Uit: Samenspraak 65 | Inhoudstafel >

Edito

10 jaar wet patiëntenrechten: reden om te feesten?!

Op 26 september 2012 was het precies 10 jaar geleden dat de wet patiëntenrechten in het Belgisch Staatsblad verscheen. Toch blijken zowel patiënten als zorgverstrekkers de patiëntenrechten nog steeds niet goed te kennen. Bovendien bevat de wet ook heel wat knelpunten waardoor patiënten hun rechten niet kunnen uitoefenen. Om de aandacht te vestigen op de wet en haar knelpunten organiseerde het Vlaams Patiëntenplatform vzw de studiedag ‘10 jaar wet patiëntenrechten: reden om te feesten?!’.

Tijdens de studiedag in september kwamen drie sprekers aan het woord. Zij toonden aan de hand van enkele interessante praktijkvoorbeelden uit binnen- en buitenland aan hoe patiënten beter betrokken kunnen worden bij hun zorg en hoe ze samen met hun zorgverstrekker kunnen streven naar de beste zorg op maat. Drie patiëntenrechten kwamen in de presentaties aan bod: het recht op inzage in het patiëntendossier, het recht om klacht neer te leggen en het recht op geïnformeerde toestemming.

Het recht op inzage in het patiëntendossier stond eerst op het programma. Naast het recht op inzage in hun patiëntendossier hebben patiënten ook recht op een afschrift van dit dossier. Wanneer een patiënt om inzage of een afschrift vraagt, hebben zorgverleners 15 dagen de tijd om het patiëntendossier voor te bereiden. Toch verloopt de uitoefening van deze rechten niet altijd even vlot. Een mogelijke oplossing om het recht op inzage en afschrift voor de patiënt eenvoudiger en ook sneller dan 15 dagen te laten verlopen, is de patiënt rechtstreeks toegang te geven tot zijn elektronisch patiëntendossier.

Rutger Leer over 'Mijn Radbouddossier'

In het buitenland bestaan hiervan al verschillende voorbeelden. Rutger Leer stelde één van deze voorbeelden voor. Het Universitair Medisch Centrum Sint Radboud in Nijmegen (Nederland) ontwikkelde het elektronisch patiëntendossier ‘Mijn Radbouddossier’. ‘Mijn Radbouddossier’ is een toepassing waarmee patiënten via de website van het ziekenhuis toegang krijgen tot hun medische gegevens en in interactie kunnen gaan met de zorgverleners. Zo kan de patiënt bijvoorbeeld door de zorgverlener geschreven brieven en labresultaten bekijken. Goed geïnformeerde chronische patiënten raadplegen het dossier het meest. Zij weten dikwijls precies wat er in het dossier staat. Een aandachtspunt voor de toekomst is dat zorgverleners het elektronisch dossier invullen op een voor de patiënt verstaanbare manier. Zo zal het elektronisch dossier nog meer patiëntgericht zijn. Bovendien wilde Rutger Leer de beperkingen van ‘Mijn Radbouddossier’ zo snel mogelijk wegwerken. De huidige beperkingen zorgen er namelijk voor dat niet-Nederlandse patiënten en minderjarige patiënten geen toegang kunnen krijgen tot hun elektronisch dossier. 

Daarna kwam het recht om klacht neer te leggen aan bod. Wanneer patiënten niet tevreden zijn over de toepassing van hun patiëntenrechten kunnen ze klacht neerleggen. De huidige organisatie van het klachtrecht vertrekt van het idee dat klachten iets negatiefs zijn en niet bekend gemaakt mogen worden. Nochtans kunnen klachten bijdragen tot de kwaliteitsbewaking en –verbetering van de zorg. Klachten moeten gezien worden als een kans, een mogelijkheid om ontevreden patiënten tevreden te maken en gelijkaardige problemen in de toekomst te vermijden.

Floris de Bok over EIKpunt

Vandaag is het klachtrecht echter niet goed georganiseerd. Knelpunten die specifiek zijn voor de huidige organisatie van het klachtrecht zijn onder andere het neerleggen van klachten over ambulante zorgverstrekkers, de beperkte garantie op onafhankelijkheid van de ombudsdiensten in de ziekenhuizen, het gebrek aan klachtenbemiddeling bij bepaalde beroepsgroepen, de afwezigheid van een verdeelsleutel voor het doorstorten van de financiering naar de overlegplatforms GGZ en het gebrek aan uitspraken over de grond van de klacht.

Het VPP wil mee aan de kar trekken om het klachtrecht laagdrempeliger en patiëntvriendelijker te maken. Het Nederlandse voorbeeld ‘EIKpunt’ toont hoe het klachtrecht in de praktijk georganiseerd zou kunnen worden. In Nederland worden klachten via lokale initiatieven verzameld en behandeld. Floris de Bok stelde ‘EIKpunt’ op de studiedag voor. ‘EIKpunt’ is een centrale plek binnen Huis voor de Zorg waar ervaringen, informatie en klachten van patiënten verzameld en (anoniem) verwerkt worden. De medewerkers van ‘EIKpunt’ geven in de eerste plaats informatie over de rechten en mogelijkheden van de patiënt. Daarnaast geven ze advies over het krijgen van zorg en het aankaarten van klachten. Ze bieden ook ondersteuning bij het naar voren brengen van de klacht, maar zullen de klacht niet zelf behandelen.

Het recht van de patiënt op geïnformeerde toestemming was het laatste punt op de agenda. De patiënt heeft het recht om bij iedere tussenkomst van een zorgverlener zijn toestemming te geven of te weigeren. Het is belangrijk dat de patiënt die beslissing weloverwogen kan nemen. Daarom moet de zorgverlener vooraf en tijdig alle informatie geven die de patiënt nodig heeft. Zo moet hij de patiënt bijvoorbeeld inlichten over het doel, de neveneffecten, de risico’s en de mogelijke alternatieven van de tussenkomst. Met deze informatie kan de patiënt dan goed geïnformeerd een echte keuze maken. Tijdens een gesprek kunnen patiënt en zorgverlener samen een beslissing nemen. Er is dan sprake van een ‘shared decision’.

Chantal Van Audenhove over decision aids

De beslissingshulp voor patiënten met prostaatkanker is een zeer goed voorbeeld van hoe dit in de praktijk kan gebeuren. Een patiënt met prostaatkanker heeft de keuze tussen verschillende behandelingen. LUCAS (KU Leuven) ontwikkelde een instrument om samen met patiënten tot een geïnformeerde beslissing rond behandelingen bij prostaatkanker te komen. Professor Chantal Van Audenhove stelde de ontwikkelde beslissingshulp of ‘decision aid’ voor. Deze beslissingshulp moet de patiënt helpen bij specifieke en doelgerichte keuzes tussen verschillende behandelingsalternatieven door hem informatie te geven over de keuzemogelijkheden en over de relevante therapieresultaten.

Koen Joly zorgde voor intermezzo’s en stelde ludieke vraagjes aan het publiek. Zo kwamen we te weten dat slechts een enkeling te voet kwam en dat de overgrote meerderheid de auto of de trein nam. Als afsluiter vroeg Koen de deelnemers wat ze aan minister Onkelinx willen laten weten. Een groot deel van hen  stelde voor de wet regelmatig te evalueren. Ook de bekendmaking van de wet was een grote bekommernis bij de aanwezigen. Het VPP stuurde de minister een brief met de voornaamste aanbevelingen. 

Ervaringen van patiënten over tien jaar patiëntenrechten

In juli en augustus hebben onze patiëntenverenigingen een vragenlijst ontvangen die peilde naar hun ervaringen met patiëntenrechten. We vroegen hen of ze meer geïnformeerd werden door hun zorgverlener, of ze hun dossier konden inkijken en of ze in het verleden al klacht indienden. Hieronder sommen we de belangrijkste resultaten van onze peiling bij 581 patiënten op. De volledige bespreking van onze bevraging kan je bekijken via onze website.

Recht op informatie

Van zodra het gaat over ‘negatieve’ informatie zoals de kostprijs, nevenwerkingen en risico’s krijgen patiënten minder informatie. Een mogelijke reden hiervoor is dat het moeilijker en delicater is om negatieve informatie te communiceren.

Recht op toestemming

Bij een op vijf patiënten wordt er geen toestemming gevraagd om een behandeling op te starten, verder te zetten of stop te zetten.

Recht op inzage in je patiëntendossier

Sinds 2002 hebben al heel wat patiënten een aanvraag ingediend om hun patiëntendossier in te kijken en de meesten hebben hun dossier ook mogen inkijken.

Aanduiding van een vertegenwoordiger

Het merendeel van de patiënten heeft nog geen vertegenwoordiger aangeduid en een op vier weet ook niet hoe dit in zijn werk gaat. Dit is zeker een aandachtspunt voor een nieuwe campagne rond de bekendmaking van de wet. 

Klacht neerleggen bij de ombudsdienst in het ziekenhuis

Een op vijf van de patiënten weet niet wie de ombudspersoon in het ziekenhuis is of hoe ze die moeten contacteren. Ziekenhuizen moeten hun ombudsdienst zichtbaarder maken.

Wat wil je bereiken met klacht neer te leggen?

Patiënten willen vooral klacht neerleggen om te vermijden dat patiënten na hen hetzelfde probleem ervaren. Klachten zouden moeten leiden tot een betere kwaliteit van de zorg.  Ziekenhuizen en verzekeringsmaatschappijen moeten een ‘open disclosure’ beleid voeren waarin zorgverleners vrij kunnen praten over klachten, vragen en medische ongevallen.

Klacht neerleggen bij de federale ombudsdienst ‘Rechten van de patiënt’

Bijna de helft van de respondenten is niet op de hoogte van het bestaan van de federale ombudsdienst ‘Rechten van de patiënt’ of de opdracht van deze ombudsdienst. Ze weten niet dat ze hier terechtkunnen met klachten over ambulante zorgverleners.

Locatie van de federale ombudsdienst ‘Rechten van de patiënt’

Bijna de helft van de respondenten vraagt om de federale ombudsdienst ‘Rechten van de patiënt’ te organiseren in hun eigen regio of provincie. Op die manier zou de drempel om klacht neer te leggen over een ambulante zorgverlener lager worden. 

 

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.