E-health & big data

Laatst aangepast op 02 april 2021

Inleiding

E-health en big data: dit zijn twee begrippen die weinig zeggen maar veel inhoud hebben.

Het begrip e-health omvat alle digitale toepassingen in de gezondheidszorg. Het gaat over het gebruiken van ICT in het kader van gezondheidszorg en dit kan heel breed zijn. Voorbeelden hiervan zijn: apps, telemonitoring, digitale gedeelde gezondheidsdossiers, etc. Meer uitleg over deze begrippen vind je verder op deze pagina terug.

De huidige technologie biedt ook mogelijkheden om grote hoeveelheden gegevens op te slaan, op een snelle manier te analyseren, en verbanden te vinden. In die gevallen spreken we over big data. Dit concept hangt nauw samen met e-health.

eHealth

Het uitwisselen van medische gegevens tussen zorgverleners onderling of tussen patiënt en zorgverlener ligt aan de basis van heel wat nieuwe toepassingsmogelijkheden. Voldoende waarborgen bieden op vlak van informatieveiligheid, bescherming van de persoonlijke levenssfeer en het beroepsgeheim zijn belangrijk. Daarom richtte de overheid het eHealthplatform op. 

Logo eHealth platform

Voor meer informatie kan je terecht op https://www.ehealth.fgov.be

Toestemming voor de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens

Om een kwaliteitsvolle en veilige zorg te garanderen, hebben zorgverleners vaak nood aan je gezondheidsgegevens. Binnen onze gezondheidszorg worden momenteel verschillende elektronische netwerken ontwikkeld om ervoor te zorgen dat de uitwisseling van deze gegevens vlot, maar ook veilig gebeurt. Bijvoorbeeld:

  • Het hubs & metahub-systeem

Dit uitwisselingssysteem maakt het voor ziekenhuisgeneesheren, huisartsen en specialisten mogelijk om bepaalde gezondheidsgegevens van hun patiënten met elkaar uit te wisselen. (Meer informatie: https://www.ehealth.fgov.be/nl/egezondheid/beroepsbeoefenaars-in-de-gezondheidszorg/hubs-metahub of via onze infobrochure)

  • Vitalink

In het kader van een betere samenwerking binnen de eerstelijnszorg heeft de Vlaamse Overheid Vitalink opgericht. De zorgverleners uit de eerste lijn kunnen vanuit hun eigen elektronische patiëntendossier informatie overdragen naar een centrale databank om gezondheidsgegevens met de andere betrokken zorgverleners te delen. Vandaag deelt Vitalink gegevens over vaccinaties, medicatie, bevolkingsonderzoeken en een samenvatting van het patiëntendossier. (Meer informatie: www.vitalink.be en via dit informatiefilmpje)

  • Gedeeld Farmaceutisch Dossier

Het Gedeeld Farmaceutisch Dossier laat apothekers toe om de medicatiegeschiedenis van patiënten na te gaan. Ongeacht de plaats van de aflevering van een geneesmiddel - bijvoorbeeld bij de apotheek van wacht - geniet de patiënt zo van een maximale bewaking van zijn medicatieveiligheid.

  • Geïnformeerde toestemming

Voor de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens via dergelijke netwerken is de geïnformeerde toestemming van de patiënt nodig. Er zijn verschillende manieren om je toestemming te geven. Zo bestaat er ook een elektronische toepassing om je toestemming als patiënt online te registreren. Deze toepassing, eHealthConsent, is beschikbaar via de website https://www.mijngezondheid.belgie.be/.

Het Vlaams Patiëntenplatform maakte een informatiebundel en handleiding voor het gebruik van de eHealthConsent-toepassing.

Online raadplegen van jouw patiëntendossier

Het online raadplegen van je patiëntendossier is niet altijd even eenvoudig. Veel patiënten hebben hierover vragen. Tijdens de coronacrisis is bijvoorbeeld: ‘Waar vind ik mijn COVID-19-testresultaten?’ een veel gestelde vraag. 

Om jou hierbij wegwijs te maken, hebben VIVEL (Het Vlaams Instituut voor de Eerste Lijn) en éénlijn, op vraag van het Vlaams Patiëntenplatform, vijf korte video’s gemaakt die een aantal van die vragen beantwoorden. 

  1. MijnGezondheid.be: Aanmelden en beveiliging https://youtu.be/bZHPV502udg 
    In deze video zie je hoe je je aanmeldt op MijnGezondheid.be. Ook tonen we hoe je gegevens beschermd zijn en wie toegang heeft.  
  2. Waar vind ik mijn COVID-19-testresultaten?  
    We tonen in deze video niet alleen waar je je persoonlijke testresultaten vindt, ook die van je kind, of van een persoon van wie je mantelzorger bent. En omdat er zoveel fake news over Corona de ronde gaat, geven we graag mee welke websites je met een gerust hart kan bezoeken.  
  3. Mijn gedeeld medicatieschema, mijn gezondheidssamenvatting…: wat is dat? En waar ik die? 
    Met zorg op afstand is het gebruik van het elektronisch voorschrift enorm gestegen. En daardoor ook de vragen over Mijn Gezondheidssamenvatting. Wat is dat? Waar vind ik mijn gedeeld medicatieschema? Waar download ik mijn elektronische voorschriften? En waar vind ik mijn ziekenhuisgegevens en laboresultaten? Ontdek het allemaal in deze video. 
  4. Volmacht voor je medische gegevens - Brussels Gezondheidsnetwerk en Vitalink 
    Medische gegevens zijn beschermd. Als mantelzorger of ouder heb je een volmacht nodig om de gegevens van iemand anders te raadplegen. Deze video legt alles uit over volmachten, en hoe je die verleent via Brussels Gezondheidsnetwerk en Vitalink. 
  5. Volmacht voor je medische gegevens – Nexuzhealth (UZ Leuven) en CoZo 
    Deze video is dezelfde als de voorgaande maar dan gericht op Nexuzhealth en CoZo. 

Gegevensdeling met de patiënt

In de themanieuwsbrief van september 2018 werd alles rond e-health en gegevensdeling in de gezondheidszorg onder de loep genomen. Zo werd er ook een artikel opgenomen over de gegevens die ziekenhuizen momenteel delen met de patiënt. Het artikel van 2018 vind je hier terug. Jaarlijks bevragen we de ziekenhuizen opnieuw om de gegevensdeling verder op te volgen. Het artikel met de meest recente resultaten van 2020 vind je hier terug. Hier hoort ook een overzichtskaartje bij, waarvan de informatie actief opgevolgd en geupdate wordt naargelang de nodige informatie doorgegeven wordt door de ziekenhuizen. 

Federaal gezondheidsportaal

Op 8 mei 2018 werd het federaal online gezondheidsportaal Mijngezondheid voorgesteld door minister De Block. Vanuit Mijngezondheid kan je doorklikken naar alle platformen die gezondheidsgegevens over jou aanbieden. De gezondheidsgegevens die je kan raadplegen zijn de gegevens die gedeeld worden tussen zorgverleners waar je een therapeutische relatie mee hebt, en enkel indien je hiervoor je toestemming gegeven hebt via Mijngezondheid. Het VPP is zeer blij met de lancering van dit portaal omdat wij al lang ijveren voor online inzage in het persoonlijk gezondheidsdossier. Het VPP was ook nauw betrokken bij de voorbereidingen van het gezondheidsportaal en we blijven de uitbouw ervan verder opvolgen.

Het Vlaams Patiëntenplatform maakte een informatiebundel en handleiding voor het gebruik van dit federaal portaal.

Ook onderstaande informatiefilmpjes geven meer uitleg over het portaal.

MyHealthViewer

Op 27 november 2018 stelde Vlaams minister voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen, de nieuwe MyHealthViewer voor. Dit is de opvolger van de Patient Health Viewer. Deze nieuwe toepassing moet je niet meer downloaden en installeren maar kan je rechtstreeks via de website raadplegen. Hier vind je vaccinatiegegevens, medicatiegegevens, een samenvatting van het medisch dossier, info over bevolkingsonderzoeken en het dossier van Kind en Gezin terug. Ook via het federaal portaal kan je doorklikken naar de MyHealthViewer.

Standpunt elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens

Het Vlaams Patiëntenplatform vzw organiseerde op 15 november 2008 een denkdag voor haar ledenverenigingen over het elektronisch patiëntendossier en de uitwisseling van gezondheidsgegevens. De resultaten van deze denkdag alsook de bezorgdheden die patiënten uitten tijdens een infomoment over dit thema op 28 mei 2011 worden weergegeven in deze standpunttekst.

Download de standpunttekst Elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens hier.

Naar aanleiding van de themanieuwsbrief van september 2018, die kaderde over het thema e-health, werd een enquête uitgestuurd naar de patiëntenverenigingen. Via deze bevraging wilde we te weten komen hoe de patiënt vandaag de dag denkt over het gedeeld elektronisch patiëntendossier. Het artikel over deze bevraging vind je hier

Elektronische toegang tot het patiëntendossier door de patiënt

Patiënten willen graag online hun patiëntendossier kunnen raadplegen. Het Vlaams Patiëntenplatform stelde een visienota op over het Persoonlijk Gezondheidsdossier. De elektronische toegang tot gezondheidsgegevens roept evenwel enkele praktische en juridische vragen op.

Het Vlaams Patiëntenplatform consulteerde tijdens twee denkdagen (18/09/2015 en 07/01/2016) zijn ledenverenigingen over de volgende vragen:
• Moet de patiënt rechtstreeks (= zonder tussenkomst van een zorgverlener) of onrechtstreeks (= de zorgverlener moet eerst toegang verlenen) alle informatie kunnen inkijken?
• Moet de patiënt onmiddellijk toegang krijgen tot bepaalde medische documenten (bv. negatieve bloedresultaten)? Moet dit pas kunnen na een bepaalde termijn? Of moet de patiënt in dat geval zelf kunnen bepalen of zo’n termijn opportuun is?
• Moet de therapeutische exceptie behouden worden? Hiermee bedoelen we dat de zorgverlener onder strikte voorwaarden tijdelijk informatie mag achterhouden indien hij/zij meent dat die informatie schadelijk voor de patiënt is. Wat met het huidige verbod op toegang tot de persoonlijke notities van de zorgverlener?
• Hoe moeten de toegangsrechten van minderjarigen en adolescenten geregeld worden?
• Moeten patiënten de mogelijkheid hebben om via een patiëntenportaal, viewer of app zelf medische documenten of informatie af te schermen voor zorgverleners?

De resultaten van deze denkdagen vind je hier.

Het delen van psychiatrische gegevens

Er zullen in de toekomst steeds meer gezondheidsgegevens elektronisch gedeeld worden tussen zorgverleners waarmee de patiënt een therapeutische relatie heeft.

Dit heeft veel voordelen: minder dubbele onderzoeken, een betere behandeling doordat men als zorgverlener over alle relevante informatie beschikt, patiënten moeten niet telkens alle informatie herhalen bij elke nieuwe zorgverlener, enz.

Een bijzondere categorie van gezondheidsgegevens betreft psychiatrische gegevens, waarbij het privacy aspect vaak zeer belangrijk is.

Het Vlaams Patiëntenplatform bevroeg dan ook via OPGanG, de Open Patiëntenkoepel Geestelijke Gezondheidszorg, personen met psychische problemen over volgende vragen:

1. Mogen alle soorten artsen waarmee een patiënt in aanraking komt, toegang hebben tot zijn psychiatrische verslagen?
2. Wat met andere types van zorgverleners? (bv. de kinesitherapeut, de tandarts,....).

Klik hier voor het besluit van deze bevraging.

Op 18 april 2018 heeft het VPP ter gelegenheid van de Europese dag van de rechten van de patiënt acties gehouden in verschillende Vlaamse psychiatrische ziekenhuizen, meer informatie kan je terugvinden in het persbericht.

Debat toegangsrechten per type zorgverlener: mening patiënten

Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vroeg van 12 augustus tot 18 september 2016  de mening van patiënten over het debat “toegangsrechten tot gezondheidsgegevens per type zorgverlener”. Je kan de resultaten van deze bevraging in het rapport terugvinden.

De uitgevoerde bevraging kadert binnen de evolutie naar meer gegevensdeling binnen de zorg. Deze evolutie brengt namelijk volgende discussie met zich mee: “welke zorgverleners mogen toegang hebben tot welke types gezondheidsgegevens?”. Bijvoorbeeld:
• Heeft een apotheker nood aan resultaten van bloedonderzoeken?
• Moet een kinesitherapeut standaard toegang krijgen tot resultaten van medische beeldvorming?
• Mag een tandarts weten welke gezondheidsproblemen je in het verleden kende?
• …

Aangezien gezondheidsgegevens privacygevoelig kunnen zijn, vindt het VPP het belangrijk om de mening van patiënten hierover te kennen. 648 patiënten namen deel aan de elektronische bevraging over toegangsrechten voor vijf beroepsgroepen (met name apothekers, thuisverpleegkundigen, kinesitherapeuten, tandartsen en artsen). Verschillende gegevenstypes zoals vaccinatiestatus, risicofactoren, lijsten van vroegere en actuele gezondheidsproblemen, resultaten van medische beeldvorming… kwamen aan bod.

Het rapport bevat de cijfergegevens per beroepsgroep, algemene vaststellingen en 7 aanbevelingen voor alle actoren die betrokken zijn bij het delen van gezondheidsgegevens. Via de verspreiding van het rapport wil het VPP er onder andere voor zorgen dat het patiëntenperspectief in het huidige debat over toegangsrechten wordt meegenomen.

M-health

M-health staat voor “mobile health”. Minister Maggie De Block wil mobiele toepassingen, zoals medische apps, een plaats geven in de gezondheidszorg. Die apps moeten kwaliteitsvol en veilig zijn. Daarom werd www.mhealthbelgium.be opgericht. Dit project wil het gebruik van m-health in België ondersteunen en stimuleren. Op deze website kan je informatie terugvinden over (aangemelde) apps, bijvoorbeeld of ze voldoen aan bepaalde wet- en regelgeving. Het VPP stelde een korte standpunttekst op over m-health en het gebruik van apps en telegeneeskunde. 

Apps

Het gebruik van apps levert voor de patiënt heel wat voordelen op. Zo kunnen deze digitale toepassingen er voor zorgen dat de patiënt meer regie krijgt over zijn gezondheid en zijn behandeling. De patiënt kan bijvoorbeeld via zijn smartphone zijn eigen gezondheid opvolgen en laten opvolgen. Via een app kan informatie verzameld en rechtstreeks doorgestuurd worden naar de behandelende arts.

Als je meer wil weten over het gebruik van apps in de zorg kan je binnenkort terecht op de gloednieuwe website http://www.mhealthbelgium.be/.

Telemonitoring

De opvolging van de gezondheid en het begeleiden van de patiënt op afstand heet telemonitoring. Hierbij heeft de patiënt een aantal controleapparaten in zijn thuisomgeving. Gegevens afkomstig uit de metingen van deze apparaten worden doorgestuurd naar een zorgverlener die de binnenkomende gegevens vanop afstand opvolgt. Op basis van de ontvangen gegevens geeft de zorgverlener feedback aan de patiënt.

Telegeneeskunde

Telegeneeskunde gaat nog een stap verder. Volgens de Europese Commissie is telegeneeskunde “het op afstand leveren van gezondheidszorg via informatica- en communicatietechnologieën (ICT), waarbij de gezondheidswerker en de patiënt (of twee gezondheidswerkers) zich niet fysiek op dezelfde plaats bevinden”. In België bestaat er momenteel nog geen duidelijke wetgeving over telegeneeskunde.

Big data

De term big data werd reeds in de inleiding van deze webpagina uitgelegd, maar hoe past dit concept binnen de gezondheidszorg?

De huidige informatietechnologie biedt mogelijkheden om grote hoeveelheden gegevens, ook wel ‘Big Data’ genoemd, op te slaan, op een snelle manier te analyseren en verbanden te vinden. Op donderdag 6 september 2018 lanceerde minister van Volksgezondheid Maggie De Block het project “data for better health”. Via dit initiatief wil men gezondheidsgegevens slimmer en beter gaan gebruiken, om zo de kwaliteit en de toegankelijkheid van de gezondheidszorg te verbeteren voor de patiënt. Door deze gegevens op een verantwoorde manier te gebruiken, wil men o.a. streven naar:

  • een betere ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek;
  • een effectievere ontwikkeling van geneesmiddelen en medische hulpmiddelen;
  • een betere patiëntenzorg;
  • patiëntgeoriënteerde zorg.

Meer uitleg over het project vind je op https://dataforbetterhealth.be/nl/.

EFRO project digitale zorgondersteuning

Voor patiënten met een complexe zorgnood is het van groot belang dat zorgverleners (huisarts, verpleegkundigen, apothekers, enz.) en welzijnswerkers (gezinszorg, sociale diensten enz.) goed kunnen samenwerken. Niet alleen binnen de eerste lijn of in het ziekenhuis, maar ook tussen de patiënt, de eerste lijn en een zorginstantie. Een belangrijke voorwaarde om goed te kunnen samenwerken is een goede communicatie en interactie tussen de patiënt, de verschillende zorgverleners, welzijnswerkers en zorgorganisaties. Digitale ondersteuning van deze samenwerking is hierbij een grote uitdaging.

Verschillende partners (POM Limburg, IMEC, Vlaams Patiëntenplatform, KLAV, JESSA, Wit-Gele Kruis, Ferm Thuiszorg, I-mens, & Domus Medica) zullen samen, in het kader van een EFRO (Europees Fonds voor Regionale Ontwikkeling) project in Limburg, die communicatie en interactie binnen zorgprocessen proberen te verbeteren.

Meer uitleg over het project vind je op https://patient.digitalezorgondersteuning.be/