Uit: Samenspraak 99 | Inhoudstafel >

Edito

Voorpublicatie: Meer dan mijn ziekte

Wat weten we over de kwaliteit van ons gezondheidssysteem? Is het de nieuwe standaard dat patiënten participeren of zijn er ook grenzen aan participatie? Zijn ervaringsdeskundigen betweters, pottenkijkers of experten? In het boek ‘Meer dan mijn ziekte’ zoekt Ilse Weeghmans, directeur van het Vlaams Patiëntenplatform, naar antwoorden op actuele vragen uit het gezondheidsbeleid met patiëntenverenigingen, beleidsmakers, vertegenwoordigers van de zorgsector en academici. We laten je alvast eens proeven van het boek met deze voorpublicatie.

Wat weten we over de kwaliteit van ons gezondheidssysteem?

“Ik weet nog hoe ik de ochtend van het eerste kwaliteitscongres van Zorgnet-Icuro wakker werd. Vandaag moest het gebeuren. We hadden met het VPP al een mooi parcours gereden, dankzij de inzet van heel wat mensen. Maar ik was op mijn hoede. Ik wou mezelf en het VPP niet als excuustruus laten gebruiken. Onze stem laten weerklinken was één ding, maar dat volstond niet. Er moest naar de patiënt geluisterd worden! En de patiënt wil informatie over kwaliteit van zorg.

Ik heb die dag één van de speeches van mijn leven gegeven. Ik veegde alle bezwaren van tafel die tegen publieke informatie van kwaliteit van zorg pleitten. Op het einde van mijn speech sprak ik de mensen in de zaal rechtstreeks toe. ‘Wie van jullie werkt in een ziekenhuis?’ Alle handen gingen omhoog. ‘En wie van jullie kreeg ooit van een familielid of een vriend de vraag bij welke arts of in welk ziekenhuis hij best terechtkon voor een bepaalde behandeling of operatie?’ Opnieuw alle vingers de hoogte in. ‘Welnu, deze informatie wens ik elke Vlaming toe.’ De boodschap was aangekomen.”

Ilse Weeghmans, directeur Vlaams Patiëntenplatform

De Vlaamse Patiënten Peiling laat stem van patiënt weerklinken

Kwaliteit stond in de beginjaren van het VPP niet hoog op de agenda. Onze mankracht was beperkt. De strijd voor patiëntenrechten en tegen discriminatie van mensen met een chronische ziekte slorpte alle aandacht op. Verzekeringen, werk, rechten, tegemoetkomingen… Dat waren de grote thema’s.

De situatie keerde onder impuls van Vlaams minister Jo Vandeurzen. Kwaliteit in de gezondheidszorg werd plots een belangrijk thema. De ziekenhuiskoepel Zorgnet-Icuro, de Vlaamse Vereniging van Hoofdartsen en de Vlaamse overheid sloegen de handen in elkaar. Samen legden ze de basis voor het Vlaams Indicatorenproject voor Patiënten en Professionals, kortweg VIP².

Indicatoren zijn elementen die een bepaald aspect van de zorg meten. Het zijn als het ware thermometers die iets zeggen over de kwaliteit van de gezondheidszorg. VIP² wilde de kwaliteit van zorg in de Vlaamse algemene ziekenhuizen meten. Aanvankelijk was het VPP hierbij niet betrokken. Toch slaagden we erin het perspectief van de patiënten in dit debat binnen te smokkelen. We deden dat op twee manieren: met onze Vlaamse Patiënten Peiling en met onze niet-aflatende eis tot transparantie. Eenmaal we een voet tussen de deur hadden, konden we ook wegen op de andere indicatoren en zo de patiëntgerichtheid van het hele VIP²-project bewaken. Missie geslaagd!

De Vlaamse Patiënten Peiling geeft de patiënten een stem over de kwaliteit van de gezondheidszorg. Je kan immers van alles meten in de ziekenhuizen. Hoeveel tijd iets in beslag neemt. Hoeveel fouten er gebeuren. Hoeveel heropnames nodig zijn. Hoeveel complicaties zich voordoen. Dat levert allemaal heel waardevolle informatie op. Maar bij al dat cijfergeweld dreigt de mening van de patiënt verloren te gaan. Terwijl de patiënt centraal staat, toch? Welaan dan. Hoe ervaart de patiënt de zorg? Krijgt hij voldoende informatie? Wordt hij voldoende betrokken? Kan hij met al zijn vragen ergens terecht? Of wordt hij van het kastje naar de muur gestuurd?

Met het VPP namen we zelf het initiatief voor de Vlaamse Patiënten Peiling. We wisten heel goed wat we wilden: een wetenschappelijk onderbouwde meting, waarvan niemand de methodologie in twijfel kon trekken. We wilden niet het risico lopen dat de resultaten weggelachen of geminimaliseerd zouden worden. Die garantie hadden we nodig om ziekenhuizen en artsen van de waarde van onze patiëntenpeiling te overtuigen. We ontwikkelden op basis van de ervaringen van patiënten een vragenlijst, die daarna door de KU Leuven wetenschappelijk gevalideerd werd.

De Vlaamse Patiënten Peiling werd in het begin eerder argwanend bekeken. Ziekenhuizen kozen vrijwillig om al dan niet in VIP² te stappen. Maar wie instapte, was wel verplicht om alle indicatoren binnen één domein te meten. Alle, op één na: de Vlaamse Patiënten Peiling. Die was optioneel. Het toont hoe er in het begin naar gekeken werd. Er was weinig draagvlak bij het doorsnee ziekenhuis om de patiëntenpeiling uit te voeren. Ondanks de validatie van de KU Leuven. Maar de ‘early adopters’ onder de ziekenhuizen namen wel deel.

We hebben het toen wel slim gespeeld. Het VPP zette alle ziekenhuizen die wél deelnamen aan de Vlaamse Patiënten Peiling letterlijk in de bloemen. We gaven die ziekenhuizen een oorkonde en nodigden heel veel pers uit. Met succes. Alle deelnemende ziekenhuizen kregen veel positieve media-aandacht. Voor de medewerkers van die ziekenhuizen, die een extra inspanning hadden gedaan, was dat een geweldige waardering! Zij worden niet elke dag in de bloemetjes gezet. En dan ook nog een oorkonde krijgen én in de krant komen. Ze waren terecht trots. Het jaar daarop namen dubbel zoveel ziekenhuizen deel.

De Vlaams Patiënten Peiling gaf het VPP de wind in de zeilen. We beseften pas op dat moment dat het VPP een label was geworden voor de patiëntgerichtheid in ziekenhuizen. Een label dat ook de andere ziekenhuizen over de streep kon trekken. We wonnen plotsklaps veel aan bekendheid bij ziekenhuizen en ziekenhuismedewerkers. Tot dan toe was het VPP vooral bekend op het beleidsniveau en bij de koepels van belangenbehartigers in de gezondheidssector.

Zo goed als alle Vlaamse ziekenhuizen organiseren de peiling nu twee keer per jaar. De resultaten ervan zijn voor iedereen beschikbaar op www.zorgkwaliteit.be. De Vlaamse Patiënten Peiling is vandaag een vaste waarde om patiëntgerichte zorg te meten. Ze breidt ook geregeld uit met specifieke instrumenten voor daghospitalisatie, pediatrie en andere disciplines.

De strijd voor transparantie

Dat de resultaten van de Vlaamse Patiënten Peiling en de andere indicatoren openbaar zijn, is minder vanzelfsprekend dan het lijkt. We hebben hiervoor stevig de hakken in het zand gezet. De ziekenhuizen en de artsen stonden eerst weigerachtig. Er was onvoldoende draagvlak voor in de sector.

Voor artsen en ziekenhuizen waren de indicatoren in eerste instantie bedoeld om onderling te vergelijken. Om te benchmarken, zoals dat heet in managementtaal. Zo konden ze leren van elkaar. Buitenstaanders hadden volgens artsen en ziekenhuizen weinig aan deze informatie. Media en patiënten hadden niet de nodige kennis en ervaring om de betekenis en de draagwijdte van de indicatoren in te schatten. Het VPP wilde hierop evenwel geen duimbreed toegeven. We hielden het been stijf. Omdat transparantie fundamenteel is als het over kwaliteit gaat.

Op elke vergadering bleven we keer op keer op dezelfde spijker kloppen. Test-Aankoop ondernam eerder al pogingen om vergelijkende gegevens over de kwaliteit van de ziekenhuizen bekend te maken. Dat botste op hevige weerstand van de ziekenhuiskoepels. De Standaard publiceerde dan weer over de inspectierapporten van de ziekenhuizen. Het VPP surfte mee op deze golf. Maar wij pleitten voor een ander soort van transparantie. De pers wou ranglijstjes maken van ziekenhuizen, terwijl patiënten vooral willen weten hoe goed de ziekenhuizen in hun buurt op bepaalde zorg scoren. Dat maakt een groot verschil.

Patiënten willen publieke informatie over de kwaliteit van de zorg. We zagen onze kans schoon.

Onze boodschap aan de ziekenhuizen was helder: het VPP doet alleen mee als alle resultaten van de kwaliteitsindicatoren voor iedereen toegankelijk worden. Op het eerste kwaliteitscongres van ziekenhuiskoepel Zorgnet-Icuro haalden we onze slag binnen. Met de steun van Dirk Ramaekers, toen voorzitter van VIP², en van Johan Hellings van Zorgnet-Icuro. Beiden hebben op dat cruciale moment leiderschap getoond. Zij overtuigden mee hun achterban van ziekenhuizen en hoofdartsen om in ons verhaal te stappen.

“Wij waren volop bezig met de ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren. We vonden het fijn dat het VPP hieraan wou meewerken. Maar voor we het goed en wel beseften, nam het VPP de lead en wrong het bijna onze arm over voor meer transparantie. Een heel goede beweging, achteraf gezien. Het VPP heeft VIP² een andere wending gegeven en het mee in een stroomversnelling gebracht.”

Prof. dr. Dirk Ramaekers

Deze tekst is een extract uit het derde hoofdstuk van het boek ‘Meer dan mijn ziekte’.

Kom het boek ‘Meer dan mijn ziekte’ ontdekken

Op 15 oktober stellen we het boek ‘Meer dan mijn ziekte. Patiënten betrekken in de zorg’ voor in het Provinciehuis in Leuven. Je bent welkom vanaf 19u. Wil je graag aanwezig zijn? Meer informatie over het programma van de boekvoorstelling en een formulier om je in te schrijven vind je op onze website. Kan je niet aanwezig zijn op de boekvoorstelling? Per vereniging die niet aanwezig kan zijn op de boekvoorstelling, bezorgen we een exemplaar via de post. Heb jij door een visuele beperking moeite om een boek op papier te lezen? Geef ons dan een seintje. Dan bezorgen we je een pdf van het boek.

 

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.