Uit: Samenspraak 99 | Inhoudstafel >

Interview

Terugblik 20 jaar VPP

Waarom is het VPP 20 jaar geleden opgericht ? Welke hindernissen heeft de organisatie moeten overwinnen? Welke uitdagingen wachten het VPP in de toekomst? Gemma Reynders-Broos, Christine Baelus en Peter Gielen zijn 3 bestuursleden die er al sinds de oprichting van het VPP bij zijn. Ter gelegenheid van ons 20-jarig bestaan, blikken zij met plezier terug op het afgelegde parcours.

VPP: Wat was de aanleiding voor de oprichting van het VPP? Hoe waren jullie hierbij betrokken?

Peter: “Voor de oprichting van het VPP waren er heel wat patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen die regelmatig naar het beleid stapten omdat bijvoorbeeld hun medicatie niet terugbetaald werd of hun tegemoetkoming niet toereikend was. Maar die verenigingen gingen allemaal in gespreide slagorde. De ene eens voor dat en de andere eens voor dit. Ze kregen allemaal te horen: ‘we zullen er eens naar kijken…’

Op een bepaald moment waren er een aantal mensen die aan de kar trokken, waaronder Leen (Meulenbergs), Gemma, Christine, Karel en Paul (Decorte). Ze zeiden: ‘Heeft het wel zin om elk apart ons ding te doen? We zouden beter samen werken en het collectief aanpakken’. Hiervoor hadden ze ondersteuning nodig en zo kwamen ze bij ons (Trefpunt Zelfhulp) terecht. Enerzijds hielpen wij hen bij organisatorische zaken, maar we begeleidden hen ook procesmatig: ‘wat moeten we eerst doen? Waar moeten we aan denken?’

Er is aan een aantal maanden gewerkt aan: wat willen we doen? Wat zijn onze uitgangspunten? Wat zijn de doelstellingen? Hoe gaan we ons mengen met aangelegenheden die met een specifieke aandoening te maken hebben? In 1999 was er de startbijeenkomst waarbij we de eerste ideeën voorstelden aan geïnteresseerde verenigingen. Toen zijn er een heleboel verenigingen ingestapt in het concept van gezamenlijke belangenverdediging en een aantal van hen traden op als stichter van de nieuwe vzw Vlaams Patiëntenplatform. Die werd gedoopt in mei 1999 tijdens een startsymposium.

Een tweede stap was om middelen te zoeken om personeel aan te nemen. Op dat moment hadden we het voordeel dat er gepraat werd over een charter voor de patiënt, toen onder minister Colla. Vervolgens waren er de verkiezingen waarbij de ‘groenen’ goed scoorden. Zij hebben dit charter omgezet in de wet op de patiëntenrechten. Door hieraan mee te werken kreeg het VPP middelen waarmee we de eerste 3 personeelsleden konden aanwerven. Na al die voorbereidingen, moesten we ook de andere ledenverenigingen nog informeren over zaken zoals: ‘wat doen we als VPP? Hoe bakenen we onze werking af?’ Maar dat was allemaal heel fijn om te doen.”

Gemma: “Belangenbehartiging van patiënten was inderdaad de belangrijkste reden om het VPP op te richten. Op dat moment waren er veel startende patiëntenverenigingen maar niemand wist ‘wat is een vzw? Welke wetgeving bestaat er?’ enzovoort. Trefpunt Zelfhulp kon ons daarbij helpen, maar ze konden onze belangen niet behartigen. Maar Trefpunt Zelfhulp heeft ons wel goed ondersteund bij de oprichting van het VPP.”

Christine: “We wisten wat we wilden doen: alle knelpunten van de verenigingen verzamelen en daar iets mee doen want we liepen allemaal tegen hetzelfde aan. Maar we hebben veel vergaderd voordat we beslisten om iets op te richten en wisten hoe we dat gingen aanpakken: ‘waar gaan we een lokaal huren? Wat hebben we allemaal nodig voor in het kantoor? Hoe gaan we de verenigingen contacteren?’”

Gemma Reynders-Broos

Foto: Seppe Kuppens

VPP: Welke mijlpalen of verwezenlijkingen tekenen de geschiedenis van het VPP?

In koor: “De patiëntenrechten”

Christine: “Dat is wat het meeste weerklank heeft gekregen. Maar er zijn nog tal van zaken. Als je kijkt naar de wet Partyka[1]: dat is iets geweldig dat we hebben gerealiseerd. Ook ons zitje in het Observatorium voor de chronische ziekten[2]. Als je bedenkt dat we voor 2000 nog zaten met een ivoren toren waarin alleen artsen beslisten over wat goed is voor een patiënt. Terwijl ze niet echt wisten wat een patiënt werkelijk nodig heeft... Onze belangrijkste verwezenlijking zijn onze standpunten die gedragen zijn door onze ledenverenigingen.”

Peter: “De wet op de patiëntenrechten was toen inderdaad een mijlpaal en is dit nog steeds. Er kwam naast die wet ook een commissie waarin patiëntenvertegenwoordigers zaten. Een andere mijlpaal is, wat mij betreft, de aanwerving van Ilse (Weeghmans, de huidige directeur van het VPP, n.v.d.r.).

De belangrijkste realisatie, vind ik, is dat ‘er wordt geluisterd’. Dat je in overlegorganen, adviesraden, enzovoort, een belangrijk stem hebt. Als je kijkt naar de eerste lijn[3]: vanaf het begin was patiëntenparticipatie daar ingebouwd. Ze wisten nog niet hoe dit zou gerealiseerd worden maar het stond er toch al in door de inspanningen van het VPP. Hoe diep en grondig dat gebeurt weet je niet, maar het staat tenminste op de agenda.”

VPP: Hoe evolueerde het VPP doorheen de jaren?

Peter: “Kort samengevat: meer bekendheid, meer partners en meer middelen. We kregen ook een beter inzicht in hoe we geschikte medewerkers moesten aantrekken. Voor een heel groot deel dragen de gemotiveerde medewerkers van het VPP bij aan de goede werking. Zij weten wat ze kunnen, niet kunnen en kennen hun plaats in het landschap. Dit heeft ook te maken met de Raad van Bestuur en Ilse die de filosofie van het VPP goed bewaken.”

Christine: “Ik denk niet dat er veel veranderd is aan ons doel of onze missie. Toen we pas bezig waren, werd er nog niet naar ons geluisterd. Er werd over onze hoofden gepraat. Doordat we met gedragen standpunten naar de stakeholders en overheid stapten, veranderde dat. We werden meer au sérieux genomen. Ik durf nog niet zeggen dat er in alle omstandigheden naar de patiënt geluisterd wordt maar het is al beter dan vroeger. Maar het is nog niet overal doorgedrongen op het werkveld: bij artsen, verpleegkundigen, kinesitherapeuten,… We realiseerden al dat er geluisterd wordt naar de patiënt op hogere niveaus maar dat gebeurt nog niet in de individuele zorgrelatie. Daar zijn we nog lang niet.”

Gemma: “We mogen het beeld van ons platform (zie beeld hiernaast) zeker niet uit het oog verliezen. We moet de belangen blijven behartigen van de patiënt. We hebben nu al in veel instanties van de overheid een ‘zitje’. Dat is goed maar we moeten er voor opletten dat we niet gebruikt worden omdat we die zitjes hebben.”

Christine: “Daar moeten we inderdaad over waken. Ze kunnen ons zo monddood maken. Onder het mom van: ‘de patiënt is erbij maar hij heeft niets te zeggen.’ Je kan als patiënt in een vergadering zitten met allemaal medici. Maar wat moet je daar vertellen? Je moet dan nog durven je mond open trekken.”

VPP: Welke hindernissen moest het VPP overwinnen?

Peter: “Een eerste hindernis lag bij de politici, ziekenfondsen, artsen. ‘Wat komen al die zieke mensen hier protesteren, wij weten het allemaal wel en wij zetten de patiënt centraal’. Het besef dat mensen een bepaald soort autonomie moeten blijven krijgen, niet alleen op het vlak van hun gezondheid, was de grootste hindernis. Langs de andere kant zijn er een aantal hindernissen die te maken hebben met ‘groeipijnen’. Als je op 20 jaar tijd van 3 medewerkers naar 17 medewerkers groeit, moet er organisatorisch ook het een en ander in de plooi vallen. Je moet de juiste mensen kunnen vinden, inzetten en blijven motiveren.”

Gemma: “Echte hindernissen? Niet echt. Op dit moment zullen we moeten afwachten wat de volgende regering zal doen. We hadden, tot nu toe, geluk dat bepaalde ministers begrip hadden voor onze acties en ons ondersteunden. We weten echter niet wat de toekomst ons zal brengen. We hopen heel erg op uitbreiding van de ZOPP’s[4].”

De eerste jaren hebben we het wel heel moeilijk gehad. Wij moesten alles zelf doen met een paar mensen. Er was weinig budget maar ook de onbekendheid, onze onervarenheid …”

Christine: “We waren echt aan het zoeken. Wat gaan we doen? Wat is onze identiteit? Je komt overeen om gemeenschappelijke standpunten op te stellen. Maar die moeten dan ook nog gemaakt worden en ook ‘poten en oren krijgen’.”

Peter Gielen

VPP: Wat is jullie mooiste herinnering aan de voorbije jaren?

Peter: “Mijn mooiste herinnering aan de voorbije jaren … Wat moet ik daaruit kiezen? De twee leukste dingen bij het VPP, zonder dat het echt herinneringen zijn, is de gedrevenheid van het personeel en de manier waarop het erin de raad van bestuur aan toe gaat. Er zijn mensen met tegengestelde meningen, mensen met andere invalshoeken maar we komen er altijd uit en we hebben dan ook nog eens lol met elkaar. We luisteren naar elkaar en we hebben respect voor elkaar. Het is ook mooi dat de mensen van de raad van bestuur nooit hun eigen vereniging naar voor schuiven maar denken aan het belang van alle mensen met een chronische ziekte.”

Christine: “De ploeg van de raad van bestuur is voor mij heel waardevol. We kunnen al eens goed van mening verschillen en discussiëren maar op het einde van de vergadering komen we altijd tot een consensus. We hebben ook heel veel aan elkaar. Voor mij is het VPP voor een stuk een medicijn. Ik kan mij opmonteren om naar het VPP te komen. Dat geeft mij energie. Eigenlijk zijn we als raad van bestuur ook een klein beetje een zelfhulpgroep.”

Gemma: “Ik heb ook heel veel geleerd, bijvoorbeeld over andere aandoeningen.”

Christine: “ En niet alleen over de aandoeningen maar ook over thema’s waarrond het VPP werkt. Je krijgt een standpunt binnen over iets dat je totaal niet kent en dan moet je bedenken wat je daarmee wilt doen…”

Gemma: “Het is een verrijking om naar hier te mogen komen.”

Christine: “Het is voor onszelf een verrijking maar met die inbreng kunnen we ook andere mensen helpen. Dat is onze drijfveer.”

Christine Baelus

VPP: Hoe kijk jij naar de toekomst van het VPP? Wat zien jullie nog als uitdagingen en wat wens je het VPP toe?

Gemma: “De combinatie chronisch ziek zijn en armoede blijft een belangrijke uitdaging in de toekomst. Ook psychologie, kinesitherapie en patiëntenvervoer zijn belangrijke thema’s. Er zijn nog heel veel uitdagingen.”

Christine: “Ook alles wat met D-medicatie[5] te maken heeft of voedingssupplementen en vitaminen … Veel mensen met een chronische ziekte hebben die nodig en ze zijn nu niet voor iedereen betaalbaar. Ook ZOPP’s in alle provincies zijn een belangrijke uitdaging en een wens voor de toekomst zodat patiëntenverenigingen goed ondersteund worden.”

Peter: “Ik hoop dat het VPP ook tijdens pakweg de komende tien jaar een duidelijke focus vindt en bewaart. We moeten goed blijven nadenken welke richting we willen uitgaan en waarom.”

VPP: Bedankt voor het interview!


[1] Sinds 1 januari 2015 regelt de wet Partyka de verplichtingen voor de verzekeraar op vlak van transparantie, beroepsmogelijkheden en een solidariteitsmechanisme voor betaalbare schuldsaldoverzekeringen. Deze wet wil de toegang tot de schuldsaldoverzekering voor personen met een chronische ziekte of handicap verbeteren.

[2] Het Observatorium is een raadgevend orgaan binnen het RIZIV, waarin patiëntenverenigingen en ziekenfondsen vertegenwoordigd zijn. Het Observatorium geeft advies op vraag van het beleid (bv. het kabinet van de minister van Volksgezondheid), maar het kan zelf ook knelpunten aanbrengen en hierover een advies formuleren. Dit was het eerste orgaan binnen het RIZIV waarin patiënten inspraak kregen.

[3] Eerstelijnszorg is zorg in je buurt die direct toegankelijk is. Deze zorgverstrekkers en welzijnsorganisaties kunnen vallen onder eerste lijn: de huisartsen, de tandartsen, de lokale dienstencentra, de woonzorgcentra de verpleegkundigen en vroedvrouwen, kinesisten, de (huis)apothekers.

[4] Zelfhulpondersteuning en patiëntenparticipatie vzw, kortweg ZOPP, ondersteunt en begeleidt zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen in hun eigen provincie. Ze zorgen ervoor dat de stem van de patiënt meer wordt gehoord. Hiervoor werken ze met de verenigingen samen om hen sterker te maken én om vervolgens de zorgkwaliteit te verbeteren. Momenteel is er een ZOPP in Hasselt.

[5] D-medicatie zijn geneesmiddelen waarvoor er geen tegemoetkoming van de verplichte ziekteverzekering is. Het zijn onder meer basispijnstillers, sommige kalmeer- en slaapmiddelen en de meeste vitamines.

 

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.