Uit: Samenspraak 99 | Inhoudstafel >

Edito

Onze verenigingen aan het woord

Patiëntenverenigingen voelden in de jaren ’90 de nood om de krachten te bundelen en samen op te komen voor de belangen van patiënten. Zij liggen zo aan de basis van het ontstaan van het VPP. Nog altijd vormen zij het speerpunt in onze werking door de knelpunten en noden uit hun vereniging aan te kaarten. Samen met hen zoekt het VPP naar oplossingen. In dit verjaardagsnummer laten we hen graag aan het woord.

Verenigingen over de impact van een chronische ziekte op hun leven en hun vrijwilligerswerk

“Ik ervaar mijn handicap niet als problematisch. Ik ben mijn been kwijt, maar mijn verstand zit nog op zijn plaats. In het begin, toen ik mijn been kwijt was, las ik een boek over tien mensen met een handicap, die door Nicaragua trekken. Eén van de deelnemers zegt daarin dat hij niet zou weten of hij zelfs nog twee benen zou willen hebben. Ik begreep dat toen niet, nu begrijp ik dat wel.”

Alex Cosemans van Amptraide, vereniging voor mensen met een amputatie of een geboorteafwijking aan de ledematen

“Mijn ziekte heeft een enorme impact op mijn dagelijks leven. Ik moet altijd kijken waar een toilet in de buurt is. Ik heb ook last van vermoeidheid. Vanaf de late namiddag is het beste eraf. Maar verder functioneer ik momenteel nog goed. Ik maak er het beste van. Ik probeer mijn ziekte om te buigen in iets positiefs. Ik engageer mij in onze patiëntenvereniging en via mijn blog wil ik een zo positief mogelijk verhaal brengen over het dagelijks leven met NET (Neuro Endocriene Tumor).”

Eddy Deneckere, voorzitter van NET & Men Kanker

“Ik heb aangetaste gewrichten, al van in mijn kindertijd. Dat veroorzaakt allerlei pijnen over mijn hele lichaam en op elk moment van de dag. Toch is het niet alleen de pijn of het chronisch ziek zijn, maar ook de frustratie die erbij komt, wat voor ernstige bijkomende psychische druk zorgt. Frustratie omdat ik vroeger veel meer dingen kon die ik nu door fysieke beperkingen niet meer kan. Eenvoudige dingen, zoals een gat in de muur boren of een haag scheren. Tegelijk besef ik dat ik mijn leven dank aan vrijwillige bloeddonoren. Ik wil dan ook iets terugdoen voor de maatschappij. Daarom engageerde ik mij in de patiëntenvereniging.”

Eddy Claes van de Maretak, vereniging voor chronische pijnpatiënten

Foto: Seppe Kuppens

“Het leven verandert voortdurend, niets blijft hetzelfde. Je gaat door verschillende fasen, over hoge bergen en diepe dalen. Soms is een dal zo diep, dat je er nauwelijks uit raakt. Maar het is me gelukt. Gesterkt door mijn psychische kwetsbaarheid kijk ik vandaag anders naar mijn leven. Intenser en wellicht ook positiever dan vroeger. Na vele jaren van donkerte en somberheid heb ik mijn drive in het leven gevonden, op mijn eigen ritme en met de nodige zelfzorg. Hoe de dag van morgen eruitziet, dat weet ik niet. Maar is dat dan zo anders bij ‘normale’ mensen?”

Erik Van der Eycken, penningmeester Ups & Downs, vereniging voor personen met een bipolaire stoornis of chronische depressie en hun omgeving

“Chronisch ziek zijn heeft mij enorm parten gespeeld in mijn leven. Het gaf druk, zeker op mijn gezin, kinderen en kleinkinderen. Maar ik tracht een voorbeeld te zijn. Waar een wil is, is een weg.”

Eddy Meerbergen van Stomaclub Boechout

“Ik bekijk mijn vrijwilligerswerk als zeer positief. Als je op bezoek gaat bij een lotgenoot die net een diagnose kreeg, kan je hem of haar terug wat perspectief geven door gewoon te luisteren. Op dat moment denken patiënten dat de deur ‘gesloten’ is. Als jij die deur al op een kier kan krijgen, doet dat al deugd. Daar haal je energie uit.”

Rita Heeb van Naboram, lotgenotenvereniging voor mensen met en na borstkanker

“Leven met een chronische aandoening is een uitdaging, maar het is geen reden om je leven niet in handen te nemen. Doe er iets positief mee, liefst samen met anderen!”

Sybiel Verstraete van de MS Liga, ondervoorzitter van de raad van bestuur van het Vlaams Patiëntenplatform

Foto: Seppe Kuppens

Verenigingen over de samenwerking met het VPP en met andere verenigingen

“De ALS-Liga trekt continu en gedreven aan de kar om de levenskwaliteit van ALS-patiënten te verhogen. Maar we kunnen dat niet alleen. Gelukkig hebben we als lid van het VPP al tal van zaken gerealiseerd zien worden. Het werk is nog niet af. We kijken dan ook uit naar toekomstige gezamenlijke verwezenlijkingen.”

Danny Reviers, voorzitter ALS-Liga

“Dankzij jullie expertise op heel wat domeinen hoeven wij als vereniging het warm water niet opnieuw uit te vinden. Wij kunnen op jullie kennis en ervaring voortbouwen. Dat is voor ons een grote meerwaarde. Belangenbehartiging is een gezamenlijke verantwoordelijkheid. We kunnen elkaar versterken op veel gebieden: streven naar betere en meer kwalitatieve gezondheidszorg, uitwisselen van informatie en kennis, de dagelijkse ondersteuning van initiatieven van patiënten en hun verenigingen.”

Ingrid Jongeneelen, voorzitter van UilenSpiegel, vereniging voor mensen met een psychische kwetsbaarheid).

Foto: Seppe Kuppens

“Veel problemen zijn hetzelfde, ook al zijn de  verenigingen en hun patiënten zo verschillend. Bijvoorbeeld als het gaat over kinesitherapie. Het is mij opgevallen dat er makkelijk een brug te bouwen is tussen patiëntenverenigingen waarbij je de handen in elkaar slaat om te werken aan dezelfde problemen.”

Jan Vermeir van de Vlaamse Parkinson Liga

“Elke patiëntenvereniging heeft zijn eigen belemmeringen en zijn bekommernissen, maar uit het gemeenschappelijke kunnen we meerwaarde halen. En als je iets moet loskrijgen van hogere instanties, helpt het wel, als je het dossier kunt spekken met een grotere groep.”

Jean-Pierre Blondeel van Hodgkin en non-Hodgkin, lid van de raad van bestuur van het VPP

“Ik kan het VPP en ZOPP[1] enkel een grote meerwaarde voor onze vereniging noemen. Een organisatie die opkomt voor de patiëntenrechten in het algemeen is heel belangrijk. Als kleine vereniging is het moeilijk om debatten aan te gaan met de overheid. Je merkt ook dat er wel degelijk verandering is, zeker bij patiëntenrechten. Als kleine vereniging is het voor ons ook moeilijk om ons continu te informeren over wetswijzigingen, rechten en verplichtingen. De wettelijke verplichtingen voor een vzw zijn te belastend om door kleine verenigingen volledig nageleefd te worden. Hier spelen VPP en ZOPP eveneens een grote rol. Ook de opleidingen die gegeven worden in Hasselt zijn zéér leerrijk. Wij zijn heel blij en dankbaar dat VPP en ZOPP bestaan. Een grote dankuwel hoort hier op zijn plaats.”

Willy Schepers van Wildgroei, lotgenotenvereniging van leukemiepatiënten

Foto: Seppe Kuppens


[1] ZOPP staat voor zelfhulpondersteuning en patiëntenparticipatie. ZOPP is een samenwerkingsinitiatief van het Vlaams Patiëntenplatform vzw en Trefpunt Zelfhulp vzw. Het wil zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen in hun eigen provincie ondersteunen en begeleiden. Momenteel is er een ZOPP in Hasselt. Op termijn hopen VPP en Trefpunt Zelfhulp dit uit te breiden naar de andere provincies.

 

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.