Uit: Samenspraak 76 | Inhoudstafel >

Interview

Patiëntenvertegenwoordigers aan het woord over kwaliteitsindicatoren

Op 5 december 2014 organiseerden ICURO en Zorgnet Vlaanderen in het kader van het VIP²-project een studiedag over kwaliteitsindicatoren. Tijdens deze studiedag was er aandacht voor kwaliteit voor en door de patiënt. Ilse Weeghmans, directeur van het Vlaams Patiëntenplatform vzw, modereerde een gesprek met twee patiënten-vertegenwoordigers. Rita Heeb van Onthaalcentrum Naboram vzw en Roos Poppeliers van Samen Verder Kempen vzw namen het woord. Hieronder vind je een beknopte weergave van het gesprek.

Ilse: Welkom Rita en Roos. Laten we beginnen met een korte voorstelling van jullie vereniging.

Rita: Ik ben voorzitter van Naboram, een lotgenotengroep voor borstkankerpatiënten die actief is in het Antwerpse. Elk jaar bezoeken we ongeveer 400 lotgenoten in de Antwerpse ziekenhuizen. Daarnaast organiseren we contactnamiddagen waar artsen informatie komen geven over onderwerpen die gerelateerd zijn aan borstkanker. Als vereniging zijn we aanwezig op allerlei activiteiten. We proberen een teken van hoop en een luisterend oor te zijn voor mensen die met borstkanker geconfronteerd worden.

Roos: Onze lotgenotengroep, Samen Verder Kempen, is actief in het arrondissement Turnhout. In tegenstelling tot Naboram komen wij niet in ziekenhuizen. De mensen die bij onze vereniging terechtkomen, hebben meestal al een behandeling achter de rug. De zogenaamde pyjamaperiode is dan voorbij en iedereen denkt dat de patiënt weer mee kan en terug gezond is. Wij merken dat ze daar dikwijls helemaal nog niet klaar voor zijn. Met Samen Verder Kempen hebben we veel individuele contacten (huisbezoeken, telefoons, e-mails,…), maar we organiseren ook veel groepsactiviteiten zoals infomomenten, lotgenotencontacten en wandelingen.

Rita Heeb en Ilse Weeghmans

Foto: Rita Heeb en Ilse Weeghmans

Ilse: Bij het VPP merken we dat mensen bij het woord patiëntenverenigingen dikwijls denken aan praten bij een tas koffie. Daarom is het fijn dat jullie even konden toelichten wat jullie vereniging doet. Als jullie de activiteiten opsommen, geeft dit toch al een veel breder beeld.

Ilse: We zijn hier vandaag om het te hebben over kwaliteit van zorg. Wat is kwaliteit van zorg voor patiënten? Denk dan bijvoorbeeld aan jullie eigen verhaal, maar ook aan de verhalen die jullie dagdagelijks horen binnen de vereniging.

Rita: Voor patiënten is borstkanker iets dat hen plots overkomt, van de ene dag op de andere. Op zo’n moment is de informatie die er gegeven wordt heel erg belangrijk. Toch horen of verstaan ze deze informatie maar amper omdat ze erg van de kaart zijn. Informatie en dan vooral informatie in mensen-taal is erg belangrijk voor hen.

Roos: Het is ook belangrijk dat de patiënt centraal staat. Mensen moeten een goede uitleg krijgen over wat er moet gebeuren en wanneer dit aan de orde is. Het gaat dan niet alleen over wat hen vandaag staat te gebeuren, maar ook verder in de toekomst. Mensen moeten kunnen inschatten welke gevolgen er op langere termijn kunnen zijn. Soms zeggen patiënten achteraf dat ze niet hadden ingeschat wat het allemaal inhield.

Rita: De patiënt mag vooral niet het gevoel krijgen dat de agenda van de machine gevolgd wordt in plaats van te kijken naar de persoon.

Roos: Misschien is het toch ook wel belangrijk dat er rekening gehouden wordt met de familie. Er moet gekeken worden naar de thuissituatie waar de patiënt naar terugkeert. Of iemand alleenstaand is of thuiskomt in een gezin is een heel ander verhaal.

Ilse: Wat jullie aanhalen, is erg herkenbaar voor ons. Bij de opstart van de Vlaamse Patiënten Peiling waren dat de elementen die we hebben meegenomen in de vragenlijst. We proberen deze elementen ook te bevragen met de 32 ziekenhuizen die nu mee doen.

Ilse: Wat zou er volgens jullie nog meer gemeten moeten worden?

Roos: Het is heel belangrijk dat men in ziekenhuizen aan mensen laat weten dat er patiëntenverenigingen of lotgenotengroepen bestaan voor hun aandoening. Wij komen als vereniging niet in de ziekenhuizen en ik merk dat wij op dat vlak toch wel wat contacten missen. Als mensen thuiskomen uit het ziekenhuis en de behandeling valt stil, weten mensen niet goed waar ze aan toe zijn. Op zo’n moment kan het heel belangrijk zijn om lotgenoten te vinden die dezelfde weg hebben afgelegd en die heel positief in het leven staan. In zo’n groepscontact vinden ze herkenning en erkenning, ze kunnen hun verhaal daar kwijt. Voor hen kan er heel wat gebeuren, maar dan moet er wel een goede doorverwijzing zijn.

Ilse: Rita, is het dan geen bedreiging voor de professionals als jullie over de ziekenhuisvloer komen?

Rita: Wij komen op vraag van de verschillende borstklinieken. Het is ook wel belangrijk dat de patiënten in die ziekenhuizen informatie krijgen over onze vereniging. Ze krijgen onze folders en we merken dat ze na afloop van de behandeling dikwijls de ruimte en behoefte hebben om naar een lotgenotengroep te komen. Er is een aanbod en daar kan men al dan niet op in gaan. Het is een puzzelstukje, samen met al de andere stukjes bij een herstel. Wij doen zeker nooit medische uitspraken en koppelen ook heel snel terug naar de professionelen als we vragen krijgen. Voor de rest zijn wij ook gebonden aan een discretieplicht. Wij hebben niet de ervaring of indruk dat de professionelen ons als een bedreiging zien.

Ilse: Waarom is het volgens jullie zo belangrijk om kwaliteitsaspecten te meten?

Roos: Als je voortdurend kwaliteit blijft meten, kan het alleen maar ten goede komen van de patiënt, maar ook van het behandelende team en van het ziekenhuis in het algemeen.

Ilse: Op welke manier kunnen patiënten betrokken worden bij kwaliteitsmetingen en kwaliteitsverbetering?

Rita: Wanneer patiënten iets merken dat niet zo goed loopt, kunnen ze dit onmiddellijk laten weten. Toch merken we dat patiënten soms schroom hebben om dat te doen. Een andere piste is de ombudsdienst in de ziekenhuizen. Wij zijn als lotgenotengroep zeer laagdrempelig en horen daardoor ook wel wat dingen. Wij horen ook niet echt bij een ziekenhuis. Daarom zou het kunnen dat wij sommige dingen of klachten sneller aanhoren. Op die manier kunnen wij een katalysator daarin zijn.

Ilse: Jullie hebben meegewerkt aan het VIP² kwaliteits-indicatorenproject. Hoe waren jullie erbij betrokken?

Roos: Onze opdracht was om die moeilijke teksten die er waren, met heel veel vaktermen, te hertalen in gewone mensentaal. Het is heel belangrijk dat alle mensen het kunnen lezen en niet alleen mensen die heel serieuze studies gedaan hebben. Het woord ‘neoadjuvant’ hebben we bijvoorbeeld vervangen door ‘voorafgaande behandeling’ en ‘adjuvant’ door ‘bijkomend’.

Rita: Ik heb ook meegeholpen bij het hertalen van de teksten. Daarnaast was ik proefpersoon om de website te bekijken. Als proefpersoon was ik daarvoor zeer geschikt, want ik heb geen graad in statistiek. Informatie die voor mij duidelijk is, zal dus voor het grote publiek ook wel duidelijk zijn. Ik neem aan dat vele artsen hier liever andere grafieken zien, maar die zijn niet duidelijk voor het grote publiek. Een grafiek moet eigenlijk bij de eerste oogopslag duidelijk zijn. Op die manier heb ik mijn steentje bijgedragen aan de totstandkoming van die website.

Ilse: Wij vonden het echt belangrijk dat deze website door gebruikers getest werd om zo te zorgen voor een zo gebruiksvriendelijk mogelijk eindresultaat. Een voorstel was om de informatie over kwaliteit voor te stellen met sterren. Wat vinden jullie hiervan?

Roos: Ik denk niet dat we sterren moeten geven. Het is vooral belangrijk dat de kwaliteit heel goed is, die hoef je daarom niet te meten met sterren.

Ilse: Binnenkort is er een centrale website waar al deze kwaliteitsinformatie te vinden zal zijn. Hoe zullen patiënten en patiëntenverenigingen omgaan met deze informatie?

Roos: Ik hoop dat het voor patiënten een duidelijke website is. Voor borstkankerpatiënten is het moeilijk om op voorhand informatie op te zoeken. Ze krijgen soms niet eens de tijd om naar een website te gaan kijken, want alles gebeurt heel snel: de diagnose wordt gesteld en onmiddellijk gaan de behandelingen van start. Het is pas daarna dat mensen beginnen nadenken en op zoek gaan naar informatie. Ik hoop vooral dat patiënten heel makkelijk informatie zullen kunnen terugvinden. Als patiëntenorganisatie zullen we eerst even afwachten en daarna bekijken met onze groep wat we praktisch kunnen doen met de informatie.

Rita: Dat gaan wij ook nog eens bekijken. We bekijken dan ook of het een mogelijkheid is om de link op de website van onze vereniging te plaatsen.

Ilse: Wie kan de beslissing voor een bepaalde arts of ziekenhuis mee beïnvloeden?

Roos: Ik denk dat dat vooral een taak is voor huisartsen. Huisartsen hebben daar een heel belangrijke opdracht om mee uit te zoeken wat kwalitatief het beste is voor patiënten.

Rita: Onze lotgenoten zien hun huisarts meestal nog wel. Daarom denk ik dat ze bij de huisarts inderdaad advies kunnen vragen. Voor patiënten die minder assertief zijn en zelf niet op zoek gaan naar informatie, kan de huisarts een adviesrol vervullen. Het kan best zijn dat dat net mensen zijn die normaliter wel assertief zijn en goed weten wat ze willen. Als je de diagnose borstkanker krijgt, is de grond onder je voeten even weg en staat je rationaliteit op een zeer laag pitje. Je wereld en de wereld van je omgeving staan dan toch even stil.

Ilse: Welke boodschap willen jullie nog aan de zaal meegeven?

Rita: Een droom zou kunnen zijn dat de patiënt centraal stellen realiteit is voor iedereen in het ziekenhuis.

Roos: Ik zou er nog aan willen toevoegen dat ik het heel belangrijk vind dat die kwaliteit er in een ziekenhuis is. Het is heel belangrijk dat wij allemaal samen meewerken aan een betere levenskwaliteit na borstkanker.

Ilse: Roos en Rita, ik wil jullie heel erg bedanken voor jullie tijd vandaag en voor jullie dagdagelijkse inzet voor jullie vereniging.

Roos Poppeliers, Rita Heeb en Ilse Weeghmans

Foto: Roos Poppeliers (Samen Verder Kempen vzw), Rita Heeb (Onthaalcentrum Naboram vzw) en Ilse Weeghmans (VPP

 

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.