Uit: Samenspraak 0104 | Inhoudstafel >

Edito

Interview Margot Cloet over menswaardig levenseinde tijdens en na corona

Tijdens de kritieke fase van de coronacrisis verdween de aandacht voor een menswaardig levenseinde soms naar de achtergrond. Samen met Margot Cloet, gedelegeerd bestuurder van Zorgnet-Icuro[1], trekken we lessen uit wat er misliep en kijken we vooruit naar hoe we kunnen streven naar een menswaardig levenseinde, tijdens en na de coronacrisis.

VPP: Wat is voor u een menswaardig levenseinde?

Margot Cloet: “In de eerste plaats moet je rekening houden met de wensen van de patiënt en zijn omgeving. Bovendien spelen verschillende aspecten een rol. Vroeger bekeken we een menswaardig levenseinde vooral vanuit het fysieke, lichamelijke aspect: zo min mogelijk pijn hebben en het levenseinde zo comfortabel mogelijk maken. Ondertussen is het psychisch welzijn een tweede belangrijke aspect. Wil je bijvoorbeeld nog familie en vrienden zien? Wil je veel praten of net niet? Ook de wensen van de patiënt over levensbeschouwelijke rituelen en tradities mogen we niet vergeten. En dan is er nog het sociale aspect. Welke personen wil je graag bij je tijdens de laatste fase van het leven? De fysieke, psychische, sociale en existentiële aspecten maken deel uit van een menswaardig levenseinde, maar goede levenseindezorg is meer dan de optelsom van deze aspecten. Je kan al die zaken onmogelijk van elkaar scheiden.”

VPP: Hoe breng je dat in de praktijk?

Margot Cloet: “Daar is een kwaliteitsvolle palliatieve zorg voor nodig, die zowel de patiënt als zijn omgeving de nodige ondersteuning geeft. We moeten daarbij streven naar de hoogst mogelijke kwaliteit van leven. Het is ook belangrijk dat mensen op tijd nadenken over hun levenseinde. Dat kan via vroegtijdige zorgplanning. Daarbij ga je met de persoon in kwestie, maar ook met familie en vrienden, het gesprek aan over keuzes over het levenseinde. Het is erg belangrijk dat we mensen hierover goed informeren en hen professioneel begeleiden. De zorgverlener heeft de deskundigheid om de patiënt te begeleiden bij die keuzes.”

VPP: Tijdens de kritieke fase van de coronacrisis bleek een menswaardig levenseinde niet altijd gegarandeerd. Het was bijvoorbeeld omwille van de strenge beschermingsmaatregelen niet altijd mogelijk om afscheid te nemen van vrienden en familie. Hoe kijkt u daar op terug?

Margot Cloet: “Ik denk in eerste instantie aan de levenseindezorg voor ouderen. Het was een hele zoektocht hoe we zorg konden bieden aan deze bijzonder kwetsbare groep tijdens de kritieke fase van de coronacrisis. Ten eerste kenden we het virus niet. Ten tweede was er enorm veel informatie die soms tegenstrijdig was. We zagen ook in andere landen meteen dat ouderen een extra kwetsbare groep waren. Ten derde was er geen beschermingsmateriaal, er waren geen testen en geen registraties. Het was een beetje blind varen op dat moment.

Mijn eerste reflex was dan ook: we moeten de ouderenzorg beschermen. Ouderen mochten niet in contact komen met het virus, maar ook de zorgverleners moesten beschermd worden. Op dat moment moesten we zoeken naar een evenwicht tussen het psychisch en het fysieke welbevinden. Dat is nu nog steeds een moeilijk evenwicht.

We ijverden er in de kritieke fase voor dat mensen die op het einde van hun leven waren, zeker nog vijf bezoekers konden ontvangen. Dat stond nooit in de kijker en is wellicht ook niet overal toegepast omdat mensen vooral heel angstig waren voor die ziekte. Verder hebben we op een bepaald moment ook gezegd dat het nog te vroeg was voor bezoek in woonzorgcentra. De randvoorwaarden waren niet in orde: het personeel viel uit, de infrastructuur leende zich er niet toe, er waren onvoldoende mondmaskers, de teststrategie kwam nog niet op gang ... Op dat moment konden we het comfort van de bewoners, bezoekers en medewerkers niet garanderen en lag de nadruk op hun veiligheid.

We brachten ook een ethisch advies uit over de verschillende afwegingen die je in volle coronacrisis rond het levenseinde moest maken. Hoe bewaar je de waardigheid van de persoon? Kan de individuele bewoner zelf keuzes maken rond zijn welzijn en bezoek? Als zorginstelling moet je die keuzes afwegen ten opzichte van het algemeen belang, namelijk dat we dat virus dat woekerde in onze samenleving graag zo snel mogelijk klein wilden krijgen. Hoe zorg je ervoor dat andere bewoners, bezoekers en medewerkers niet ziek worden?”

Foto: Margot Cloet

VPP: Is de situatie in woonzorgcentra ondertussen veranderd?

Margot Cloet: “Ja, de context is anders en er is voortschrijdend inzicht. We moeten lessen trekken uit deze moeilijke periode. Je leest in de pers nog wel verhalen van woonzorgcentra waar geen bezoek wordt toegelaten. Ik kan je zeggen dat er op dit moment geen enkel woonzorgcentrum is waar er geen bezoek wordt toegelaten, tenzij bij een uitbraak. En dan is dat beperkt in de tijd. Maar het blijft wel zoeken. Het is daarom echt het moment om de dialoog aan te gaan met de bewoner en zijn familie. Communicatie is voor mij heel belangrijk, zeker in woonzorgcentra. De contacten met de omgeving maken deel uit van de zorg. Het evenwicht is alleen zo ver zoek geweest dat we moeten zoeken naar een nieuw evenwicht tussen warmmenselijke en veilige zorg.

Ik sprak gisteren met 100 directies van woonzorgcentra. Ze zitten met vragen rond aansprakelijkheid. Zo zei een directeur: ‘Als ik mijn deuren hier wagenwijd open zet en er is volgende week een uitbraak, ben ik wel aansprakelijk.’ Het gaat niet alleen om de juridische aansprakelijkheid, maar ook om de morele verantwoordelijkheid van die directies en het personeel.”

VPP: We spraken tot nu toe vooral over levenseinde in woonzorgcentra, maar ook op de afdelingen waar coronapatiënten werden verzorgd, op palliatieve afdelingen van ziekenhuizen en in de thuissetting kwam het menswaardig levenseinde onder druk. Hoe kijkt u daarnaar?

Margot Cloet: “Er zaten veel mensen alleen thuis. Ook heel wat nodige zorg werd uitgesteld. Mensen waren bang om zelf besmet te worden, maar ook om de anderen te besmetten. Ik denk dat, ondanks de inspanningen van iedereen, er op psychisch en relationeel vlak heel wat schrijnende situaties waren.

In de richtlijnen van de ziekenhuizen stond altijd dat bezoek toegelaten moest worden en dat artsen daarop uitzonderingen konden maken. Maar ik denk dat zowel patiënten als zorgverleners prioriteit gaven aan veiligheid en dat welbevinden misschien wat minder aandacht kreeg. Als je naar de corona-afdelingen zelf kijkt dan was dat voor iedereen die daar kwam een heel heftige tijd. Je moet je eens inbeelden dat mensen kunstmatig in coma worden gebracht en dat de familie er niet bij kan zijn. Dat is voor niemand gemakkelijk. Maar ik denk dat iedereen wel de beste bedoelingen had.”

VPP: Hoe hebben zorgverleners die periode ervaren en denkt u dat ze de moeilijke periode ondertussen al voldoende te boven zijn gekomen?

Margot Cloet: “Uit bevragingen blijkt dat dit voor zorgverleners een hele zware periode was. Je wordt zorgverlener omdat je mensen wil helpen. Maar de psychische en de emotionele belasting was de laatste maanden hoog. Tijdens de crisis werkten veel zorgverleners op adrenaline waardoor veel van die emoties opzij zijn gezet. Bovendien zijn zorgverleners zelf slechte zorgvragers. We zien dat we hen moeilijk bereiken met het zorgaanbod dat we voor hen ontwikkelden.

Zorgverleners voelen zich ook wat in de steek gelaten. Er verschijnen bijvoorbeeld nog steeds verhalen in de media dat woonzorgcentra geen bezoek toelaten. Ik hoor hen dan zeggen: ‘Eerst waren we de helden en werden er witte lakens opgehangen en vandaag lijken we boemannen die geen bezoek willen toelaten.’ De beeldvorming daarover kwetst hen wel. De goede voorbeelden komen veel minder in beeld. In de gevallen waar het slecht loopt moeten we natuurlijk wel iets ondernemen en zoeken naar mogelijke oplossingen. Ik denk dat het heel belangrijk is om patiënten en hun omgeving daar nauw bij te betrekken. Dat is misschien ook iets wat in de crisis een beetje opzij is gezet.”

VPP: Hebt u het gevoel dat er opnieuw ruimte is om de patiënt en zijn omgeving daarin te betrekken?

Margot Cloet: “Ja, ik denk dat dat stilletjes terug op gang komt. Ik voel wel dat mensen nog heel bang zijn. Er staat bijvoorbeeld in één van de richtlijnen die we mee ontwikkelden dat kamerbezoek enkel in uitzonderlijke omstandigheden is toegestaan. Het ene woonzorgcentrum interpreteert de richtlijnen heel strikt, terwijl in het andere bezoek op de kamer opnieuw mogelijk is. We gaan hen daarin moeten ondersteunen. Maar ik voel wel, ook in de ziekenhuizen, thuiszorg en gezinszorg, dat daar meer ruimte voor komt. En ook dat is voor mij een aspect van goede zorg, van geïntegreerde zorg en ook van goede palliatieve zorg en goede levenseindezorg. Daar is nu wel werk aan de winkel. En dat willen we graag aanpakken met zorgverleners en met organisaties zoals het VPP.”

VPP: Hebben jullie concrete plannen rond hoe jullie zorgverleners en zorginstellingen willen ondersteunen?

Margot Cloet: “Ja, we hebben een ethisch kompas waarmee we zorginstellingen proberen te ondersteunen in de moeilijke afwegingen die ze moeten maken. En we praten heel veel. We gaan met zorgverleners en -instellingen in dialoog om hen daarin te sensibiliseren. We bieden ook ondersteuning in het hele communicatieproces met een project dat we hierover vormgegeven hebben met middelen van de Koning Boudewijnstichting. Al 50 organisaties namen ondertussen deel aan dat project. Daarnaast ontwikkelden we een webinar rond communicatie en we gaan ook goede voorbeelden verzamelen zodat iedereen van elkaar kan leren.

VPP: Hartelijk bedankt voor het interview! We kijken er naar uit om samen het debat rond menswaardig levenseinde op te starten.

Ben je benieuwd wat jij en jouw patiëntenvereniging rond menswaardig levenseinde en vroegtijdige zorgplanning kunnen doen? Noteer alvast 8 oktober van 19u tot 20u in je agenda. Het VPP organiseert dan een informatiemoment over menswaardig leveneinde voor al haar leden.

 


[1] Zorgnet-Icuro is de koepelorganisatie van de Vlaamse algemene ziekenhuizen, initiatieven uit de geestelijke gezondheidszorg en non-profitvoorzieningen uit de ouderenzorg.

 

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.