Uit: Samenspraak 108 | Inhoudstafel >

Edito

Het verhaal van Eddy Deneckere

Eddy is 65 jaar oud en woont in Kortrijk. Hij ging in 2015 op pensioen nadat hij 40 jaar in het onderwijs werkte. In dat jaar kreeg Eddy de diagnose van een neuro-endocriene tumor van de pancreas met uitzaaiingen in de lever. In het ziekenhuis kreeg hij een folder van NET & MEN Kanker, een patiëntenvereniging die zich inzet voor patiënten met zeldzame neuro-endocriene tumoren (NET) of Multipele Endocriene Neoplasie (MEN). Als jong gepensioneerde engageerde hij zich voor de vereniging. Sinds 2017 is hij de gedreven voorzitter van NET & MEN Kanker. 

“Als je start als patiëntenvertegenwoordiger loopt het soms wat stroef. Je kent de mensen nog niet en komt in aanraking met onderwerpen waarover je weinig weet. Maar het is altijd boeiend en na een tijdje lukt participeren beter en beter”, aldus Eddy Deneckere. Intussen bouwde hij al heel wat ervaring op in verschillende organisaties. Zo is hij onder meer actief in het VPP, Kom op tegen Kanker, verenigingen rond zeldzame ziekten RaDiOrg en Eurordis, de Patient Think Tank van de farmasector en in participatieraden van UZ Leuven en UZ Gent. Benieuwd naar zijn ervaringen? Lees hieronder het verhaal van Eddy.

Hoe participeer je binnen het VPP?

Eddy: Ik neem deel aan bevragingen en aan activiteiten zoals de algemene vergadering. Sinds kort zit ik ook in de expertpool van e-health. Ik doe dat omdat het digitale systeem rond gezondheid me erg interesseert. We proberen dat ook zoveel mogelijk te promoten bij de leden van onze vereniging omdat we meestal ambulant behandeld worden en dan is het een groot voordeel als je een goed zicht hebt op je eigen dossier. Zo moet ik zelf regelmatig op controle in het ziekenhuis en is het makkelijk als ik vooraf al online de resultaten van onderzoeken kan bekijken.

Er bestaat momenteel een wildgroei van systemen die mensen online inzage geven in hun gezondheidsgegevens. Dat zorgt dat mensen niet meer weten waar ze welke informatie kunnen terugvinden. Ik probeer daar samen met de andere leden van de expertpool wat orde in te scheppen en wat suggesties te doen aan de overheid. Zo bekijkt de overheid momenteel hoe  verschillende soorten zorgverleners toegang kunnen krijgen tot meer gezondheidsgegevens van de patiënt. Vanuit de expertpool vinden we het belangrijk dat de patiënt inspraak krijgt in wie welke gegevens te zien krijgt. We vinden dat de patiënt eigenaar moet blijven van zijn gegevens.   

Waarom vind je het belangrijk om te participeren?

Eddy: In de visie van onze patiëntenvereniging staat dat we patiënten een stem willen geven in het zorgsysteem op nationaal en internationaal vlak. Als je je engageert in onze vereniging, volgt automatisch de participatiegedachte. We hechten veel belang aan het verhogen van de bekendheid rond NET & MEN. Het is belangrijk dat er snel een diagnose wordt gesteld, enkel dan kan de patiënt nog genezen. Door actief te participeren maak je je vereniging meer zichtbaar en stimuleer je ook de bekendmaking van je ziekte.   

Als je de stem van patiënten wil laten horen, moet je ook actief participeren. Bovendien haal ik er voor mezelf veel voldoening uit als ik via een positieve inbreng iets kan veranderen voor een groep van patiënten.

Hoe verloopt die participatie? Wat loopt goed en wat minder goed?

Eddy: In het begin loopt dat stroef. Je komt terecht in een groep mensen die je helemaal niet kent en je weet niet veel over hun achtergrond. Dus dat is een beetje zoeken. Je komt ook in aanraking met onderwerpen waarover je heel weinig weet. Ik ben ook geen persoon die in zo’n nieuwe groep direct het woord zal voeren en een uitgebreid discours zal afsteken. Bij mij liggen de ideeën niet altijd op het puntje van mijn tong. Ik moet daar eerst eens serieus over nadenken en ik heb daarom graag dat je ook na een bijeenkomst nog mag reageren.

Hoe langer je participeert hoe beter het lukt. Je leert de mensen kennen en je komt die mensen ook eens in andere situaties tegen. Je bent bezig met het onderwerp in je hoofd. Je spreekt er al eens over met andere mensen en dat maakt dat je de volgende keer sneller over iets kan meepraten.

Algemeen vind ik dat het goed verloopt als ik participeer. Iedereen zijn mening wordt gevraagd en er wordt gepeild wat je mogelijkheden zijn of wat moeilijk ligt. De meeste vergaderingen worden goed voorbereid en er wordt geprobeerd om zoveel mogelijk mensen de kans te geven om deel te nemen. Een valkuil is soms dat er iemand te lang aan het woord blijft wanneer diegene die de vergadering leidt dit niet goed in de gaten houdt. Je moet zorgen dat iedereen aan bod komt want niet iedereen neemt zomaar spontaan zelf het woord. Dat zijn vergadertechnieken die ik gelukkig nog ken vanuit mijn vorige leven in het onderwijs.

Je merkt dat er ook meer openheid is voor de wensen van patiënten. Zo vragen ze nu: wat kunnen we voor jou doen? Natuurlijk is het voor bijvoorbeeld ziekenhuizen een leerproces. Ze vragen zich af hoe ze die participatie moeten aanpakken en bij sommige mensen is er nog weerstand om patiënten actief te laten participeren. Dan is het een beetje zoeken waar er mogelijkheden zijn om dingen te veranderen of om te bekrachtigen wat al goed is. Wat goed loopt moet zeker ook gezegd worden. Het is niet de bedoeling dat je als patiënt participeert om alles af te breken, je moet positief opbouwend werken.   

Probeer je ook ervaringen van andere mensen uit je vereniging in te brengen als je participeert?

Eddy: Waar mogelijk probeer ik mensen uit onze vereniging te bevragen. Als je participeert krijg je een mandaat van een groep mensen om hun belangen te verdedigen en hun ervaringen mee te nemen. Ik vind het daarom logisch dat je zaken met hen aftoetst. We hebben een gesloten Facebookgroep waarin we zulke dingen kunnen afstemmen. Daarnaast hebben we ook een Netflits, een elektronische nieuwsbrief, waarmee we onze leden snel kunnen bevragen.   

Wat betekent het voor jou persoonlijk om te participeren? Wat haal jij eruit?

Eddy: Ik onderscheid daarbij 2 niveaus. Enerzijds leer je heel wat bij over je eigen aandoening door bijvoorbeeld in ziekenhuizen in contact te komen met artsen. Dat komt ten goede aan hoe je met je ziekte omgaat. Het is verrijkend om eens vanuit een ander oogpunt te kijken naar je ziekte. Hoe kijken zorgverleners ernaar? Wat zijn hun mogelijkheden en hun beperkingen?

Anderzijds kom je in een wereld terecht die je niet kent. Ik kom uit de gesloten wereld van het onderwijs, de geneeskunde is een totaal andere wereld. Je komt er begrippen tegen waarvan je het in Keulen hoort donderen. Maar na een tijdje leer je hoe die wereld in elkaar zit met zijn mogelijkheden, beperkingen en gevoeligheden. Door andere patiënten en verenigingen te ontmoeten, merk je ook zaken op die voor jou in eerste instantie niet belangrijk waren maar die dat voor anderen wel zijn. Zo kom je tot een gemene deler van aandachtspunten en knelpunten waarop je kan inzetten om zaken te verbeteren of te realiseren.

Waarop ben je trots als patiëntenvertegenwoordiger?

Eddy: Ik ben blij dat we onze vereniging op korte tijd op de kaart hebben kunnen zetten. Zowel van het nationale als internationale niveau ontvangen we vragen omdat ze onze vereniging kennen en onze inbreng waarderen. Dat zorgt ervoor dat we onze stem kunnen laten horen.

Wat is jou het meeste bijgebleven van wat je tot nu toe hebt gedaan op het vlak van patiëntenparticipatie?

Eddy: Het is een bepaalde aanpak die me aangenaam heeft verrast. Ik kreeg de kans om mee te werken aan ‘Rare 2030’. Dit was georganiseerd door Eurordis, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten. Het was de bedoeling om je stem te laten horen binnen het Europees Parlement en om Europese Parlementsleden van jouw land te overtuigen om toe te treden tot een netwerk van pleitbezorgers van zeldzame ziekten. We kregen een snelcursus over hoe het Europees Parlement in elkaar zit. Ze leerden ons hoe je die parlementsleden best benadert, hoe je je verhaal goed kan brengen en welke hoofdboodschap je best meegaf in dat gesprek.

Patiënten die hieraan deelnamen, konden op zeldzame ziektedag een parlementariër van zijn of haar land digitaal ontmoeten en een boodschap overbrengen. Ik vond het een waardevol initiatief om mensen warm te maken voor participatie en mensen er bedreven in te maken.

Tips van Eddy voor patiënten die willen participeren

  • Besef dat je je moet inwerken in een nieuwe materie en dat dit tijd en energie kost.
  • Zet je eigen belang en situatie aan de kant. Zoom uit naar het grotere plaatje.
  • Besef dat je de belangen verdedigt van een grotere groep mensen.
  • Als je participeert moet je vaak een lange weg afleggen en kan je zaken niet in één twee drie oplossen.
  • Besef dat je er tijd in moet investeren, meestal kost het meer tijd dan je vooraf denkt.
  • Probeer participatie te delegeren binnen je vereniging. Je kan niet zelf in alle ziekenhuizen of organisaties participeren. Vraag bijvoorbeeld aan één van je leden of die het ziet zitten om in een ziekenhuis in zijn of haar buurt te participeren. Als je mensen benadert met zo’n concrete vraag om te participeren spreekt dat vaak meer aan dan een vraag om het bestuur van de vereniging te komen versterken. 

Oproep

Ken jij een vrijwilliger die actief participeert als patiëntenvertegenwoordiger en een plaatsje verdient in deze rubriek? Stuur een mailtje naar lise.dehouwer@vlaamspatientenplatform.be.

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.