Uit: Samenspraak 87 | Inhoudstafel >

Interview

‘Mensen met een beperking moeten hun stem kunnen laten horen’

Interview met Danny Reviers van de ALS Liga

VPP: Danny, je nam de voorbije twee jaar deel aan de reflectiegroep die het beleid van de mobiliteitshulpmiddelen moet hervormen. Hoe heb je dit ervaren?

Danny: “Ik vond dat de mensen van de reflectiegroep begrip hadden voor de situatie van de gebruikers en inzagen dat het beleid rond mobiliteitsmiddelen aan vernieuwing toe was. We hebben hard gewerkt in de groep en de neuzen stonden meestal in dezelfde richting. Ook al zaten er in de reflectiegroep verschillende organisaties en personen samen, toch is er niet veel discussie geweest. Hulpmiddelenbeleid verdient ook veel aandacht. Zeker voor mensen met een snel degeneratieve aandoening (een ziekte die snel evolueert, nvdr.) is het huidige systeem verouderd. Iedereen in de reflectiegroep begreep dat ook.”

VPP: Had je het gevoel dat er naar jou werd geluisterd als patiëntenvertegenwoordiger?

Danny: “Daar kan ik echt niet over klagen. In de ALS Liga zijn we ervaringsdeskundigen op het vlak van hulpmiddelen voor mensen met een snel degeneratieve aandoening. We hebben al 20 jaar ervaring en daarom stonden mensen van de reflectiegroep open voor onze mening. Alles wat je vertelt kan je illustreren met voorbeelden uit het verleden. Als patiëntenvereniging beschikken we over veel expertise en daar kan je niet omheen.”

VPP: Vind je het belangrijk dat patiënten mee aan tafel zitten als het beleid wordt hervormd?

Danny: “Heel belangrijk en ik vind dat er nog altijd te weinig beroep wordt gedaan op de expertise van mensen met een handicap. Ik vind dat ze nog te snel aan de kant worden geschoven. Het VPP moet er mee voor blijven pleiten dat ook mensen met een beperking hun stem kunnen laten horen. Het moet een automatisme worden bij de overheid om ons te consulteren. Niet alleen als het gaat over het beleid rond mensen met een beperking, maar ook als andere dienstverleningen worden hervormd of als er bijvoorbeeld nieuwe publieke gebouwen of infrastructuren ontwikkeld worden. Ook patiënten zelf kunnen daarin een rol spelen. Ze moeten meer van zich laten horen zodat beleidsmakers hen niet kunnen passeren en er achteraf niet moet geijverd worden om de dingen recht te trekken.”

Danny Reviers

VPP: Gebruikten de andere leden van de reflectiegroep niet te veel vakjargon? Kon je goed meevolgen tijdens de vergaderingen?

Danny: “In de ALS Liga hebben we heel wat ervaring met hulpmiddelen en hierdoor kon ik goed meevolgen. Natuurlijk blijft het belangrijk dat wij onze ervaringen kunnen delen in mensentaal, niet in vakjargon. We moeten de dagdagelijkse mankementen die we ervaren, kunnen aankaarten. Je kan in nomenclaturen spreken over een rolstoel maar voor ons is dat gewoon een rolstoel. Die wil ik overal kunnen gebruiken en ik wil er zo snel mogelijk over beschikken.”

VPP: Welke verbeteringen zitten er volgens jou in de nieuwe conceptnota?

Danny: “In het huidige systeem kan je pas een rolstoel aanvragen als je niet meer kan stappen. Als je de aanvraag doet moet je een hele procedure doorlopen waarbij een arts bevestigt dat je nood hebt aan een rolwagen. Die moet je dan aanvragen via het RIZIV en de Vlaamse overheid. Vervolgens moet je wachten op de goedkeuring. Als je een speciale rolstoel nodig hebt, moet je nog een uitgebreidere procedure doorlopen. Dat kan maanden tot een jaar aanslepen. Vervolgens zit je dan 4 jaar vast aan dezelfde rolstoel. Soms komt de goedkeuring voor een rolstoel pas als de persoon al overleden is ofwel is de rolstoel niet meer geschikt omdat de ziekte te fel geëvolueerd is. In 2019 zal je via een uitleningssysteem snel een geschikte rolwagen kunnen krijgen. Bovendien kan die aangepast worden als je ziekte of handicap evolueert.

Dat ook mensen ouder dan 65 in het nieuwe systeem recht hebben op een rolstoel is een belangrijke stap. Voor andere hulpmiddelen moet die leeftijdsgrens nog worden afgeschaft. Het mes moet langs twee kanten snijden: als je wil dat mensen langer werken, moet je ze ook ondersteunen.

In het nieuwe systeem hebben mensen ook recht op 2 rolstoelen: een elektrische rolstoel of scooter en een manuele rolstoel. In sommige situaties is een elektrische rolstoel bijvoorbeeld niet handig.”

VPP: Mis je iets in de conceptnota?

Danny: "Niet echt, maar het is wel belangrijk dat we er op toezien dat de aanvragen voor een rolstoel snel worden verwerkt. Er moeten ook controle-organen opgericht worden waarin patiënten kunnen zetelen. Zodat ze kunnen bewaken dat het systeem snel, kwaliteitsvol en adequaat wordt uitgevoerd. Daarover is de conceptnota nog vaag maar we zullen dit samen met het VPP opvolgen.

We willen dat er ook voor andere hulpmiddelen, zoals spraaktoestellen, een gelijkaardig systeem komt. Maar we begrijpen dat je niet alles tegelijk kunt veranderen. We zijn blij dat de overheid ervoor open staat om dingen aan te passen. Als je een ziekte hebt die snel evolueert of een handicap hebt, zijn die hulpmiddelen heel belangrijk. Ze helpen mensen om toch nog wat levenskwaliteit te behouden." 

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.