Uit: Samenspraak 84 | Inhoudstafel >

Edito

Gezondheid en wetenschap – een website met evidence-based gezondheidsinformatie

Marleen FinoulstOp het Belgisch Centrum voor Evidence-Based Medicine (CEBAM) in Leuven spraken we met Dr. Marleen Finoulst, coördinator van ‘Gezondheid en Wetenschap’.  

Vlaams Patiëntenplatform (VPP): Wat is gezondheid en wetenschap juist?

Finoulst:Gezondheid en Wetenschap is een website die evidence-based medicine [geneeskunde gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek, nvdr] naar een breed publiek wil brengen. Het project wordt volledig gefinancierd door de Vlaamse overheid. Vroeger was het CEBAM enkel op artsen en eerstelijnszorgers gericht, maar met het oprichten van Gezondheid en Wetenschap eind 2013, richten we ons ook op patiënten en burgers.”

VPP: Waarom was Gezondheid en Wetenschap nodig? Krijgen patiënten momenteel niet de juiste informatie? Wat is de meerwaarde ten opzichte van dokter Google?

Finoulst: “We verzamelen evidence-based gezondheidsinformatie op één plaats. Mensen krijgen teveel verkeerde gezondheidsinformatie via allerlei bronnen, zowel via de media als online. We proberen een baken te zijn van correcte, betrouwbare gezondheidsinformatie. Het Internet is een belangrijke bron geworden voor patiënten die gezondheidsinformatie opzoeken. Patiënten hebben de neiging om door te klikken op worst-case scenario’s en dat veroorzaakt heel wat ongerustheid. Zo heeft men al onderzocht dat iemand die online zoekt naar pijn op de borst, relatief vaak uitkomt bij informatie over een hartaanval. In de werkelijkheid is dat maar een zeldzaamheid. Er is dus heel wat ongerustheid, angst en desinformatie. Niet alleen doordat mensen zelf dingen opzoeken, maar ook door informatie die verspreid wordt door de media. Media en onlineplatformen nemen allerlei berichten over gezondheid over uit buitenlandse websites en verzinnen ronkende titels om bezoekers te lokken. Er zijn steeds meer wetenschappelijke vakbladen die soms maar heel kleine studies beschrijven. Men komt ook graag in de media, want zo trek je fondsen aan. Sommige verhalen worden aangedikt of sexy gemaakt en zo ontstaan er gezondheidsmythes. Er bestaat onderzoek dat aantoont dat wanneer mensen teveel tegenstrijdige informatie krijgen, er een verzadigingspunt bereikt wordt. Mensen weten niet meer wat ze moeten geloven. Daarom leek het ons belangrijk om een betrouwbare bron te bieden.”

“We zijn natuurlijk niet de enige website met nuttige gezondheidsinformatie. Het unieke voor onze website is dat we de laatste stand van zaken geven en onze richtlijnen updaten. Up-to-date blijven is een belangrijke troef, denk ik.”

VPP: Wat kunnen we allemaal vinden op Gezondheid en Wetenschap?

Finoulst: “Er zijn twee grote luiken, namelijk gezondheidsnieuws in de media en patiëntenrichtlijnen. Er zijn duizend evidence-based richtlijnen, ondersteund door het RIZIV, die bestemd zijn voor huisartsen. Die richtlijnen geven een samenvatting van alles wat internationaal bekend is over een aandoening. We hebben momenteel al 450 van deze 1000 richtlijnen vertaald in lekentaal: dit zijn  de patiëntenrichtlijnen. Via de patiëntenrichtlijnen maken we deze informatie toegankelijk en gratis voor iedereen. Mensen kunnen de richtlijnen zoeken via een figuur van het lichaam waarop je lichaamsdelen kan aanduiden, of gewoon via de zoekfunctie. Soms krijgen we ook vragen over een onderwerp waarover we nog geen richtlijnen hebben. In dat geval verwijzen we door naar een andere website waarop correcte informatie staat. Dat kan gaan van de website thuisarts.nl tot de website van een zelfhulpgroep.”

“Bij ‘gezondheidsnieuws onder de loep’ gaat het over onderwerpen die verschijnen in de media. We screenen de kranten en behandelen allerhande onderwerpen heel kort. Een voorbeeld is dat glutenvrij eten je minder moe zou maken. We kijken dan vanwaar dat bericht komt en hoe we het moeten interpreteren. Het zijn slechts zelden grote doorbraken die in de media verschijnen.”

De website gezondheid en wetenschap.

VPP: Jullie vertalen die wetenschappelijke literatuur voor een lekenpubliek. Hoe verloopt dat proces juist?

Finoulst: “Voor patiëntenrichtlijnen vertrekken we van de artsenrichtlijnen. Een arts krijgt de artsenrichtlijn en moet er een toegankelijke, beknopte en duidelijke tekst van maken. Een tweede arts vergelijkt vervolgens de toegankelijke tekst met de oorspronkelijke richtlijnen en gaat na of alle belangrijke zaken vermeld zijn. Hij gaat na of de inhoud nog klopt, want er gaan altijd wat nuances verloren als je een wetenschappelijke tekst populariseert. Het is dus een review, waar bepaalde dingen aangepast worden. Vervolgens leest een eindredacteur het na om te kijken of het taalkundig in orde is, de tekst moet vlot en aangenaam lezen. Daarna wordt de richtlijn doorgestuurd naar Trefpunt Zelfhulp waar Peter Gielen het verspreidt naar de voorzitter van een relevante zelfhulpgroep. Die kijkt het dan nogmaals na en kan ook aanpassingen doorvoeren. Interessante bronnen of de link van de patiëntenvereniging kunnen ook toegevoegd worden.”

“Voor de mediaberichten ben ik verantwoordelijk. Ik ben huisarts van opleiding en ondertussen al 25 jaar voltijds actief in de media gaande van Artsenkrant, Tijdschrift voor Geneeskunde, Knack, Trends, EOS, Bodytalk (ik ben momenteel hoofdredacteur), de VRT, een rubriek in de Zevende Dag tot de radio. Mijn expertise is medisch jargon toegankelijk maken en op een correcte manier neerschrijven.”

VPP: Hoe bepalen jullie welke patiëntenrichtlijnen jullie eerst behandelen, of welke nieuwsberichten behandeld worden?

Finoulst: “Voor de patiëntenrichtlijnen zijn we begonnen met brede richtlijnen voor chronische aandoeningen zoals diabetes en astma. Ondertussen zitten we al aan de richtlijnen voor zeldzamere aandoeningen.”

“Wat de media betreft, hebben we een samenwerking met Engeland, Oostenrijk en Nederland waar er gelijkaardige initiatieven bestaan. We hebben de afspraak dat wanneer dezelfde onderwerpen bij ons in de media verschijnen, we hun analyses kunnen overnemen. Ik vertaal dat en vat het dan samen. Daarnaast hebben we drie mensen binnen CEBAM die zelf ook analyses maken. Denk maar aan het recente nieuwsbericht dat tanden flossen niet zou helpen. Iemand van het CEBAM bekijkt dan alle literatuur over het onderwerp en maakt er een analyse over.”

VPP: Hoe moeten we ons jullie team voorstellen?

Finoulst: “Voor Gezondheid en Wetenschap hebben we een vierkoppig team, maar daarnaast zijn er freelance ook een tiental artsen en nog een paar CEBAM medewerkers betrokken. Het zijn vooral mensen met een medische achtergrond, maar we hebben ook een kinesiste, twee linguïsten en een voedingsdeskundige binnen ons team.”

VPP: Is de website al voldoende gekend? Vinden veel mensen hun weg ernaartoe?

Finoulst: “We zijn online sinds 1 december 2013 en hebben een vliegende start met veel media-aandacht gekend. Maar dat nam snel af en we hebben toch moeten knokken om bekend te worden. We ontvangen nu tussen de 4000 en 5000 bezoekers per dag en worden stilletjesaan bekender. We werken ook steeds vaker samen met mutualiteiten om onze richtlijnen te verspreiden. Daarnaast hebben we vorig jaar een campagne als ‘Boodschap van algemeen nut’ gedaan met een promofilmpje. Daarnaast geef ik veel lezingen voor allerhande organisaties over het omgaan met gezondheidsinformatie waar ik ook toelicht hoe onze website werkt. Ik geef ook steeds een lijst met betrouwbare websites voor gezondheidsinformatie mee. Daarnaast geef ik handvatten over hoe je kan omgaan met gezondheidsinformatie, hoe je kritisch een tekst leest en doen we oefeningen zoals hoe kan je een betrouwbare van een onbetrouwbare website onderscheiden.”

“We hebben ook een facebookpagina, een Twitter account en een wekelijkse nieuwsbrief op vrijdag waarbij we de richtlijnen en berichten uit de media sturen. Het is ook al gebeurd dat we feedback krijgen van een patiëntenvereniging die het met een bepaalde richtlijn niet eens was. Indien dat terecht blijkt, wordt dat bij de volgende update aangepast. Het is fijn om op die manier ook inspraak te geven en samen te werken.”

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.