Uit: Samenspraak 74 | Inhoudstafel >

Interview

Hoe het allemaal begon...

Hoe is het allemaal begonnen? Waarom is het VPP opgestart? Wie stond er aan de wieg? Allemaal vragen die we afvuurden op Gemma Reynders Broos – die reeds 15 jaar onze voorzitster is – en op onze directeur, Ilse Weeghmans. 

Gemma, jij bent al 15 jaar de voorzitter van het Vlaams Patiëntenplatform vzw. Kan je vertellen hoe het allemaal begonnen is?

Gemma: In de jaren 80 was er een explosie van patiëntenverenigingen. Rond allerlei aan-doeningen werden er patiëntenverenigingen opgestart. Toen onze zoon, 17 jaar oud, heel erg ziek werd, waren wij radeloos. We wisten niet wat doen. Ik deed een oproep om lotgenoten te vinden en we kregen honderden telefoons. Niet alleen van mensen die wilden helpen maar vooral van mensen die hulp zochten. En zo heb ik dan de Crohn- en Colititisvereniging vzw opgestart.

Als pas opgestarte patiëntenvereniging zaten wij met heel wat vragen over statuten, vrijwilligers,.. net zoals veel andere verenigingen. In eerste instantie hebben wij dan het Trefpunt Zelfhulp opgericht. Wij kregen veel steun van hen, maar zij zouden onze belangen niet verdedigen, dat zat niet in hun opdracht.

Intussen hadden we contact met heel wat andere patiëntenverenigingen. We stelden vast dat we gezamenlijke knelpunten hadden, maar ook verschillende noden.  Hoe gingen we dit aanpakken? We kwamen met het idee om een patiëntenplatform op te richten dat onze belangen bij het beleid kon verdedigen. Het Trefpunt Zelfhulp heeft ons hierbij geholpen.

Hoe zou je de rol van het Trefpunt Zelfhulp omschrijven?

Gemma: Hun inbreng was heel belangrijk. Je mag niet vergeten dat de bestuursleden in de eerste plaats vaders en moeders waren en vaak niet vertrouwd waren met het verenigingsleven. Er moesten statuten opgemaakt worden, vormingen gegeven worden, … Er was nood aan professionals die het proces begeleiden en dat heeft het Trefpunt goed gedaan.

Hoe verliepen de eerste jaren van het VPP?

Gemma: De eerste jaren waren echt wel moeilijk. We hadden wel hulp voor de boekhouding maar uiteindelijk moesten we veel zelf doen. In de beginjaren liep het niet altijd gemakkelijk met het personeel. Het was ook tasten en zoeken voor de verenigingen. Iedereen stond achter het VPP, maar toch kon je niet vermijden dat zij ook hun eigen ziektebeeld verdedigden.

In augustus 2002 hebben we dan Ilse aangeworven en dit was het begin van de structurele uitbouw van het VPP.

Ilse: In het begin was het heel veel zoeken. De bestuurders konden mij wel vertellen wat er allemaal gebeurd was de voorbije jaren, maar wisten niet waar die info op het secretariaat in de kasten of op de computer was terug te vinden. Het was  niet gemakkelijk om een overzicht te krijgen. Bovendien moest ik voor het eerst aan het subsidiedossier beginnen. De vrijwilligers van het dagelijks bestuur hielpen waar ze konden.

Ook het contact met de verenigingen verliep in het begin stroef. Het VPP had een half jaar zonder personeel gezeten en dit betekende dat  alles ook een half jaar had stilgelegen. Het VPP had dan ook niet kunnen reageren op nieuwe beleidsmaatregelen. De jaren erna zijn er geleidelijk aan personeelsleden bijgekomen.

Hoe hebben jullie de organisatie zien evolueren?

Ilse: Naar de organisatie toe denk ik dat de fundamenten er wel liggen. Alles wat je voor de eerste keer moet doen, zoals een personeels-beleid uitwerken, financiële uitdagingen, je missie en doelstellingen concretiseren, ankers en kapstokken uitwerken waar je je aan kan vasthouden, dat is er allemaal.

Als ik kijk naar het beleid, zijn we nog altijd aan het pionieren. We merken wel dat er meer rekening met ons wordt gehouden en dat de stem van de patiënt gehoord wordt, maar ik heb nog niet het gevoel dat we er al zijn.

Gemma: Ik denk niet dat we er ooit gaan zijn. Er zullen altijd knelpunten en problemen zijn die we moeten aanpakken. 

Doorheen de jaren heb ik gezien dat er door personeel, bestuursleden en vrijwilligers steeds intens gewerkt is. En het enthousiasme blijft, dat zien we ook bij de nieuwe bestuursleden. Het VPP bestaat op papier misschien 15 jaar, maar met het uitdenken van een platform zijn we al 30 jaar bezig. En we doen het nog altijd even graag. Ik kan mij het leven niet indenken zonder VPP. Het VPP is voor mij een belangrijk element dat hoort bij het dagelijks leven en waardoor ik mij ook geestelijk fit blijf voelen.

Ilse, hoe heb jij het VPP zien groeien op beleidsvlak?

Ilse: In het begin sprak men over de patiënt maar niet mét de patiënt. We hebben echt onze plaats moeten veroveren. Eerst via contacten met parlementsleden, daarna volgden de voorzichtige contacten met de bevoegde ministers. Intussen wordt er met ons gepraat, maar nu denken anderen (vaak goed bedoeld) dat de patiënt overal moet bij zitten ‘om in orde te zijn’.

Patiëntenparticipatie betekent voor ons dat beide partijen zich aanpassen aan elkaar en niet alleen dat de patiënt zich aanpast aan de beleidsmakers. Patiëntenparticipatie betekent ook dat je vooraf goed nadenkt over de impact die je wil hebben. Als je maar ‘pro forma’ uitgenodigd wordt, moet je dan de kostbare tijd van patiënten ‘verdoen’?  Je moet de patiënten net op de juiste manier bevragen en luisteren naar wat ze nodig hebben. We moeten zoeken naar een manier die past bij onze verenigingen. Ondersteuning van de patiëntenverenigingen om te participeren is belangrijk.

Gemma: Ik denk dat we zeker grote stappen vooruit hebben gezet. Als je ziet dat minister Vandeurzen het de moeite waard vindt om jaarlijks bij ons te komen ontbijten en te luisteren naar ons verhaal, dan vind ik dat toch een hele prestatie. Dat wil toch zeggen dat we al heel wat bereikt hebben.

Hoe is jullie samenwerking de voorbije jaren verlopen?

Gemma: Wij hebben altijd heel goed samen-gewerkt. Ilse is door de jaren heen heel sterk gegroeid en heeft heel wat vaardigheden opgedaan om de organisatie uit te bouwen. Zij is heel belangrijk geweest voor de groei van het VPP.

Ilse: Ik heb mij ook altijd goed gevoeld bij Gemma, wij overleggen vaak om iets te bespreken. Ik licht haar ook in over wat er zich afspeelt op het VPP.

Als we naar de toekomst kijken, wat kunnen we als organisatie nog bereiken en waarvoor moeten we oppassen?

Gemma: Er zal altijd een taak voor onze organisatie zijn. In een tijd van besparingen zal het niet makkelijk zijn, maar we mogen niet opgeven en we moeten blijven opkomen voor  de noden van onze patiënten.

Ilse: In de toekomst zal het nog belangrijker worden om onze patiëntenverenigingen te ondersteunen. Een sterk VPP is maar sterk als er ook sterke verenigingen zijn.

Gemma: Dat klopt, voor de verenigingen is het nu al moeilijk om vrijwilligers te vinden. Misschien moeten we eraan denken om bepaalde taken van een patiëntenvereniging te ondersteunen. Een eigen tijdschrift uitbrengen bijvoorbeeld is vaak een probleem. Om het interessant genoeg te maken heb je veel denkwerk en schrijftalent nodig. Vooral kleine verenigingen met weinig vrijwilligers hebben extra hulp nodig. Samenwerking met het Trefpunt is dan ook belangrijk want zij ondersteunen zelfhulpgroepen en patiënten-verenigingen.

Hebben jullie nog een boodschap voor onze ledenverenigingen en vrijwilligers?

Gemma: Ik zou willen vragen aan de vertegen-woordigers van onze verenigingen om zoveel mogelijk deel te nemen aan de activiteiten van het VPP. Het patiëntenplatform zijn wij, de patiëntenverenigingen. De staf verdedigt onze belangen. Als werkgever moeten wij hen de stof geven, wij moeten de inhoud aanreiken.

Ilse: Dat klopt. Met onze staf zijn we enkel expert in het samenbrengen van de noden en knelpunten voor onze verenigingen, een goed dossier opbouwen en dit op de juiste bureau van de juiste minister neer te leggen. Ik wil graag alle vrijwilligers bedanken die zich ondanks hun eigen ziekte of de zorg voor een partner of kind inzetten in hun vereniging of naar de vergaderingen van het VPP komen.

Bedankt voor dit interview!

 

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.