Uit: Samenspraak 91 | Inhoudstafel >

Interview

Zorgcoördinatie in de eerste lijn: wat leren we van ervaringsdeskundigen?

Linda Vandeveire is een ervaringsdeskundige en kersvers bestuurslid van de Alzheimer Liga Vlaanderen vzw (ALV). Ze verzorgde haar moeder, die de ziekte van alzheimer had, samen met vrijwilligers en professionele zorgverleners. De moeder van Linda kon zo twaalf jaar thuis blijven wonen. Uit dit warme verhaal kunnen we heel wat leren om zorgcoördinatie in de eerste lijn te verbeteren.

VPP: Op welke manier is de zorg verlopen?

Linda: “In het begin kwam er familiale hulp voor huishoudelijke ondersteuning: in eerste instantie om te poetsen, nadien uitgebreider. Daarna deden we ook een beroep op een oppasdienst. De diensten bespreken wat ze met de patiënt kunnen doen: wandelen of andere fijne activiteiten. In het begin waren dit vrijwilligers, op het einde professionelen. Na een ziekenhuisopname deden we even een beroep op thuisverpleegkundigen, maar de verzorgende taken deed ik grotendeels zelf.

Ik heb lang gewacht om een bed beneden te plaatsen omdat ik het belangrijk vond dat mijn moeder bleef bewegen. De traplift was een handig hulpmiddel. Er was veel druk vanuit het zorgteam om een bed beneden te plaatsen. Uiteindelijk deed ik dat ook. Een deel van het team is met mijn moeder blijven stappen. Op die twaalf jaar is ze maar twee weken bedlegerig geweest, aan het einde van haar leven.”

VPP: Hoe gebeurde de zorgorganisatie?

Linda: “Het ziekenfonds van mijn moeder had geen diensten, maar betaalde wel alles terug. Bepaalde diensten kende ik van naam en contacteerde ik zelf. Ik vond ook veel informatie terug op internet. Maar meestal moest ik contacten leggen en uitleggen wat ik nodig had. Ik kreeg ook heel veel bruikbare tips vanuit de familiegroep van de patiëntenvereniging (ALV). Die mensen hebben veel ervaring en geven zeer bruikbare tips.

Nadat mijn moeder de diagnose kreeg van Alzheimer had ik opvang nodig van 7 uur tot ongeveer 18 uur. Dit kon één dienst niet opvangen, maar dat was vrij gemakkelijk te regelen. Zo organiseerden we drie dagen per week zorg en twee dagen per week werkte ik thuis. De ene dienst kwam in de voormiddag en in de namiddag kwamen er vanuit de oppasdienst afwisselend vier vrijwilligers. Naarmate de toestand van mijn moeder evolueerde veranderde de zorgplanning omdat het voor de vrijwilligers niet meer haalbaar was om vier uur voor haar te zorgen.

Op een bepaald moment was er meer nood aan professionele hulp en is de zorgplanning veranderd. De ene dienst nam zwaardere zorgtaken op, voor de andere dienst zat die zorg niet in het pakket. In overleg met onze huisarts werkten we een planning uit met een overlap van 30 minuten bij de aflossing van beide diensten. Toen was ik zeer blij dat de huisarts mee kon ondersteunen en voorstelde om rond de tafel te zitten.

In die twaalf jaar was samenwerken met diverse diensten het belangrijkste, de bijhorende coördinatie was niet altijd evident of optimaal.”

Linda Vandeveire

Linda Vandeveire

VPP: Hoe gebeurde een overleg over de zorgorganisatie?

Linda: “Eén keer kwam het overleg er op vraag van de diensten die zorg verleenden, één keer op vraag van mezelf en de huisarts. Een overleg vond altijd plaats met ondersteuning van de huisdokter, deze ondersteuning was voor mij zeer belangrijk en nodig. In gesprekken kijken professionals tamelijk pragmatisch maar elke persoon met dementie is anders.”

VPP: Wie maakte de zorgplanning op?

Linda: "Het feit dat mijn moeder haar ziekenfonds geen eigen zorgdiensten aanbood, gaf soms organisatorische moeilijkheden. Ik mocht op alle diensten beroep doen, maar die diensten zaten onder de koepel van een andere zorgverstrekker. Sommige diensten van zorgverstrekker A hadden moeite om praktisch samen te werken met diensten van zorgverstrekker B.

Aanvankelijk regelde de verschillende zorgaanbieders elk apart alles met mij. Een voorbeeld: Soms kreeg ik op mijn werk een telefoontje dat een persoon niet aanwezig kon zijn. Dan moest ik vanuit Brussel andere mensen of andere diensten opbellen. Normaal moet je de verantwoordelijke bellen. Maar als zoiets op vrijdag gebeurde, de meeste diensten waren dan vaak niet meer bereikbaar, moest ik zelf een oplossing vinden. Gelukkig had ik van de meeste mensen telefoonnummers.

Als mantelzorger is het lastig dat je altijd de verantwoordelijke moet bellen. Ik begrijp dat je personen niet altijd rechtstreeks mag opbellen, maar voor mij was het systeem te complex. Na een tijdje zou je verwachten dat de zorgaanbieders dit onderling zouden regelen, maar dat gebeurde niet. Meestal belden ze mij. Het is me altijd gelukt om alles te organiseren, maar het was vaak heel stresserend. Na een multidisciplinair overleg spraken we af dat ik een planning maakte en de zorgaanbieders samen de organisatie verder regelden.

Op een bepaald moment was er ook discussie dat een bepaalde zorgverstrekker die zorgdiensten verleende verwachtte dat wij een hospitalisatieverzekering voor mijn moeder afsloten bij hen. Dit was absurd omdat zij dan hogere premies zou moeten betalen, vermits ze al een hospitalisatie verzekering had bij haar ziekenfonds. Soms kwam dat over alsof het om geld draaide. Ik zou liever hebben dat ze gewoon zouden zeggen dat er extra geld moet betaald worden voor bepaalde diensten. Dat zijn problemen die je liever niet aan je hoofd hebt op zo’n moment. Gelukkig viel alles uiteindelijk wel in de plooi.”

VPP: Welke rol speelde jouw huisarts? 

Linda: “Die speelde voor mij een superbelangrijke rol. Onze dokter had niet veel ervaring met dementie, maar leerde in die jaren veel bij over de ziekte en stond daar ook voor open. Ze luisterde altijd, stond achter mij en hield rekening met wat ik belangrijk vond. Ze probeerde ook altijd het meest efficiënte te doen voor mijn moeder. Ik hoor van anderen lotgenoten dat niet iedereen zo veel geluk heeft met de huisarts.

Toen de dementie van mijn moeder in een ver gevorderd stadium zat, gaf mijn huisarts aan dat ze voor mijn moeder niet zo veel meer kon doen, maar wel nog voor mij veel kon betekenen. Telkens als ik met mijn moeder naar de dokter ging, vroeg ze eerst hoe het met mijn moeder ging maar besteedde ze evenveel tijd aan mij. Zij was de enige waarvan ik opmerkingen aanvaardde in verband met mijn draagkracht. De huisarts is de belangrijkste zorgverlener, omdat die de persoon met dementie al van vroeger kent. Ze kent de gevoeligheden, bv. op het vlak van medicatie, en maakt tijd voor haar patiënten. Ze was ook altijd eerlijk. Ik had veel vragen rond het levenseinde, maar ze legde alles zeer goed en eenvoudig uit. Mijn huisarts was ook altijd goed voorbereid.

Zelfs nu mijn moeder is overleden, blijft ze mij goed opvolgen. Je hebt iemand nodig die oprecht met je meeleeft. Ik wilde de laatste weken de zorg heel graag zelf opnemen en onze huisarts respecteerde dat. Zonder haar zou ik het niet hebben volgehouden.”

VPP: Hoe zou je de samenwerking met de zorgverleners beschrijven?

Linda: “De zorgverleners stonden meestal open voor mijn praktijkervaring als mantelzorger. Hierdoor kon ik aan hen praktische tips geven die ze konden gebruiken. Zeker toen de zorg complexer werd, kwamen die tips ook bij hen goed van pas.

In sommige gevallen had ik het gevoel dat zorgverleners zich vooral lieten leiden door theoretische kennis, uiteraard met de beste bedoelingen. Dit is goed als basis, maar is voor iemand met alzheimer niet zo evident. Neem het voorbeeld van ergotherapie: je moet als mantelzorger bekijken welke bewegingen je best doet om jezelf niet te overbelasten. Hun aanwijzingen kwamen teveel vanuit de boeken, terwijl je het moet benaderen vanuit het standpunt van de specifieke mogelijkheden en beperkingen van de persoon met alzheimer.

Op een bepaald moment wou men met een ergotherapeut en het verzorgingsteam naar ons thuis komen. Met ongeveer tien mensen zou men bij mijn moeder zijn en haar naar mijn gevoel als leerinstrument gebruiken. Dat vond ik oneerbiedig, vandaar dat ik voorstelde om zelf aanwezig te zijn, met de ergotherapeut en één of twee zorgverleners. Je moet er mee rekening houden dat een persoon met dementie het moeilijk heeft met vreemden en teveel prikkels.

Opmerkelijk was dat de zorgverleners vaak van mij leerden, terwijl ik verwachtte van hen te leren. Uiteraard wist ik het best van al hoe mijn moeder reageerde in bepaalde situaties. Initiatief nemen om afspraken te maken en te plannen kwam hierdoor vaak bij mij terecht. Ik dacht dat de zorgverleners meer initiatief zouden nemen. Vermits ik in mijn job gewoon was om dergelijke taken uit te voeren aanvaardde iedereen ook dat ik dat deed. Ik kreeg ook veel steun van de zorgverleners die bij mijn moeder kwamen, met hen was er een goede uitwisseling van ideeën.

Als ik hulp zocht voor mijn moeder, was het voor mij belangrijk dat de zorgverleners wisten dat ze terecht kwamen bij een persoon met de ziekte van alzheimer. Ondanks mijn vraag werden ze niet op voorhand geïnformeerd en moest ik hen op de hoogte brengen.”

VPP: Hoe verliep een ziekenhuisopname?

Linda: “Ziekenhuisopnames waren geen goede momenten: mijn moeder kwam altijd slechter thuis dan toen ze opgenomen werd. Als ik op bezoek ging zat ze helemaal verdoofd, onderuit gezakt in de zetel. De dokter zei ijskoud dat hij niets kon doen want dat was het gevolg van de dementie. Ze gaven haar medicatie omdat ze te onrustig was en teveel naar het toilet wou gaan. Vermits ik de laatste dag van de opname een dringende vergadering had op het werk regelde ik een oppas. Dezelfde avond mocht ze naar huis en toen ze haar huis binnenkwam, zag ik haar direct opfleuren.”

VPP: Hoe werd jij als mantelzorger ondersteund en behield je je draagkracht?

Linda: “Mijn moeder is heel lang mobiel gebleven. Wandelen, boodschappen doen: dat deden we samen. Op een bepaald moment belandde ze toch in een rolstoel, we namen die overal mee naar toe. Maar toegegeven, ik hield niet veel vrije tijd over. Ik reserveerde één dag in de maand voor mezelf. Zo kon ik mijn batterijen opladen.

De meest praktische tip die ik kreeg, kwam van de sociale assistent bij het OCMW, waar ik vrijwilligerswerk deed. Zij raadde me een patiëntenvereniging aan. Dit was belangrijk om mijn draagkracht te behouden. Mijn engagement als mantelzorger was vanzelfsprekend en ik stond er niet bij stil dat je moet zorgen voor een evenwicht tussen draaglast en draagkracht om het vol te houden.

Ik kreeg enorm veel steun vanuit de familiegroep (ALV). Ook de zorgverleners die aan huis kwamen, eens de puzzel in elkaar viel, waren een steun. We bouwden een goede band op en uiteindelijk lukte het om goed samen te werken.

Ik ben van nature uit leergierig, vroeg verschillende brochures aan en zocht informatie op. Zo leerde ik veel want ik wist in het begin niets over de ziekte van Alzheimer. Heel vlug nam ik de beslissing om mensen die mij energie of die van mijn moeder afnamen, te mijden en omringde mij met mensen die een positieve impact hadden.”

De moeder van Linda

De moeder van Linda

VPP: Hoe ervaarde jouw moeder de zorg?

Linda: “In het begin had mijn moeder het moeilijk. Dat gaf ze duidelijk aan toen ik de eerste keer poetshulp wou inschakelen. Na verloop van tijd kon mijn moeder niet meer alleen zijn en moest er gezorgd worden voor een oppas tijdens de dag. Het contact tussen mijn moeder en de zorgverleners verliep de ene keer al vlotter dan de andere: mijn moeder had duidelijke voorkeuren. Ik vond het ook belangrijk dat mijn moeder nog voldoende gestimuleerd werd en dat hebben ze gelukkig altijd gedaan.

Mijn moeder had het moeilijk met mannelijke zorgverleners, ze had in haar leven slechts één man gekend. Met een ervaren zorgverlener die met haar ging wandelen en een pannenkoek at, klikte het. Maar op een andere mannelijke hulpverlener die veel minder ervaring had, reageerde ze heel slecht. Op het einde van haar leven had ze daar minder problemen mee. Ze voelde zich waarschijnlijk veiliger als er zorgverleners in de buurt waren.

Als er nieuwe hulpverleners kwamen, reageerde ze daar soms agressief op. We losten dat op door ervoor te zorgen dat er niet te veel volk tegelijk bij haar was, zo kreeg ze minder prikkels. Als er twee zorgverleners samen aanwezig waren die niet op elkaar waren ingespeeld, zorgde dat soms voor problemen.”

VPP: Hoe kijk je globaal terug op die periode?

Linda: “Ik aanvaardde de situatie heel vlug en wilde genieten van de mooie momenten die ik nog met haar kon beleven. Ze was een zeer dankbare patiënt en is altijd waarderend gebleven. Het was wel moeilijk om de moederrol op te nemen. Hierover praatte ik met mijn huisarts. Zij gaf mij de raad om mijn verdriet aan mijn moeder te tonen, wat zeer heilzaam bleek te zijn. Op die momenten was mijn moeder terug moeder en kon ik terug dochter zijn.

Samen er het beste van maken en geen grote eisen meer stellen, dat was ons motto. Het feit dat ze thuis kon blijven en nog gestimuleerd werd in de handelingen die ze nog aankon, droeg er volgens mij toe bij dat ze lang stabiel bleef en dat de ziekte langzaam evolueerde. Hierdoor had ze ook minder medicatie nodig.”

VPP: Wat is jouw advies aan het beleid en de organisatoren van de eerstelijnsgezondheidszorg?

Linda: “Ik zie niet iedereen de planning of coördinatie van de zorg in handen nemen, zeker oudere mantelzorgers hebben daar weinig of geen draagkracht meer voor. Mijn tip: geef de mantelzorger de kans om met de persoon met dementie te genieten voor zover dat mogelijk is. Neem daarvoor werk uit handen zoals zoeken naar hulp, planning en administratie.

Zorg voor één platform waar alle mogelijkheden rond ondersteuning bij elke vorm van dementie vermeld staan zodat de mantelzorger niet meer hoeft te zoeken. Er is al een goede site: www.dementie.vlaanderen. Daar vindt de mantelzorger al heel veel terug, maar de informatie kan nog uitgebreid worden.

Ondertussen kwam er al heel wat bij door het transitieplan van de Vlaamse overheid, met referentiepersonen. Referentiepersonen zijn deskundigen in dementie die ten dienste staan van het zorgteam voor advies en opleiding.[1]

Wat ik wel opmerk is dat veel mensen nood hebben aan een luisterend oor. Als iemand thuis ondersteuning krijgt, is het belangrijk dat er ook naar de mantelzorger geluisterd wordt.”

Tijdens een bevraging van patiëntenverenigingen waren de belangrijkste conclusies:

  • Patiënten vinden onvoldoende hun weg in het zorglandschap.
  • De zorgorganisatie kan gestroomlijnder en de patiënt wil hierin graag een centralere rol spelen.
  • Patiënten ervaren een nood aan een balans tussen uniformiteit en zorg op maat.

Het Vlaams Patiëntenplatform formuleerde een standpunttekst over de randvoorwaarden voor een geïntegreerde zorgverlening. Dit zijn de belangrijkste aandachtspunten: 

  • Organiseer patiëntenparticipatie in de eerste lijn. 
  • Werk efficiënt.
  • Zorg voor zorgcoördinatie.
  • Werk samen.

De volledige standpunttekst kan je nalezen op www.vlaamspatientenplatform.be

 

 

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.