Uit: Samenspraak 94 | Inhoudstafel >

Edito

Het gedeeld elektronisch patiëntendossier: wat is de visie van de patiënt?

De digitale sneltrein lijkt niet meer te stoppen. Ook binnen de gezondheidszorg eist technologie zijn plaats op. Meer technische mogelijkheden zouden moeten leiden tot betere en efficiëntere zorg. Maar zijn dit echt verbeteringen voor de patiënt en wat vindt hij of zij belangrijk? Het VPP wilde graag weten hoe de patiënt denkt over het gedeeld elektronisch patiëntendossier. Daarom organiseerden we deze zomer een bevraging.

E-health of e-gezondheid is een hot topic. Door de World Health Organization (WHO, 2018) wordt het omschreven als het gebruik van Informatie- en Communicatie Technologieën (ICT) voor de gezondheid. Hieronder valt een brede waaier aan mogelijkheden zoals het elektronisch patiëntendossier, een consultatie met een zorgverlener via internet, het opvolgen van de gezondheid op afstand (telemonitoring), … Deze middelen worden gezien als een aanvulling en een ondersteuning van de gezondheidszorg en niet, zoals sommige vrezen, als een vervanging ervan[1].

Veel patiënten zijn al lang vragende partij om hun patiëntendossier online te kunnen inkijken. Logisch ook, want als patiënt kan je pas mee participeren en beslissen in je zorg als je volledig geïnformeerd bent. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat veel informatie tijdens een consultatie niet wordt onthouden. Een gedeeld elektronisch patiëntendossier vormt een mooie en zeer nuttige aanvulling. Het zal je niet verwonderen dat in onze bevraging uit 2017 maar liefst 90% van de respondenten aangaf dat ze hun dossier online wilden inkijken. Naar aanleiding van deze themanieuwsbrief hielden we in de zomer van 2018 een nieuwe bevraging.

202 personen vulden onze bevraging in en de gemiddelde leeftijd bedroeg 52 jaar. Van de bevraagden was 69% lid van een patiëntenvereniging. In totaal gaf 48% aan dat ze reeds kennis maakten met een online toepassing zoals bijvoorbeeld het gezondheidsportaal of een portaal van een ziekenhuis of hub[2]. Bij de respondenten die lid zijn van een patiëntenvereniging merken we dat het percentage iets hoger ligt, namelijk 51,5%. 59% gaf zijn toestemming om gegevens elektronisch te delen en 27,5% gaf aan het niet te weten. Bij de personen die lid zijn van een patiëntenvereniging gaf reeds 64,5% zijn toestemming en gaf slechts 21% aan het niet te weten. Het feit dat meer en meer mensen weten of ze al dan niet hun toestemming hebben gegeven is een positieve evolutie! De meerderheid van de respondenten gebruikt minder dan één keer per maand een gezondheidsportaal (zie figuur 1).

Figuur 1: Frequentie van het gebruik van online gezondheidsportalen door patiënten (2018).

 

Getuigenis: “Ik heb vroeger al wel eens ingelogd op zo’n toepassing, maar er stonden te weinig gegevens in waardoor ik het niet meer heb gebruikt.”

Getuigenis: “Ik ga kijken wanneer ik een onderzoek heb ondergaan.”

Vervolgens polsten we naar welk type gegevens de deelnemers van de bevraging konden bekijken. 1 op 5 gaf aan dat ze online geen gegevens kunnen inkijken. Verder bleken vooral de resultaten & rapporten zichtbaar te zijn, gevolgd door de laboresultaten.

Figuur 2: Percentage patiënten dat gegevens kan consulteren via de gebruikte online gezondheidsportalen per gegevenstype (2018).

 

We vroegen ook wat patiënten vinden van de informatie die ze kunnen lezen.

  • Slechts 16% vond de informatie up-to-date;
  • 14% antwoordde dat de informatie volledig is;
  • 25% gaf aan dat de informatie voldoende gedetailleerd is
  • 31% vond de informatie voldoende duidelijk;
  • 39% antwoordde dat geen van de voorgaande opties van toepassing is;

Ondanks de verbetermarge geeft de overgrote meerderheid, 92,5%, aan dat zo’n gedeeld dossier een goede aanvulling is in de zorg.

Het VPP blijft de ontwikkelingen rond het elektronisch patiëntendossier verder opvolgen. Wat momenteel nog steeds een discussiepunt is, is het moment waarop verslagen of andere informatie gedeeld moeten worden met de patiënt. Dit heikel punt werd in 2017 ook bevraagd en toen bleken de meningen verdeeld. 29% gaf aan dat ze de resultaten graag gelijktijdig met de arts ontvingen, ook al zou dit over een zware diagnose gaan. 43% koos toen voor de optie om de resultaten pas zichtbaar te maken na een bespreking met de arts. Maar ze wilden ondertussen wel kunnen volgen welke onderzoeken/verslagen reeds beschikbaar waren (zonder dat je deze kan openen).

Ook in deze bevraging ontvingen we uiteenlopende antwoorden. Bij de vraag of er een verschil moet zijn in het moment waarop resultaten van een chronische aandoening of van nieuwe diagnostische info moet gedeeld worden, geeft 42,5% aan dat dit tijdstip zou moeten verschillen. 40.5% vindt dat dit niets mag uitmaken en 17% heeft hierover geen mening. Van de groep patiënten die vindt dat er geen onderscheid moet bestaan tussen nieuwe diagnostische informatie of informatie van een chronische aandoening vindt 39,5% dat verslagen onmiddellijk gedeeld zouden moeten worden met de patiënt. 39% geeft aan dat dit direct na de consultatie of het overleg zou moeten worden gedeeld.

 

Dezelfde vraag stelden we aan de groep patiënten die van mening was dat er wel een onderscheid moet worden gemaakt tussen nieuwe diagnostische info en info van chronische aandoeningen. Indien het om nieuwe diagnostische informatie gaat, vindt 45% dat de arts eerst uitleg moet geven voordat de info online wordt gedeeld. 31% vond dat ook in deze situatie onmiddellijk zou moeten worden gedeeld. Wanneer het niet om nieuwe diagnostische info over de chronische aandoening gaat vindt 39,5% dat er onmiddellijk moet worden gedeeld en 39% zou willen dat de resultaten vlak na het gesprek met de arts worden gedeeld. In alle groepen merken we dat er weinig tot geen animo is om langer dan 5 dagen te wachten om de gegevens te delen.

Figuur 4: Percentage patiënten verdeeld volgens het aantal dagen waarbinnen informatie gedeeld moet worden met de patiënt wanneer er wel onderscheid wordt gemaakt tussen nieuwe diagnostische informatie en informatie over een chronische aandoening (2018).

 

We namen in de bevraging ook een aantal stellingen op om weer te geven hoe patiënten denken over het onmiddellijk delen van gegevens. In onderstaande tabel kan je de stelling lezen en bekijken hoe de bevraagden hierop antwoordden.

Percentage patiënten in de mate waarin ze akkoord zijn, verdeeld per stelling (2018).

Bovenstaande gegevens bevestigen dat de meningen verdeeld zijn of gegevens al dan niet onmiddellijk moeten worden gedeeld. Een flexibel systeem zou een antwoord bieden op deze verschillende gezichtspunten. De federale commissie Rechten van de patiënt kwam in hun advies van november 2017 over het patiëntendossier[3] tot dezelfde conclusie:

“[…] Het is aan elke individuele patiënt om te beslissen hoe hij/zij toegang wenst. Als de patiënt onmiddellijk toegang wenst en de beroepsbeoefenaar is van oordeel dat uitgestelde toegang wenselijker is, moet dit in dialoog worden besproken. De patiënt heeft de eindbeslissing over de directe of uitgestelde toegang. Als de beroepsbeoefenaar meent dat de directe toegang klaarblijkelijk ernstig nadeel voor de gezondheid van de patiënt zou meebrengen dan kan die zoals nu reeds voorzien in de wet, de therapeutische exceptie toepassen.” (pag. 13 advies ‘Het patiëntendossier’ van 21 november 2017)

Getuigenis: “Ik vind het belangrijk dat een arts de resultaten kan uitleggen aan de patiënt, voordat de patiënt de resultaten zonder kadering te zien krijgt. Ten eerste begrijpen de meeste patiënten niet goed wat er op staat. En, ten tweede zou iets fout geïnterpreteerd kunnen worden waardoor men zich mogelijk zorgen maakt om niets. Of, sommige dingen zijn te delicaat om zelf op zo’n manier te ontdekken. Een arts kan altijd omkadering bieden en doorverwijzen indien nodig.”

Getuigenis: “Ik zie geen enkele reden om een publicatie te vertragen. Iedereen wil toch graag zo snel mogelijk weten wat men mankeert. Als je de info onmiddellijk hebt kan je tijdens de consultatie gericht vragen stellen en moet er nadien geen nieuwe consultatie worden aangevraagd.”

Bij de vraag of je als patiënt zelf wil bepalen welke gegevens er worden gedeeld tussen zorgverleners antwoordt 75% hiermee akkoord te zijn. 65% vindt dit een eigen verantwoordelijkheid. 36% geeft aan dat een patiënt dergelijke beslissingen niet mag nemen omdat die mogelijk zijn eigen veiligheid in gevaar brengt. 66,5% vond dat patiënten en zorgverleners dit samen zouden moeten kunnen beslissen en enkel bij die documenten die geen invloed hebben op de zorgcontinuïteit en de veiligheid. 76,5% vond het een goed idee om een tekst te voorzien voor de zorgverlener indien niet alle gegevens worden gedeeld zodat de zorgverlener beseft dat niet alle informatie wordt gedeeld.

Getuigenis: “De veiligheid van de patiënt moet primeren boven het delen van gegevens. Patiënten moeten uitleg krijgen waarom het delen van gegevens belangrijk kan zijn (vb. bij allergieën).”

Getuigenis: “Gegevens van een psychiater of de vermelding van verkrachting in een gynaecologisch rapport is vaak niet belangrijk voor andere artsen.”

Getuigenis: “Er wordt dikwijls niet meer naar een diagnose gezocht omdat er ooit een specialist niet zeker wist in welke richting hij of zij moest zoeken en er een etiketje heeft opgeplakt. De patiënt is hier de dupe van.”

We bevroegen ook in hoeverre de respondenten reeds online contact opnamen met zorgverleners of afspraken online regelden. Slechts 28% gaf aan dat ze nog nooit online contact opnamen met één van de zorgverleners en slechts 19% maakte nog nooit online een afspraak. Uit het eHealth Monitor rapport van 2017[4], dat inzoomde op de eHealth toepassingen in de Vlaamse huisartsenpraktijk, blijkt tevens dat zeven op tien huisartsen de mogelijkheid aanbieden om via internet een afspraak te maken. 63% van de artsen meende dat dit minstens dagelijks werd gebruikt.

Tot slot stelden we vragen over het hergebruik van gezondheidsgegevens. Hieruit blijkt dat 95% van de respondenten vindt dat de patiënt zelf moet kunnen beslissen over wat er met zijn gezondheidsgegevens gebeurt. 43% gaat akkoord dat de zorgverleners hierover kunnen beslissen, en 23% vindt dat het ziekenhuis hierover zou mogen beslissen. 7% kan zich vinden in de stelling dat anderen, naast zorgverleners of het ziekenhuis, hierover mogen beslissen. Bijvoorbeeld bij anonieme verwerking voor wetenschappelijk onderzoek.

Daarnaast vindt 91% van de respondenten het ethisch onverantwoord om gezondheidsgegevens door te verkopen aan bedrijven, terwijl 9% dit wel ethisch verantwoord vindt. 9% gaat ook akkoord met de stelling dat je als patiënt zelf mag kiezen of je jouw gezondheidsgegevens verkoopt. Voor 42% kan dit, maar enkel in het kader van wetenschappelijk onderzoek. 53% vindt dat ethisch onverantwoord, in gelijk welke situatie.

Getuigenis: “Ik heb geen bezwaar als mijn gezondheidsgegevens gratis en anoniem worden doorgegeven aan derden in het belang van onderzoek en ontwikkeling.”

Getuigenis: “De patiënt moet zelf kunnen kiezen, en ook weten waar zijn gegevens belanden en weten dat het daarbij blijft.”

We zetten graag nog even de belangrijkste aandachtspunten over het gedeeld elektronisch patiëntendossier op een rijtje.[5]

1. Privacy en veiligheid zijn essentieel om het vertrouwen te winnen/te houden.

2. Patiënten volledig informeren is noodzakelijk. Patiënten verwachten een volledige en eerlijke uitleg van hun zorgverleners, ook al is deze niet rooskleurig. Daarnaast vragen patiënten ook een duidelijke en volledige uitleg over de werking en het gebruik van online toepassingen (bv. wie kan wat zien?). Wanneer patiënten deelnemen aan een onderzoek of als hun gezondheidsgegevens hergebruikt worden vragen ze duidelijke informatie over het doel en gebruik van deze gegevens.    

3. Nieuwe technologieën moeten makkelijk toegankelijk en gebruiksvriendelijk zijn.

4. Het gedeeld elektronisch patiëntendossier vereist een flexibel systeem afgestemd op de patiënt.

5. De patiënt krijgt schrijfrechten (bijvoorbeeld bijhouden van een dagboek) en kan zelf bepaalde zaken registreren (bijvoorbeeld vertrouwenspersoon & vertegenwoordiger). 

 6. Communicatie en sensibilisatie zijn noodzakelijk. De meest kwetsbare groepen mogen zeker niet vergeten worden.                      

 

[1] Oh et al., 2005

[2] Meerr informatie over de hubs lees je in dit artikel.

[3] “[…] Het is aan elke individuele patiënt om te beslissen hoe hij/zij toegang wenst. Als de patiënt onmiddellijk toegang wenst en de beroepsbeoefenaar is van oordeel dat uitgestelde toegang wenselijker is, moet dit in dialoog worden besproken. De patiënt heeft de eindbeslissing over de directe of uitgestelde toegang. Als de beroepsbeoefenaar meent dat de directe toegang klaarblijkelijk ernstig nadeel voor de gezondheid van de patiënt zou meebrengen dan kan die zoals nu reeds voorzien in de wet, de therapeutische exceptie toepassen.” (pag. 13 advies ‘Het patiëntendossier’ van 21 november 2017) Geraadpleegd via: https://overlegorganen.gezondheid.belgie.be/nl/advies-en-overlegorgaan/commissies/federale-commissie-rechten-van-de-patient

[4] Kuiper, J., de Wolf, P., van Gucht, k., & Jacobs, A. (2017). eHealth Monitor Huisartsen 2017: eHealth toepassingen in de Vlaamse huisartsenpraktijk.

[5] Deze pijlers kwamen tot stand dankzij onze bevragingen en denkdagen.

 

 

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.