Uit: Samenspraak 89 | Inhoudstafel >

Interview

Hoe kan je als gezin met hoge gezondheidskosten besparen?

“Stapje voor stapje kan je overal geraken”

Als je kind een chronische ziekte heeft, is de impact op het gezin groot, ook financieel. Hoe ga je met zo’n situatie om en wat kan je doen om geld te besparen? We vroegen het aan Erika Colen. Haar oudste dochter lijdt aan ernstige allergische astma en ook haar andere 3 kinderen waren regelmatig ziek. Erika helpt ook andere patiënten en hun familie als vrijwilligster bij de Astma en Allergiekoepel.

VPP: Hoe ontdekte je dat je kinderen speciale zorg nodig hadden?

Erika: “Bij onze oudste dochter was er tijdens het eerste levensjaar geen probleem, maar nadien was ze constant ziek. Daarna werd onze tweede dochter geboren en die had vaak neus-, keel- en oorproblemen. Toen onze derde dochter geboren werd, is bij de oudste de diagnose ernstige allergische astma en brittleasthma (moeilijk behandelbare astma met plotse aanvallen en daling van de peakstroomwaarden) gesteld. De derde dochter bleek chronische astma te hebben. Daarop besloot ik mijn job als verpleegster op te zeggen en thuis te blijven. Nadien kreeg ik nog een zoon die van bij de geboorte de ene bronchitis na de andere kreeg. Ik had vier kinderen en er was er altijd een van ziek. Alleen in de zomer was er even een moment van rust. Door de allergie van de oudste was ik verplicht om elke dag de slaapkamers te dweilen en te zorgen dat het huis er altijd proper bij lag.

Maar er komen nog heel wat andere dingen bij kijken. Je hebt een kinesist nodig, medicatie, aangepast beddengoed,… We hadden gelukkig maar één kamer waar vast tapijt lag en al de rest waren tegelvloeren en vinyl. We moesten dus niet ons hele huis opnieuw inrichten. In de slaapkamers van de kinderen stonden alleen maar hun bedden en een plankje waarop ze een glas water konden zetten. We hebben een luik bevestigd aan het raam zodat we geen gordijnen nodig hadden. Zo kon ik de kamers makkelijk proper houden: gewoon even met een vochtige dweil erover gaan volstond.

Nadat de kinderen geboren waren ben ik me meer en meer gaan informeren over astma en allergie. Ik ben ook in het toenmalige Astmafonds gestapt. Zo heb ik heel veel informatie gevonden. Via het Astmafonds konden wij meedoen aan een groepssessie bij de  ademhalingskinesist. Ook relaxatie en zwemmen deden de kinderen via het Astmafonds.”

‘Een vaste apotheker zoekt naar het goedkoopste product’

“Onze oudste dochter was in behandeling in het UZ Gent en kreeg dikwijls medicatie voorgeschreven die de apotheek niet in voorraad had. Vervolgens moesten we een apotheek zoeken die bereid was om die medicatie in huis te halen. Daarom hadden we redelijk snel een vaste apotheker. Je hebt een veel beter contact met zo’n vaste apotheker. Hij of zij zal zoeken naar het goedkoopste product. Zo moet onze oudste dochter calcium nemen. Eerst schreef de dokter altijd bruis- en kauwtabletten voor. Tot de apotheker zei: waarom schrijft de dokter geen capsules voor? Dat is veel goedkoper.

Ook een vaste huisarts kan mee zoeken welke medicatie hij het best voorschrijft zodat de kosten in de hand gehouden worden.

Het hielp me ook wel dat ik verpleegster was van opleiding. Ik dacht preventief en diende de medicatie altijd op de juiste manier toe. Andere mensen stoppen soms tijdelijk met hun medicatie omdat ze zich goed voelen. Maar daarna ontstaan er dan problemen en volgt er vaak een ziekenhuisopname. Het ergste met astma is dat crisismedicatie goedkoper is dan onderhoudsmedicatie. Cortisone is spotgoedkoop maar niet goed voor de gezondheid. Onze dochter had dit dikwijls nodig waardoor haar bijnieren zijn uitgevallen en ze nu invalide is.”

VPP: Je moest stoppen met werken omErika Colen voor de kinderen te zorgen. Hebben jullie het financieel moeilijk gehad?

Erika: “We hebben heel veel geluk gehad. We hebben ons huis redelijk snel kunnen afbetalen en daardoor hebben we het gered. Anders waren we gewoon niet rond gekomen. Als je als ouders een huis huurt en een van de twee blijft thuis dan moet die kostwinner al een serieus inkomen hebben om het te kunnen bolwerken. Mijn man was een ongeschoolde arbeider in de chemie en hij had gelukkig een redelijk loon. Toen onze oudste dochter 17 was heeft de kinderarts een dossier voor invaliditeit ingediend. Daardoor ontvingen we 3 jaar achterstallig verhoogd kindergeld[1] en daarmee konden we onze auto kopen. Zo hebben we een paar keer heel veel geluk gehad en zijn we altijd financieel rond gekomen.”

‘Bepaalde producten heb je echt niet nodig’

“Vanuit mijn sociaal engagement ben ik als vrijwilliger in het Astmafonds gestapt. Nu ben ik nog altijd vrijwilliger in de Astma en Allergiekoepel. Ik geef lezingen over astma en allergie en probeer mensen wat te ondersteunen. Ik leg hen uit dat je bepaalde producten echt niet nodig hebt en je op een simpele manier veel kunt oplossen. De commerciële wereld probeert ons vanalles aan te smeren: luchtfilters, speciale matrassen en stofzuigers. Terwijl je met een simpele matrashoes, een gladde vloerbekleding, een emmer en een dweil al heel ver komt. Sommige producten veroorzaken nog extra problemen zoals luchtfilters die ozon afgeven. Onze oudste dochter is daar bijvoorbeeld heel gevoelig aan. Gelukkig zijn we niet in die val getrapt. Anders hadden we geld uitgegeven aan iets wat ons niets had bijgebracht.”

VPP: Jouw oudste dochter kan niet werken door haar ziekte. Kan zij financieel rond komen?

Erika: “Ze krijgt een inkomensvervangende tegemoetkoming van de FOD Sociale Zekerheid en moet heel de tijd haar budget in het oog houden. Met haar huur, vaste kosten en budget voor haar gezondheid is haar uitkering volledig op. Maar ze schildert, tekent en knutselt. Zo probeert ze een beetje bij te verdienen zodat ze eens wat kleren kan kopen. De helft van wat ze als winst heeft van de 3 markten die ze jaarlijks doet wordt van haar uitkering gehouden. Veel blijft er dus niet van over. Maar zo heeft ze contact met mensen. Na zo’n markt is ze moe maar mentaal komt ze er steeds weer sterker uit.”

‘Balanceren om te overleven’

“De basisuitkeringen zijn echt niet hoog, het is balanceren om te overleven. Ze heeft geluk dat ze bij ons af en toe kan komen eten en soms geef ik haar nog een portie mee. Mijn man gaat soms voor haar naar de slager. Ze kuist met de witte producten van de supermarkt, maar daar is niets mis mee. Ik greep zelf terug naar de oude schuurcrèmes. De moderne kuisproducten mocht ik niet gebruiken want daar werden onze kinderen meteen allemaal ziek van. Als je kijkt wat kuisproducten soms kosten dan maakt dat echt wel een verschil. Ik doe ook haar was en strijk, maar daar betaalt ze maandelijks wel iets voor.

Voor onze andere kinderen is het niet altijd makkelijk geweest dat onze oudste dochter zoveel zorgen nodig heeft. In hun puberteit hebben ze zich hier fel tegen afgezet. Ze hebben ook een beetje schrik dat die zorg bij hun zal terecht komen als wij zouden wegvallen.”

VPP: Heb jij nog tips om te besparen?

Erika: “Ik ga ongeveer om de 10 dagen naar de winkel met een boodschappenlijstje. Een simpele truc om te vermijden dat je in de winkel vanalles meeneemt wat je niet echt nodig hebt. Het helpt ook om kinderen niet mee te nemen naar de winkel en te eten voordat je boodschappen doet.

Het is ook belangrijk om je huis minimalistisch te houden zodat je makkelijk kan poetsen. Een swiffer is de beste manier van schoonmaken want er vliegt niets meer de lucht in. Het is veel lichter en makkelijker om daarmee door je huis te gaan. Vers koken helpt ook. Ik heb ook veel kleren zelf genaaid en keek waar ik op een goedkope manier aan stof kon geraken, bijvoorbeeld op de markt in Nederland. We hebben ook een tijdje poppenkast gespeeld met sinterklaas. Daarvoor kregen we een beetje geld en kochten we de sinterklaascadeautjes van de kinderen.”

‘Veel sociale contacten hielpen me erdoor’

“We zijn wel blijven investeren in ontspannende activiteiten. Ik heb mijn man leren kennen in een koor en we zijn altijd blijven zingen. Dan konden we even onze zorgen vergeten. Er komt zoveel op je af dat je de zaken soms heel zwart ziet. Als je dan geen uitlaatklep hebt, komen er nog problemen bij. Veel sociale contacten hielpen mij erdoor. Ook bij het Astmafonds kon ik al eens uithuilen.

Soms is het een beetje zoeken naar waar je terecht kunt. Maar er zijn veel organisaties die mensen die chronisch ziek zijn, helpen en opvangen. Sociale diensten kunnen ook helpen om te zoeken op welke tegemoetkomingen je recht hebt. Op internet vind je ook veel info. Zo vond ik de huurpremie van onze dochter via internet. Ook uit de krant haal ik heel veel informatie. Het tijdschrift van het ziekenfonds kan eveneens nuttig zijn.”

VPP: “Was het voor jullie moeilijk om te ontdekken op welke tegemoetkomingen jullie recht hadden?”

Erika: “Toen onze kinderen klein waren bestonden er nog niet zoveel tegemoetkomingen. Maar voor onze oudste dochter zochten we het wel uit. Omdat ze invalide is, heeft ze recht op een inkomensvervangende tegemoetkoming en een integratietegemoetkoming, beide uitbetaald door de FOD Sociale Zekerheid. We hebben haar op een lijst voor een sociale woning gezet waardoor ze na verloop van tijd recht had op een huurpremie. Dat krijgt ze in afwachting van een sociale woning. Dankzij die premie kan ze haar medicatie zelf betalen en moeten wij dat niet meer doen.

Maar voor haar is het geen eenvoudige situatie. Als ze haar een appartement in een woonblok aanbieden moet ze dat afwijzen omdat er gerookt wordt en er huisdieren zijn. Ze vliegt dan van de lijst en verliest haar huurpremie. Gelukkig vertelde iemand van de sociale woonmaatschappij ons dat we in beroep konden gaan met een medisch attest. Zo kreeg ze haar huurpremie terug. Maar voor haar is dat heel stresserend: ‘Wat als er dat gebeurt of dat wegvalt: wat moet ik dan?’

‘Als je niet weet waar je naartoe moet kan je lang aan deuren kloppen’

“Nu wordt ze geholpen door een vzw die haar psychisch en praktisch ondersteunt. Die hielpen mee uitzoeken of ze geen recht zou hebben op een rolstoel en dat bleek zo te zijn. Als gevolg daarvan is er ook een sociaal assistent van het ziekenfonds bij haar geweest en nu blijkt ze ook in aanmerking te komen voor een mantelzorgpremie. Soms moeten zaken in gang gezet worden, maar als je niet weet waar je naartoe moet kan je lang aan deuren blijven kloppen.”

VPP: Activiteiten plannen of op vakantie gaan met zieke kinderen is vast ook niet makkelijk.

Erika: “Als alles goed ging met de kinderen kon je activiteiten plannen maar plots kon het toch weer misgaan. Wij gingen met onze kinderen naar het pretpark als het regenachtig weer was omdat we bij mooi weer met zieke kinderen terug thuis kwamen. De kinderen gingen ook op astmakamp en soms deden ze ook wel eens een ander kamp dat redelijk goedkoop was. Het is een beetje zoeken om iets geschikt te vinden maar er bestaan organisaties die vanuit een sociaal perspectief kampen aanbieden.

Op vakantie gaan was ook niet evident. We gingen ooit naar zee op vakantie op een appartementje. De kinderen werden ziek van het gebouw. Achteraf ontdekten we dat kamperen wel mogelijk is want in een tent zit geen huisstofmijt. Zo gingen we goedkoop op vakantie.”

‘Op een goedkope manier een sociaal netwerk uitbouwen’

“Volksdansen deden onze kinderen ook. Over het hele land zijn er het hele jaar door bals waar ze veel plezier maken en goedkoop iets kunnen drinken. Zo maakten ze overal vrienden. Als je een beetje uitkijkt kan je op een goedkope manier een sociaal netwerk uitbouwen. Via de school kan je dat ook, als je met andere ouders praat en kinderen bij elkaar laat spelen. Als je dan eens opvang nodig hebt, kan je elkaar aanspreken.

Je kan kinderen naar een dure sportclub sturen maar er bestaan ook goedkope. Je kan ook een beroep doen op Gehandicaptensport Vlaanderen. Die organisatie helpt mensen met een beperking om een aangepaste sport te vinden die toch nog betaalbaar is. Voor veel mensen is sport een uitlaatklep: wat lichaamsbeweging doet hen deugd.”  

VPP: Je oudste dochter is nu volwassen maar heeft nog regelmatig gezondheidsproblemen. Hoe zie je haar toekomst?

Erika: “Met mijn dochter kijken we niet naar de toekomst, maar ook niet in het verleden. We leven in het hier en nu. Een paar jaar geleden was ze heel goed en wilde de dokter haar minder cortisone geven. Maar toen kreeg ze een ontsteking op haar hart en daar is ze nog altijd niet helemaal van hersteld. Veel chronisch zieken kunnen niet anders dan in het hier en nu leven. Je mag dromen over de toekomst maar je moet ook elke dag een klein stapje proberen te zetten om het hier en nu dragelijk te maken. Die kleine stapjes maken dat het makkelijker zal gaan. Je mag niet denken: ik ga nu een sprong maken en alles gaat goed komen. Stapje voor stapje kan je overal geraken.”

Meer informatie over astma en allergie vind je op www.astma-en-allergiekoepel.be

Tips! Hoe spring je als gezin om met hoge gezinskosten?

  • Word lid van een patiëntenvereniging: ze kunnen je veel informatie geven en soms bieden ze ook bepaalde voordelen aan;
  • Zoek een vaste apotheker en huisarts;
  • Neem medicatie correct in en vermijd zo ziekenhuisopnames;
  • Laat je geen dure producten aansmeren;
  • Contacteer sociale organisaties en/of sociale diensten: zij beschikken over heel wat informatie en kunnen je begeleiden;
  • Ga zelf op zoek naar informatie via internet, website van patiëntenvereniging, krant, tijdschrift mutualiteit,…
  • Zorg af en toe voor sport en ontspanning, dat hoeft niet duur te zijn; 
  • Koop in de winkel enkel wat er op je boodschappenlijstje staat.

         


[1] Meer informatie over hoe je de verhoogde kinderbijslag aanvraagt, vind je terug op de website van de FOD Sociale Zekerheid, DG Personen met een handicap. 

 

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.