Uit: Samenspraak 99 | Inhoudstafel >

Edito

Leven met een chronische ziekte: terugblik van een patiënt

Mensen met een chronische ziekte leggen vaak een hele weg af. Nadat de eerste symptomen opduiken, volgt een zoektocht naar de juiste behandeling. Ook de impact op het dagelijkse leven is vaak groot. Patiënten moeten leren omgaan met hun fysieke beperkingen. Patrick Vandorpe, voorzitter van de patiëntenvereniging Halo, blikt terug op hoe zijn ziekte zijn leven omgooide.

“Ik werd in 1981 ziek na een klaplong. Na enkele maanden begon ik terug te werken, maar niet voor lang want ik was kortademig. Ik bleef terug thuis en werd toen ontslagen. Wat was er met mij aan de hand? Ik bezocht verschillende artsen en iedereen gaf een andere versie. Ik vond ander werk en begon terug werken. Dat ging redelijk goed.

Begin 1990 ging mijn gezondheid terug achteruit en zag ik dat ik vlekken op mijn arm kreeg. Ik ging terug naar de specialist in Izegem en hij zei dat ik waarschijnlijk ‘Histiocytosis X’ had. Wie vindt nu zo een naam uit? Na onderzoeken bleek ik die ziekte inderdaad te hebben. Ik had steeds vaker last van ademnood en gepaste medicatie was er niet. Mijn werkgever ging zeer goed om met de situatie maar in 1994 moest ik toch stoppen met werken. Ik was toen pas 40 jaar en had het er uiteraard zeer moeilijk mee. Wat gaan de mensen zeggen? Gaan ze mij geen profiteur noemen? Na een goed gesprek met de huisarts draaide ik de knop om.

Niet lang daarna kon ik niets meer doen, ook geen huishoudelijke taken. Volgens de specialist kwam ik in aanmerking voor een longtransplantatie, maar hij vond het nog te vroeg. UZ Leuven was toen nog maar pas gestart met longtransplantaties. In 2000 werd ik doorverwezen naar het UZ Leuven. Dat was emotioneel zeer moeilijk. UZ Leuven: dat was enkel voor de grote risicogevallen. Ik ging er naartoe met een klein hartje. Maar dat bleek achteraf niet nodig. Ik werd er zeer goed begeleid en opgevangen. Vanaf toen ging het vlug achteruit en lag ik in een bed met zuurstof.

Patrick Vandorpe

Ga ik het halen?

In 2003 werden testen afgenomen voor een dubbele longtransplantatie. Maar kort na die opname begaf mijn hart het ook en kon ik niets meer doen. Eten, slapen, stappen ging bijna niet meer. Ik zat constant aan de zuurstof en mijn voeten waren gezwollen. Het was één van de moeilijkste perioden in mijn leven. Ga ik het halen? Zullen er tijdig organen beschikbaar zijn?

Op 6 juni 2004 kwam het verlossende bericht: er was een geschikte donor waarvan het hart en de longen konden gebruikt worden voor transplantatie. In de nacht van 6 op 7 juni 2004 kreeg ik een nieuw hart en longen. De revalidatie verliep redelijk vlot, maar ik ben achteraf wel nog een drietal keren opgenomen geweest. Ondertussen zijn we 14 jaar verder en voel ik mij zeer goed. Ik moet wel dagelijks medicatie innemen en me goed verzorgen. Ik geniet van de vele mooie dingen die het leven biedt. Niets moet nog en we zien wel wat er komt.”

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.