende thema’s, waar chronisch zieken mee te maken krijgen, zoals (financiële) toegankelijkheid, werkgelegenheid, kwaliteit van zorg … . De leden bereiden de adviezen grondig voor, hetzij individueel, hetzij in thematische werkgroepen. Voorbeelden van adviezen vind je terug op de website van het RIZIV.
Hoe dragen wij bij aan het Observatorium?
De beleidsmedewerkers van het VPP bereiden de vergaderingen samen met de patiëntenvertegenwoordigers voor. We nemen de voorbereidende teksten door en geven opmerkingen en aanvullingen. We stemmen ook af met de patiëntenvertegenwoordigers van la LUSS, onze Franstalige tegenhanger. Tijdens de vergaderingen zorgen we ervoor dat onze standpunten meegenomen worden in de besprekingen.
De stem van patiënten als basis voor elk standpunt
Voor onze standpunten baseren we ons op de inbreng van patiënten(vertegenwoordigers). Per dossier bekijken we hoe we die inbreng best verzamelen:
via werkgroepen
via interviews
via focusgroepen
via denkdagen
via elektronische bevragingen
via telefonische bevragingen
via gebruikerstesten
...
Zo verzamelen we enerzijds informatie over wat personen met een chronische aandoening belangrijk vinden. Anderzijds kunnen we bepaalde gemeenschappelijke noden en mogelijke oplossingen aftoetsen met patiënten, patiëntenvertegenwoordigers en patiëntenverenigingen.
Onze leden vormen onze expertpools.
Patiënten zijn expert op vlak van hun aandoening en ziekte. Die expertise willen we maximaal inzetten om samen tot stevige beleidsdossiers te komen. Consultatie van onze leden kan op verschillende manieren plaatsvinden, maar één van de kanalen die we gebruiken om input te vragen zijn onze expertpools. Het is een manier om snel en efficiënt onze leden te raadplegen.
Zo bestaat er een expertpool digitale toepassingen in de zorg (eHealth) en een expertpool kwaliteit van zorg. Elke expertpool bestaat uit vertegenwoordigers uit onze patiëntenverenigingen.
Enkele voorbeelden van vragen die we al voorlegden aan onze expertpools:
Vind je het belangrijk dat je als patiënt informatie over de kwaliteit van zorg kunt zien?
Is de patiënt de meest geschikte persoon om de kwaliteit van zorg te beoordelen?
Hoe ervaren patiënten papierloos voorschrijven?
Voor en door patiënten.
Het VPP wordt bestuurd door ervaringsdeskundige patiëntenvertegenwoordigers.
Onze Algemene Vergadering, die bestaat uit meer dan 115 aangesloten patiëntenverenigingen, verkiest de bestuursleden. Dit bestuur bestaat uit ervaringsdeskundige patiëntenvertegenwoordigers, allemaal zijn ze aangesloten bij één van de ledenverenigingen van het VPP. Zij kunnen alleen aangesteld worden wanneer een patiëntenvereniging hen voordraagt en ze een gepast profiel en de juiste motivatie hebben om de belangen te verdedigen van alle personen met een chronische aandoening. Het gaat telkens om personen met een chronische aandoening of hun familieleden. Daarnaast kan het bestuur (in beperkte mate) aangevuld worden met experten patiëntenvertegenwoordiging.
We nemen pas een standpunt in nadat dit besproken is op het bestuur. De ervaringsdeskundigen uit het bestuur doen beroep op een professionele staf om de standpunten uit te dragen in adviesraden en op externe vergaderingen.