Uit: Samenspraak 98 | Inhoudstafel >

Interview

Wij weten hoe het voelt om patiënt te zijn, die ervaringen kunnen we delen

Interview met ervaringsdeskundigen

Hoe is het om als ervaringsdeskundige in een ziekenhuis aan de slag te gaan? Hoe verloopt de wisselwerking met patiënten en zorgverleners? En wat is de waarde van ervaringsdeskundigen in de zorg? We vroegen het aan vijf ervaringsdeskundigen die deelnamen aan het project van Eva Marie Castro.

Maurice Mues

Maurice is al 31 jaar nierpatiënt, voorzitter van de nierpatiënten in Limburg en Voorzitter van de Federatie van Belgische Verenigingen voor Nierinsufficiënten (FENIR).

“Toen ze me vroegen om als ervaringsdeskundige te werken in het niercentrum vroeg ik mij af of ik daar niet al te oud voor was. Gelukkig was dat niet het geval. Vooraf wisten we niet goed waar we aan begonnen, maar ik ben blij dat ik toezegde. Ik heb er veel uit geleerd.”

Foto: Seppe Kuppens

Chris Delcart

Chris is nierpatiënte en heeft ook de ziekte van Crohn.

“Ik zei spontaan ja toen ze me vroegen om aan de slag te gaan als ervaringsdeskundige in het niercentrum. Praten over van alles met de patiënten: dat ging me goed af. Patiënten waren echt blij als we langs kwamen. Na het gesprek vroegen ze: ‘wanneer kom je terug?’ Ik vond het ook fijn dat ik een tussenpersoon kon zijn tussen de patiënten en de zorgverleners.”

Foto: Seppe Kuppens

Mia Seynhaeve

Mia onderging vijf jaar geleden een amputatie na een ongeval.

“Ik werkte als ervaringsdeskundige op de afdeling revalidatie in Pellenberg. De samenwerking met zorgverleners verliep supergoed. Soms riepen zorgverleners ons bij een patiënt omdat ze vastzaten met iets. Toen het project afgelopen was lieten ze weten: we missen jullie!”

Foto: Seppe Kuppens

An Buntinx

An is al een twintigtal jaar nierpatiënt.

“Ik vond het zalig om als ervaringsdeskundige te werken in het niercentrum. Als we binnen kwamen bij patiënten zag je ze kijken: ‘komen ze naar mijn bed?’ Of ze deden stilletjes teken: ‘heb je me gezien? Ik wil nog eens babbelen.’ Soms vertelde ik ook iets over mijn eigen leven. Bijvoorbeeld: hoe is het om een zieke mama te zijn? Dat is herkenbaar voor patiënten.”

Foto: Seppe Kuppens

Silke Vanhoegaerden

Silke kreeg op haar 14de te horen dat ze lijdt aan atopisch eczeem.

“Zelf heb ik nooit echt met iemand kunnen praten over hoe moeilijk ik het had toen ik de diagnose kreeg. Ik weet hoe lastig het is om hiermee als puber om te gaan en daarom vond ik het belangrijk om jongeren met een atopische huid bij te staan. Ik maakte niet alleen een verschil voor de patiënten maar ook voor mezelf. Dingen die ik nog niet volledig verwerkt had, kon ik een plaats geven.”

Foto: Seppe Kuppens  

VPP: Wat was jullie voornaamste taak als ervaringsdeskundige?

Chris: “Je moet in de eerste plaats luisteren. Mensen hebben allemaal een verhaal. Eén woord was soms voldoende om hen te doen praten. Mensen hebben dikwijls gewoon de behoefte om hun hart te luchten.”

An: “Het was belangrijk om het gesprek voorzichtig op te bouwen. Als je luistert, durven mensen ook vragen te stellen.”

Mia: “We merkten dat patiënten heel snel vragen stelden. Soms heel eenvoudige vragen. Er was een meneer die ook een amputatie had en mij vroeg: ‘kan ik nog met mijn hond gaan wandelen?’ Dan ben je eerlijk: ‘je kan geen kilometers wandelen maar je kan nog wel naar buiten met je hond’.”

Maurice: “In eerste instantie richt je je vooral op nieuwe patiënten omdat die niet goed weten waar ze aan beginnen. Maar tussendoor merk je dat ook patiënten die al langer komen problemen hebben. We hadden de mogelijkheid om hun vragen, als de patiënten akkoord waren, voor te leggen aan de zorgverleners. Meestal werden die opgelost. Het is wel belangrijk dat je als ervaringsdeskundige de problemen van de mensen niet mee naar huis neemt. Zelf heb je vaak al heel wat problemen of zorgen en dan krijg je er nog een heel hoop bovenop.”  

Mia: “We kregen wel goede ondersteuning. De eerste weken kwam Peter Gielen (van Trefpunt Zelfhulp vzw, n.v.d.r.) naar Pellenberg. Als je er nood aan had, kon je bij hem terecht om te vertellen hoe je dag was geweest. Wij waren ook altijd met twee ervaringsdeskundigen: iemand met een amputatie en een rolstoel. Als je elkaar tegenkwam kon je even je hart luchten als je een moeilijk of zwaar gesprek had gehad. ’s Middags aten we samen met de revalidanten en daar werden soms zware gesprekken gevoerd. Dat raakt je: je bent ook maar een mens.”

Maurice: Wij gingen ook in de cafetaria zitten als de patiënten aten, maar ik drong me niet op. Ik zette me op een bankje. Maar ik zat nooit lang alleen. ‘Mag ik eens bij u komen zitten: ik heb wat vragen.’ Tijdens de dialyse liggen ze met vier in een box. Als ze een probleem hebben en ze moeten het daar vertellen is dat niet zo evident. Al snel hadden ze er van gemaakt: ‘bij Maurice op de canapé’.

VPP: Kregen jullie een opleiding voordat jullie startten als ervaringsdeskundige?

Mia: “Het begon met een soort van sollicitatie-interview. Daarna kregen we te horen dat we mochten starten als ervaringsdeskundige. Vervolgens hadden we vergaderingen: wat verwacht je en welke mogelijkheden zie je? Dat deden we samen met Eva en Peter (van Trefpunt Zelfhulp vzw, n.v.d.r.). Zij organiseerden gelijkaardige vergaderingen met de zorgverleners. Daarna wisselden we elkaars verwachtingen uit. Zo werd dat opgebouwd. Na een zestal maanden voorbereiding en opleiding gingen we aan de slag als ervaringsdeskundige.”

Silke: “We kregen ook opleiding rond hoe we gesprekken met patiënten moesten voeren. Ik vind het goed dat we die opleiding kregen maar na een tijd ben ik mijn eigen ding beginnen doen. In de opleiding leerde ik dat je patiënten zelf moet laten praten, maar dat werkt vaak niet bij jongeren. Meestal moest ik eerst een tijdje over mezelf praten voordat ze iets vertelden. Als jongere doe je er alles aan om je ziekte te verbergen. Erover praten is dan niet makkelijk.”

Maurice: “Je krijgt tijdens de opleiding richtlijnen maar je moet ook jezelf blijven als ervaringsdeskundige.”

An: “We zijn ervaringsdeskundigen en ze moeten ons niet duwen in een professionele rol. Je moet gewoon je ding kunnen doen.”

Chris: “De spontane gesprekken zijn de beste.”

Maurice: “Als patiënten medische vragen begonnen stellen, zeiden we wel: ‘stop, dat is voor de dokter’.”

An: “Stel u voor dat je een patiënt een verkeerd advies geeft. Dat wil je niet op je geweten hebben.”

Silke: “We kregen in het begin ook uitleg over het medische aspect. We konden daar een stukje over meepraten. Dat is misschien ook omdat er bij ons niet zoveel verschillende soorten behandelingen zijn. Maar we kregen niet zoveel vragen rond de behandeling.

Patiënten gaven wel opmerkingen die ik als 14-jarige ook had. ‘Wij moeten heel veel zalf smeren en dat plakt en is vervelend.’ Er bestaan nochtans alternatieven. Maar als jongere durf je daar niet naar te vragen. Het was goed dat wij als ervaringsdeskundigen die info wel hadden. Het is opmerkelijk dat artsen zeiden: we wisten niet dat jullie dat zo lastig vonden om die zalf te smeren. Er was een complete miscommunicatie langs beide kanten.

Wij moeten bijvoorbeeld ook chloorbaden nemen, maar patiënten weten vaak niet wat dat is. Dan is het goed dat ervaringsdeskundigen aan artsen kunnen signaleren dat ze hierover uitleg moeten geven.”

Mia: “Zo deden we op de afdeling revalidatie een heel simpele suggestie. Artsen zeiden tegen ons: vraag maar als er iets is. Maar dan antwoordden wij: ‘jullie deur is altijd dicht en dat schept een barrière. Kan je die deur niet open zetten? Patiënten zullen veel sneller de stap zetten om een vraag te stellen.’ Na onze opmerking lieten ze hun deur open staan.”

VPP: Hoe reageerden de zorgverleners op jullie aanwezigheid?

Chris: “Sommigen een beetje afwachtend maar het draaide altijd positief uit.”

Silke: “Bij ons stonden de zorgverleners er heel hard voor open. Ook mensen die niet betrokken waren bij het project toonden interesse door te vragen hoe het verliep. De meeste zorgverleners waren echt overtuigd van het belang van de inschakeling van ervaringsdeskundigen.”

Maurice: “Ik was geen patiënt in Leuven en kende niet alle zorgverleners. Daarom probeerde ik tussen de contacten met patiënten door kennis te maken met de zorgverleners. Het was belangrijk om zo ook hun vertrouwen te winnen want sommige dokters lopen u gewoon voorbij. Voor de ervaringsdeskundigen die de afdeling al kenden was dat makkelijker.”

VPP: Waarom is het voor jullie belangrijk dat ervaringsdeskundigen worden ingezet in de zorg?

Maurice: “Een dokter weet niet wat een nierpatiënt voelt. Als iemand vraagt: hemodialyse hoe voelt dat? Daar kan een dokter of een verpleegkundige niet op antwoorden: wij wel. Dat is geen verwijt naar de dokters, zij kunnen dat niet weten. De dokters zien alleen maar wat ze kunnen afleiden uit onderzoeken en uitslagen en wat de patiënten hen willen vertellen. Een patiënt zal nooit open met een dokter praten over wat die voelt. Want de patiënt denkt: ‘als ik alles vertel, moet ik misschien weer extra onderzoeken ondergaan.’

Een mooi voorbeeld is toen ik bij iemand geroepen werd bij wie een transplantatie niet was doorgegaan. Ze lag met haar rug naar mij toe en vroeg: heb jij dat ook meegemaakt? Ja zei ik. Ze draaide zich om en zei: ‘leg uit’. Ik vertelde hoe ik er mee was omgegaan. Ze klaarde helemaal op en zei: zo had ik het nog niet bekeken. Er is zoveel wetenschap dat wij meedragen, die een dokter niet kan weten.”

Chris: “Ik heb grote bewondering voor mensen met een professionele opleiding want die doen enorm hun best maar ze hebben hun beperkingen. Hoe wij ons voelen bij de technische handelingen die zij uitvoeren kunnen ze niet weten. Wij kunnen patiënten gerust stellen: ‘dat is normaal wat je voelt’.”

Mia: “Artsen hebben de theoretische kennis over de ziekte, maar wij voelen het. De theorie is soms anders dan de praktijk en wij kunnen onze ervaringen delen met patiënten. Mensen die een amputatie hebben gehad vragen soms: ‘is het normaal dat ik pijn voel in mijn kuit? Ja dat is normaal’.”

An: “Ik ben al zo’n 20 jaar patiënt en kan zeggen wat de behandelingen met je doen. Je eerste jaar dialyse of je zesde jaar: dat is een enorm verschil. Er komt slijt op je lijf. Dat kan je uitleggen. Of wat het met je doet om zoveel jaar cortisone te nemen: ‘voel aan mijn velletje, dat is het resultaat’. Is dat verschrikkelijk? Als je dat een plaats geeft niet en dat kan ik aan patiënten vertellen. Ook de keuze uit verschillende therapieën leggen dokters op een technische manier uit. Maar hoe het echt voelt, kan een dokter niet uitleggen. Wij wel.”

Silke: “Ik vond de signaalfunctie naar de artsen heel belangrijk omdat artsen soms heel eenvoudige dingen niet opmerken. Ik sprak met een meisje van 12 jaar dat zich moest uitkleden tot op haar ondergoed en zo voor de professor, de assistent en soms nog een stagiair moest staan. Dat meisje voelde zich daar niet comfortabel bij. Ze vroeg aan mij om dat aan de arts te zeggen want zij durfde dat niet. Ze hebben dan aan de stagiair gevraagd om die consultatie niet bij te wonen. Wij kunnen artsen een spiegel voorhouden: ‘dat is wat wij voelen’. Je moet kunnen zeggen tegen een arts: ‘wat je doet vind ik echt niet aangenaam’, maar patiënten durven dat vaak niet.”

Mia: “We kunnen patiënten ook bewust maken dat ze het recht hebben om vragen te stellen. Je mag vragen: waarom gebeurt dit met mij? Je hebt evenveel recht om vragen te stellen dan dat de dokter jou met allerlei info overdondert. Je moet gewoon soms stop zeggen: ik snap dit niet.”

An: “Het moment dat iemand patiënt wordt: ook dan is het goed om ervaringsdeskundigen in te schakelen. Als je helemaal in het begin van een behandeling staat, weet je niet wat er op je afkomt. Tijdens mijn eerste dialyses heb ik echt schrik gehad. Je krijgt een bloeddrukval en alles wordt zwart voor je ogen. Als iemand je dat op voorhand vertelt weet je dat dat normaal is. Als je van het begin weet wat de voordelen en nadelen zijn van bepaalde behandelingen wordt het makkelijker om keuzes te maken. Anders wordt het toch wat boven je hoofd beslist.”

Mia: “Als mensen in Pelleberg binnen komen weten ze vaak niet wat ze nog allemaal zullen kunnen als ze buiten gaan. Wij kunnen tonen dat het nog mogelijk is om een goed leven te hebben na een verlamming of een ongeval. Dat betekent veel voor die patiënten. Ze zien dat er nog mogelijkheden zijn. We proberen hen te helpen om positief te blijven.”

Silke: “Dat je kan zeggen tegen een meisje van 12. ‘Kijk naar mij: ik ben 19. Het is niet altijd gemakkelijk geweest maar ik sta er en ik ben gelukkig.’ Dat is heel waardevol. Buitenstaanders kijken vaak naar jou met een blik van: ocharme toch. Als je met iemand kan praten die dezelfde ziekte heeft, is dat helemaal anders. Je kan een normale conversatie hebben.”

Chris: “In de eerste plaats ben je een mens en dan pas een patiënt. Dat vergeten mensen vaak.”

VPP: Bedankt voor het interview!

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.