Uit: Samenspraak 94 | Inhoudstafel >

Interview

Mensen benaderen sociale media vaak niet op een rationele manier

Interview big data, sociale media & de patiënt

Het gebruik van sociale media nam de afgelopen jaren enorm toe. Maar wat zijn de gevaren en valkuilen? Moet je voorzichtiger zijn als je gezondheidsgegevens deelt? We vroegen het aan professor Karolien Poels van de Universiteit Antwerpen.

VPP: Wat is volgens u de invloed van sociale media op een individu en zijn privacy?

Karolien Poels: “De voorbije jaren hebben sociale media veel invloed gehad op de privacy van mensen, zonder dat ze zich daar misschien van bewust zijn. Er zijn heel veel sociale contacten die via sociale media plaatsvinden en er worden heel veel gegevens uitgewisseld. Dan spreken we bijvoorbeeld over persoonsgegevens maar ook persoonlijke verhalen, emoties, feiten, … en dat heeft andere implicaties dan als je zaken face to face uitwisselt. Het blijft aanwezig en mensen kunnen nadien terug geconfronteerd worden met zaken die ze op sociale media hebben gepost of gedeeld.

Er is wel een onderscheid tussen sociale privacy en institutionele privacy. Doorheen de jaren zijn mensen zich meer en meer bewust geworden van sociale privacy, dit is de privacy tussen jou en andere gebruikers op een platform. Wat geef je vrij aan wie? Welke informatie wil je delen met andere gebruikers? Zo kan je bijvoorbeeld kiezen wie je profielfoto kan zien en wie niet.

Veel gebruikers verliezen echter de institutionele privacy uit het oog. Het gaat om wat je deelt met derde partijen, bedrijven, overheden, en met Facebook zelf als bedrijf. De laatste jaren schenkt de overheid hieraan meer aandacht en ze bekijkt hoe ze mensen kan beschermen zodat bedrijven niet zomaar alles kunnen zien of verzamelen.”

Karolien Poels

VPP: Wat zijn volgens u de gevaren van sociale media en online gegevensdeling?

Karolien Poels: “Zeker toen sociale media nog maar pas bestonden, hadden mensen de neiging om alles online te zetten. Er stonden foto’s online, er kwamen mensen tevoorschijn op zoekopdrachten via bijvoorbeeld Google en ze werden hier achteraf mee geconfronteerd. Daarom staat ook het recht om vergeten te worden in de nieuwe Europese verordening, de GDPR (of Algemene verordening Gegevensbescherming – AVG genoemd). Hierdoor heb je het recht om de gegevens waarvan jij niet meer wil dat een bedrijf hierover beschikt te laten vernietigen.

Één van de gevaren van sociale media was dat alles wat je ooit online deed, bleef staan. Mensen evolueren ook, ze krijgen andere opinies of delen impulsief zaken waar ze nadien spijt van hebben. Als je dat niet meer kan rechtzetten wordt het gevaarlijk. Mensen moeten beseffen dat werkgevers hun opzoeken op het internet als ze bijvoorbeeld solliciteren. Je moet je bewust zijn van wat er van jou naar boven kan komen. Of dit al dan niet ethisch is van de werkgever is een andere zaak, maar het is een feit dat dit wel degelijk gebeurt.”

VPP: Een foto of status op facebook verwijderen is dus niet voldoende als je wil dat deze gegevens voorgoed verdwijnen?

Karolien Poels: “Neen. Ik denk niet dat dit voldoende is. Ik kan mij inbeelden dat socialemediabedrijven wel data bijhouden en dit nog op een server hebben staan, ook van gegevens die je als gebruiker verwijderde. Als je wil dat alles weg is moet je echt verder gaan dan dit zelf te verwijderen van je socialemedia-account[1].”

VPP: Zijn mensen zich altijd bewust van de gevaren en valkuilen van sociale media?

Karolien Poels: “Je merkt dat veel data verzameld worden zonder dat mensen nadenken over de gegevens die hiermee verzameld worden. Denk maar aan de spelletjes of testjes, bijvoorbeeld over op welke celebrities je lijkt en dergelijke. Het zijn zaken die mensen aanspreken en die je snel kan invullen wanneer je je verveelt of als je even kort ontspanning zoekt. Je krijgt een grappig resultaat en kan dit weer delen met je vrienden. Daarin zijn wij als mensen zwak. We laten ons snel verleiden en denken niet: oei, daar zit iets achter.

Mensen benaderen sociale media vaak niet op een rationele manier. Dat is eigen aan de mens. Daarnaast heb je nog de controleparadox. Gebruikers hebben bijvoorbeeld door de nieuwe GDPR-wet het gevoel dat ze beter beschermd zijn en dat alles in orde is, maar daardoor staan ze minder kritisch ten op zichte van het delen van gegevens en stellen zich net kwetsbaar op.

Al groeit het bewustzijn over de gevaren en valkuilen van sociale media wel. Onder meer omdat er een aantal schandalen in de media kwamen of omdat mensen er duiding over geven. Maar je ziet niet dat mensen zich massaal afkeren van sociale media, wat ook helemaal niet moet volgens mij.

Je ziet wel dat als mensen persoonlijk een datalek of datamisbruik meemaken, ze hun gedrag aanpassen. Hoe meer ze zelf concrete situaties met hun eigen gegevens meemaken, hoe bewuster ze er nadien mee omgaan. Dit is ook gevaarlijk omdat de meeste mensen zelf niets concreet meemaken in die context. Ik denk echter dat mensen zich wel meer en meer bewust zijn dat ze moeten opletten. Maar of dit zich doorzet in hun gedrag, is een andere vraag. Als je mensen bewuster maakt en hierover educatie geeft, zullen ze een beter inzicht krijgen over hun eigen gedrag en dit meer onder controle krijgen. Zeker als we kijken naar kwetsbare groepen is er nood aan educatie en bescherming.”

VPP: Zijn er volgens u meer implicaties of gevaren als je gegevens deelt over je gezondheid of je levensstijl op sociale media?

Karolien Poels: “Gezondheidsgegevens zijn altijd veel meer privacygevoelig. Dat staat ook zo in de wetgeving. Je mag bijvoorbeeld niet zomaar gezondheidstoestanden van andere mensen delen. Ik zou hier zelf specifiek onderzoek naar moeten doen want dit is niet mijn expertise, maar het is zeker iets interessant, bijvoorbeeld hoe werkgevers of verzekeraars kijken naar gegevens over de levensstijl of gezondheidstoestand die gedeeld worden.” 

VPP: Is er een verschil met data over je levensstijl of gezondheid die je registreert met apps of wearables[2]?

Karolien Poels: “ Wanneer je op consultatie gaat bij een arts vertel je heel persoonlijke zaken, omdat je er van uit gaat: deze persoon heeft beroepsgeheim, die is te vertrouwen. Persoonlijke informatie die je deelt met gezondheidsapps zouden ook moeten uitgaan van dat vertrouwen. Dit vertrouwen zou niet geschonden mogen worden. Er zal in de toekomst moeten gekeken worden hoe dit vertrouwen eventueel afgedwongen kan worden bij bedrijven.”

VPP: Zijn er ook positieve aspecten aan het gebruik van sociale media?

Karolien Poels: “Zeker. Daarom gaan mensen ze ook gebruiken. Sociale contacten en interacties zijn heel belangrijk voor ons als mens. Sociale media spelen sterk in op die behoefte om je verbonden te voelen. Het is dan ook een ideaal platform om de voldoening van verbondenheid te verkrijgen. Je kan dit natuurlijk ook zonder online sociale media, door je bijvoorbeeld aan te sluiten bij een vereniging of contacten met je vriendenkring, maar sociale media versterken dit nog heel erg. Mensen gaan veel makkelijker met anderen in contact komen die buiten hun fysieke omgeving zitten.

Ik denk ook dat sociale media een positieve invloed kunnen hebben op mensen met een chronische aandoening/ziekte. Dit hangt natuurlijk samen met de persoonlijkheid van het individu, maar ze kunnen hier heel veel aan hebben. Simpele gebaren, zoals een like of een steunbetuiging op een bericht, kunnen al steun bieden.

We weten bovendien uit studies dat je verhaal kunnen doen of verhalen lezen van anderen, kan helpen om met bepaalde zaken om te gaan. Dit vind ik één van de krachten van sociale media. Ook de manier waarop apps bijvoorbeeld mensen kunnen stimuleren om gezond gedrag te stellen vind ik interessant. Ik kijk in mijn onderzoek vooral naar die opportuniteiten, maar blijf alert voor de risico’s die er kunnen zijn.”

VPP: Heeft u tot slot nog enkele tips over het gebruik van sociale media of privacy in het algemeen die u wil meegeven?

Karolien Poels: “Privacy is een gedeelde verantwoordelijkheid. Je kan de verantwoordelijkheid niet volledig bij de gebruiker leggen maar je kan hen middelen aanreiken om zich weerbaarder te maken. Door kritisch en waakzaam te blijven kan je zelf ook bewuster omgaan met bijvoorbeeld het delen van gegevens. Je moet er aan denken dat bedrijven niet steeds het beste met je voorhebben. Daarom is het niet slecht om al je instellingen eens goed te bekijken.

Ook even stilstaan bij gesponsorde berichten die je krijgt, lijkt mij niet overbodig. Zeker als dit dingen zijn die met gezondheid te maken hebben. Ze kunnen mensen aanspreken op basis van heel persoonlijke profilering, je mag je hier niet zomaar door laten verleiden. Dan denk ik bijvoorbeeld aan zaken over diëten, verzekeringen of dergelijke producten. Bedrijven moeten betalen om dit aan mensen te tonen. Je moet hierbij stilstaan en nadenken of het iets is wat je wel echt wil. Zeker als patiënt kunnen bedrijven je pakken op heel gevoelige gezondheidsgegevens die je deelde. Hoe meer jij over jezelf prijs geeft, hoe beter bedrijven deze berichten kunnen afstemmen op jou. Ik denk dat het ook niet slecht is om jezelf af en toe te googlen. Als je zaken terugvindt die je liever niet zou terugvinden, onderneem je best actie.”

Bio professor Karolien Poels

Karolien Poels is professor aan de Universiteit Antwerpen aan het Departement Communicatiewetenschappen, meer bepaald van de Faculteit Sociale Wetenschappen. Haar expertise zit vooral in strategische communicatie. Dit is communicatie die een strategisch doel heeft, zoals mensen overtuigen of mensen aanzetten om hun gedrag te veranderen. De laatste jaren gaat dit vooral over online omgevingen en sociale media. Dit zijn interessante toepassingen waar ook veel onderzoeksvragen rond bestaan, zoals hoe gaan mensen hier mee om en wat zijn opportuniteiten en risico’s? Rond privacy gebeurt ook heel wat onderzoek de laatste jaren, bijvoorbeeld hoe mensen hier mee omgaan.

 


[1] Volgens de GDPR heb je het recht om vergeten te worden. Artikel 17: Recht op gegevenswissing („recht op vergetelheid”) 1.De betrokkene heeft het recht van de verwerkingsverantwoordelijke zonder onredelijke vertraging wissing van hem betreffende persoonsgegevens te verkrijgen en de verwerkingsverantwoordelijke is verplicht persoonsgegevens zonder onredelijke vertraging te wissen…

[2] Wearables zijn alle gadgets die op het lichaam gedragen kunnen worden, zoals bijvoorbeeld horloges.

 

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.