Uit: Samenspraak 90 | Inhoudstafel >

Edito

Het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten: wat houdt het in en hoever staat het met de uitvoering?

Wat is een functie zeldzame ziekte? Wat is een expertisecentrum? En hoe zal het Vlaams netwerk zeldzame ziekten eruit zien? In dit artikel beantwoorden we de meest prangende vragen over het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten en geven een stand van zaken over de uitvoering.

Wat is het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten?

In 2013 kwam, naar aanleiding van een Europese aanbeveling, het Belgisch plan voor zeldzame ziekten tot stand. Dit plan omvat 20 acties binnen vier domeinen:

  • Verbeterde toegang tot diagnostiek en informatie aan de patiënt;
  • Optimalisatie van de zorg;
  • Kennismanagement en informatie;
  • Governance en duurzaamheid van het Plan.

Foto: Pixabay.com

In augustus 2014 werden de Koninklijke besluiten gepubliceerd over de ‘functie’, de ‘expertisecentra’ en het ‘netwerk’ zeldzame ziekten. Deze besluiten vertalen de Federale regering (minister Maggie De Block) en de Vlaamse regering (minister Jo Vandeurzen) nu naar de praktijk. Na de zesde staatshervorming van 2014 zijn bepaalde bevoegdheden op het vlak van gezondheid van de Federale naar de Vlaamse overheid overgedragen. In onderstaande tabel kan je zien welke bevoegdheid bij welke overheid ligt.

RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, en het Vlaams Patiëntenplatform volgen de verschillende elementen uit het plan mee op in het huidige beleid en zetelen ook in de werkgroep rond het Vlaamse netwerk en het Fonds zeldzame ziekten van de Koning Boudewijn Stichting.

Wat is een functie zeldzame ziekten?

Functies zeldzame ziekten vormen een toegangspoort naar gespecialiseerde zorg. Een functie zeldzame ziekte is een ziekenhuis dat aan specifieke criteria voldoet. Elke functie beschikt bijvoorbeeld over een centrum voor menselijke erfelijkheid, een biobank en een multidisciplinair team voor de diagnose, behandeling en opvolging van één of meerdere groepen zeldzame ziekten. Het is de bedoeling dat personen, bij wie er een vermoeden is van een zeldzame ziekte, door hun behandelende arts doorverwezen worden naar zo’n functie. Op basis van de diagnose die dan volgt, zal die naar het beste centrum voor zijn of haar zeldzame ziekte worden doorverwezen. Als er geen centrum met specifieke expertise in België bestaat of de diagnose uitblijft, zal de patiënt in de functie verder worden opgevolgd.

In 2016 kregen de universitaire ziekenhuizen van Antwerpen, Gent, Leuven en Brussel de erkenning ‘functie zeldzame ziekten’. In Wallonië zijn CHU in Luik en Erasmus en Saint-Luc in Brussel erkend.

Het Koninklijk besluit van 2014 omschrijft onder meer de faciliteiten waarover de functies moeten beschikken en de kwaliteitsnormen waaraan ze moeten beantwoorden. Volgende zaken zijn bijvoorbeeld van belang:

  • Kwaliteitshandboeken gebruiken;
  • Multidisciplinaire teams samenstellen;
  • Een zorgplan per patiënt opstellen met aandacht voor transitiezorg en het monitoren van zorgkwaliteit.

Verder staan zij in voor:

  • opstart van een website met de multidisciplinaire teams en hun contactgegevens;
  • richtlijnen voor diagnosestelling, behandeling en opvolging;
  • registratie;
  • opvolging van de Europese referentie netwerken (ERNs).

In Vlaanderen engageerden de 4 functies zich om samen een Vlaams netwerk zeldzame ziekten te vormen (zie verder).

Wat zijn expertisecentra?

Een expertisecentrum is een centrum dat beschikt over duidelijke expertise rond een (cluster van) zeldzame ziekte(n). Dit hoeven niet noodzakelijk universitaire centra te zijn, ook heel wat niet-universitaire ziekenhuizen beschikken over teams met veel expertise.

In België bestaan vooralsnog géén officieel erkende expertisecentra, ondanks de omschrijving ervan in het Koninklijk besluit van 2014. Wel zijn er voor een aantal (clusters van) aandoeningen erkende referentiecentra, met name voor de neuromusculaire aandoeningen, mucoviscidose, hemofilie, de metabole aandoeningen en refractaire epilepsie. De bestaande referentiecentra zullen zich op termijn aanpassen aan de nieuwe regelgeving. Voor de andere zeldzame ziekten zouden nieuwe expertisecentra opgericht en erkend worden.

De federale overheid moet de expertisecentra aanduiden. Dit ligt helaas moeilijk en zou de laatste stap vormen. Het Vlaams Patiëntenplatform en RaDiOrg hopen dat met de hervorming van ziekenhuizen en de verdere uitrol van de ERNs duidelijk wordt op het terrein wie welke expertise in huis heeft.

In 2016 bevroegen we de patiëntenverenigingen met een zeldzame ziekte in Vlaanderen over de nood aan expertisecentra. Het rapport bezorgden we aan de bevoegde minister, de administraties en iedereen die in het gezondheidsveld bezig is met zeldzame ziekten. Dit rapport is helaas nog altijd actueel. De vraag om nieuwe expertisecentra te installeren is cruciaal voor patiënten. RaDiOrg en het Vlaams Patiëntenplatform blijven het belang ervan onderstrepen.

Wat is een netwerk zeldzame ziekten?

Het Koninklijk besluit van 2014 definieert dat een netwerk als een samenwerkingsverband dat zorgcircuits aanbiedt voor patiënten met een zeldzame ziekte. Het is de bedoeling dat patiënten binnen dit netwerk of zorgcircuit behandeld worden, waarbij er garantie is over de kwaliteit van de geboden zorg. Hiervoor zullen de functies en expertisecentra samen met o.a. perifere ziekenhuizen, sociale en paramedische diensten, huisartsen en patiëntenverenigingen een netwerk rond een bepaalde cluster van zeldzame ziekten vormen. Elk netwerk moet beschikken over een netwerkcomité met vertegenwoordigers van de deelnemende zorgaanbieders. Vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen moeten minstens jaarlijks betrokken worden.

De netwerkcomités worden met onderstaande taken belast:

  • Waken over de uitvoering van de juridisch geformaliseerde samenwerkingsovereenkomst;
  • Inventarisatie van alle relevante expertise; 
  • Identificatie tekortkoming in expertise + formuleren van oplossing;
  • Samenwerkingen met patiëntenverenigingen;
  • Pathologie-specifieke sensibilisering; kennisdeling en onderzoek;
  • Bepalen welke bestaande registers men zal gebruiken en welke bijkomende moeten uitgewerkt worden;
  • Richtlijnen voor diagnostiek, behandeling en opvolging;
  • De zorgaanbieders ondersteunen om het multidisciplinair kwaliteitshandboek op te stellen; 
  • Samenwerking beschrijven met de 1ste en 2de lijn en tussen de functies, met nadruk op het expliciteren van criteria voor door- en terugverwijzing;
  • Overleg plegen met zorgaanbieders op het vlak van zeldzame ziekten die geen deel uitmaken van het netwerk en hen sensibiliseren.

Wat is het Vlaams netwerk zeldzame ziekten?

Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten is een feitelijke vereniging tussen de Vlaamse universitaire ziekenhuizen (allen erkend als ‘functie zeldzame ziekten’), de algemene ziekenhuizen (Zorgnet ICURO) en de huisartsenkring (Domus Medica). Het Vlaams Patiëntenplatform en RaDiOrg zijn adviserend lid van het netwerk.

Het Vlaams netwerk zeldzame ziekten zal als overkoepelende en faciliterende structuur werken voor netwerken van (groepen) zeldzame ziekten (pathologie-specifieke netwerken). Het Vlaams netwerk neemt het initiatief om pathologie-specifieke netwerken op te richten en zal waken over de goede werking ervan. Verder is ze het aanspreekpunt voor de Vlaamse overheid.

De opdrachten zijn:

  • Waken over de globale uitbouw van de netwerken voor groepen zeldzame ziekten en aanvragen erkenning netwerken voor groepen zeldzame ziekten;
  • Sensibiliseren van het publiek op het vlak van zeldzame ziekten;
  • Inventarisatie van expertise, identificatie tekortkomingen;
  • Uitwerken registraties (in samenwerking met het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid), gegevensdeling, elektronische dossiers;
  • Plan rond onderzoek en opleiding opstellen; 
  • Initiatieven kwaliteitsverbetering;
  • Identificatie tekortkomingen aanbod;
  • Aandacht voor nationale en internationale samenwerking en netwerking.

Hoever staat het met de uitrol van de netwerken van groepen zeldzame ziekten?

Begin september bezorgden wij de leden van de werkgroep Vlaams netwerk zeldzame ziekten onze notatekst met criteria die belangrijk zijn voor patiënten bij de oprichting van de netwerken. Deze tekst resulteerde uit de denkdag die we in februari dit jaar organiseerden en waarop heel wat patiëntenverenigingen aanwezig waren. Bij de opstart zullen de comités van de pathologie-specifieke netwerken deze nota eveneens ontvangen. Ook RaDiOrg bezorgde een document met prioritaire aandachtspunten bij de uitrol van de netwerken.

Er is beslist om met 5 pilootprojecten voor 5 groepen van zeldzame ziekten van start te gaan. Zo werd gekozen voor groepen aandoeningen met reeds bestaande netwerken (o.a. conventies met het RIZIV), met name

  • de erfelijke metabole aandoeningen;
  • de neuromusculaire aandoeningen;
  • de hart en multisysteem vasculaire ziekten;
  • de botziekten;
  • de bindweefsel en musculoskeletale aandoeningen.

Op maandag 9 oktober kwamen deze pilootnetwerken voor de eerste keer samen. Om praktische redenen, werd het aantal leden beperkt en waren de patiëntenverenigingen Bindweefsel vzw, ALS-liga, BOKS en Zelfhulp Osteogenesis Imperfecta vzw aanwezig. De verenigingen die niet aanwezig waren zullen zeker nog uitgenodigd worden. Tijdens deze namiddag werd gebrainstormd over de sterktes en de zwaktes van de huidige samenwerkingen. Wat loopt er goed, wat zijn nog verbeterpunten? Ook werd gevraagd om vijf prioritaire initiatieven op te sommen met een tijdslijn en hoe de stand van zaken met de ERN was.

Algemene punten die naar boven kwamen waren de reeds goed gestructureerde samenwerkingen maar er is toch nog wel ruimte voor verdere uitbouw en verfijning. Ook samenwerking met Wallonië en het buitenland kan in sommige netwerken nog verbeterd worden. Verder is het nodig dat er op het vlak van onderzoek meer afgestemd wordt: wie is er met welke studie bezig? Richtlijnen moeten verder uitgewerkt worden en professionals en patiënten moeten goed geïnformeerd worden, bv. via een website. Daarnaast kwam ook overal de betrokkenheid en overleg met patiëntenverenigingen naar boven. Wel benadrukten alle netwerken dat zij nood hebben aan meer financiering om al deze initiatieven verder uit te rollen.

Op de volgende vergadering van het Vlaams netwerk zeldzame ziekten in december, waar zowel het Vlaams Patiëntenplatform als RaDiOrg als adviserende partners in zetelen, zal de verdere aanpak van de eerste pilootnetwerken besproken worden. Zo moet bekeken worden hoe ook de andere betrokken partijen, zoals huisartsen, algemene ziekenhuizen, andere patiëntenverenigingen, betrokken kunnen worden. De effectieve start van de eerste vijf netwerken zal waarschijnlijk nog wel enkele maanden in beslag nemen.

Hoe zullen patiënten betrokken worden?

Deze vraag zal, zoals hierboven vermeld, verder besproken worden in de werkgroep op het Vlaamse netwerk niveau. RaDiOrg en het Vlaams Patiëntenplatform pleiten ervoor om een patiënten adviescomité op te zetten per netwerk. Daarin zetelen patiënten die verkozen zijn vanuit de betrokken verenigingen.

Onder welk netwerk valt mijn aandoening?

Voor de netwerken rond groepen zeldzame ziekten zal zoveel mogelijk de indeling van de bestaande ERNs gevolgd worden. Waar dat niet kan, wordt gekeken naar de EUCERD classificatie.

Het is niet voor alle aandoeningen even duidelijk onder welk netwerk ze vallen: dikwijls kunnen ze onder meerdere geklasseerd worden. In dat geval is het belangrijk dat er een soort ‘crosstalk’ wordt opgezet tussen de verschillende netwerken.

Graag doen wij een oproep naar de verenigen die denken bij één van de 5 startende pilootnetwerken te behoren. Ook de andere verenigingen mogen ons laten weten onder welk netwerk ze vallen. Bij twijfel, is het nuttig om even te informeren bij jullie Europese koepelfederatie of ons te contacteren zodat wij dit verder kunnen uitzoeken.

Wanneer zal het netwerk voor mijn aandoening opgestart worden?

Om zoveel mogelijk te kunnen leren uit de pilootprojecten zullen de volgende netwerken pas na de effectieve start van deze eersten worden uitgerold. Zodra we hier meer over weten, zullen we, samen met RaDiOrg, de betrokken verenigingen contacteren en hen uitnodigen om dit samen voor te bereiden. We kunnen de leerpunten uit de eerste trajecten dan ook meenemen.

Hoever staan ze in Wallonië?

Wallonië erkende al de functies zeldzame ziekten maar startte nog niet met een netwerk. Zij zetten momenteel hun eerste stappen om met alle actoren samen te zitten en ook af te stemmen met het Vlaamse netwerk.

Voor patiënten is het belangrijk dat er goed wordt samengewerkt, ook over de taalgrens heen.

Wat zijn de Europese referentienetwerken?

De lage prevalentie en complexiteit van zeldzame ziekten maakt dat niet altijd alle kennis beschikbaar is in eigen land. Daarom heeft de Europese Unie de ERNs uit de grond gestampt. Dit zijn netwerken van expertisecentra, gezondheidsbeoefenaars en laboratoria over de landgrenzen heen. Een ERN omvat 10 of meer gezondheidsbeoefenaars in minimum 8 lidstaten en wordt georganiseerd per cluster van zeldzame ziekten. Zo zijn er sinds 1 maart 2017 24 netwerken, gespecialiseerd in verschillende aandoeningen, van start gegaan. Hierbij zijn 370 ziekenhuizen en bijna 1000 hoog gespecialiseerde eenheden, verspreid over 26 landen, betrokken. Ook België maakt deel uit van 23 van deze netwerken. Een tweede reeks aanvragen zal nog geëvalueerd worden door de Europese Commissie. Patiëntenvertegenwoordigers zijn via de ePAGs (European Patient Advocacy Groups) van Eurordis, de Europese federatie voor zeldzame ziekten, betrokken in de werking van de ERNs.

Het delen van kennis, expertise en middelen in deze netwerken laat artsen en andere gezondheidsprofessionals toe om beter geïnformeerde beslissingen te maken over de behandeling. Dit kan zorgen voor een betere klinische uitkomst en verhoogde levenskwaliteit van de patiënt. Door gebruik te maken van telegeneeskunde en gespecialiseerde IT-platformen zullen verplaatsingen naar het buitenland voor de patiënt ook beperkt kunnen worden.

Wil je meer weten of lezen?

Hieronder kan je de links naar relevante websites terugvinden. Vragen zijn ook steeds welkom via anneleen.lintermans@vlaamspatientenplatform.be. Graag vernemen wij ook onder welk netwerk jullie vereniging hoort zodat we jullie tijdig kunnen contacteren bij de opstart van de netwerken.

…over het Belgisch plan zeldzame ziekten?

Op de website van de federale overheidsdienst volksgezondheid vind je het plan met zijn 20 acties.

 

Op de website van RaDiOrg wordt de stand van zaken voor de uitvoering van de verschillende actiepunten bijgehouden: radiorgnl.squarespace.com/beleidbelgischplan/

 

…over de wettelijke teksten?

Via de zoekmachine van het Belgisch staatsblad kan je onderstaande Koninklijke besluiten raadplegen: www.ejustice.just.fgov.be/doc/rech_n.htm

 

Functie zeldzame ziekten: Koninklijk besluit van 25 april 2014 houdende vaststelling van de normen waaraan de functie ‘zeldzame ziekten’ moet voldoen om erkend te worden en erkend te blijven.

 

Expertisecentra zeldzame ziekten: Koninklijk besluit van 25 april 2014 houdende vaststelling van de karakteristieken voor het aanwijzen van referentiecentra ‘zeldzame ziekten’, ‘expertisecentra’ genoemd, binnen de erkende functie ‘zeldzame ziekten’.

 

Netwerk zeldzame ziekten: Koninklijk besluit van 25 april 2014 tot vaststelling van de erkenningsnormen voor het netwerk ‘zeldzame ziekten’.

 

…over het VPP rapport over de expertisecentra?

Op onze website onder het thema zeldzame ziekten kan je de resultaten van de bevragingen rond expertisecentra bij de verenigingen nalezen.

 

…over de VPP notatekst rond de netwerken?

Criteria van patiënten bij de oprichting van de netwerken zeldzame ziekten kan je bekijken op onze website onder het thema zeldzame ziekten.

 

…over de Europese referentie netwerken (ERNs)?

Alle informatie rond de ERNs is beschikbaar op de website van Europa: ec.europa.eu/health/ern_nl

 

Eurordis, de Europese organisatie zeldzame ziekten, geeft op zijn website meer uitleg over de werking van de patiëntgroepen binnen de ERNs en hoe je je hiervoor kandidaat kan stellen: www.eurordis.org/content/epags

 

Ook de website van RaDiOrg bevat informatie over de ERNs, die regelmatig wordt bijgewerkt: radiorgnl.squarespace.com/europese-referentienetwerken/

 

…over de bestaande netwerken?

Een lijst met alle Europese netwerken (ERNs) kan je terugvinden op de website van Europa: ec.europa.eu/health/ern/networks_nl

 

De EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases) classificatie van zeldzame ziekten kan je bekijken op hun website : www.eucerd.eu

 

 

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.