Uit: Samenspraak 80 | Inhoudstafel >

Edito

Gezondheidsdata voor wetenschappelijk onderzoek - Oprichting nieuw orgaan

In België bestaan er meer dan 160 registers. Een register is een elektronische databank waar gegevens over gezondheid en gezondheidszorg op een gestructureerde en eenduidige manier verzameld worden bij patiënten, burgers, zorgverleners, ziekenhuizen, woonzorgcentra,… De gegevens zijn nodig voor wetenschappelijk onderzoek. Dergelijk onderzoek is namelijk belangrijk om kennis over de gezondheid van de bevolking te vergaren en om het gezondheidsbeleid te ondersteunen.

Registers kunnen bijvoorbeeld informatie bevatten over:

  • het aantal patiënten dat een bepaalde ziekte of aandoening heeft,
  • het verloop van een bepaalde ziekte of aandoening,
  • de effecten van een vaccin, geneesmiddel of implantaat en
  • de kwaliteit van zorg binnen de eerstelijnszorg, ziekenhuizen of revalidatiecentra.

Ons land heeft dus veel registers, onder andere registers omtrent diabetes, mucoviscidose, kanker, hemofilie, verslavingszorg, neuromusculaire aandoeningen, zeldzame ziekten, hiv-aids en andere seksueel overdraagbare aandoeningen, griep, gebruik van antibiotica, infectieziekten, ziekenhuisinfecties, implantaten (zoals knieprothesen, hartdefibrilatoren en pacemakers), artritis en Creuzfeldt-Jakob. Sommige patiëntenverenigingen zijn betrokken bij de registers over hun ziektebeeld.

Een overzicht van registers in België vind je via de website www.healthstat.be.

Oprichting healthdata.be

In juni 2015 richtten het RIZIV en het Wetenschappelijk Instituut voor de Volksgezondheid samen het nieuwe orgaan healthdata.be op. De voorbereidingen hiervoor startten reeds begin 2014. Het Actieplan eGezondheid 2013-2018, dat de Belgische gezondheidszorg verder wil informatiseren, schreef de oprichting van zo’n orgaan voor.

Ieder register heeft momenteel zijn eigen manier van werken (onder andere op vlak van beveiliging). De gegevensverzameling gebeurt niet steeds efficiënt en uniform, waardoor zorgverleners en zorginstellingen te maken krijgen met een grote registratielast. Healthdata.be wil bijdragen tot een meer efficiënte, gestroomlijnde en veilige gegevensverzameling.

Healthdata.be zal daarom diensten aanbieden om registers te kunnen ontwikkelen en beheren op een uniforme, beveiligde, kwaliteitsvolle en transparante manier. Wie in België een register wil opstarten of voortzetten kan dus voortaan een aanvraag indienen bij Healthdata.be. Het gaat bijvoorbeeld over overheidsinstellingen, onderzoekscentra, organisaties van zorgverleners, ziekenhuizen, patiëntenverenigingen en farmaceutische bedrijven.

VPP zetelt in Stuurgroep healthdata-platform

Het VPP vertegenwoordigt samen met zijn Franstalige partner LUSS de patiënten in de Stuurgroep van het healthdata-platform. Deze stuurgroep moet onder meer:

  • procedures en criteria bepalen voor het opstarten van nieuwe registers en het voortzetten van bestaande registers,
  • toezien op privacybescherming bij gegevensverzameling en
  • de diensten van Healthdata.be evalueren en mee richting geven. 

Aandachtspunten 

Registers bieden verschillende voordelen voor patiënten. Zo kunnen patiënten meer kennis vergaren over hun ziektebeeld, behandelingswijzen en de kwaliteit van zorgprocessen. Het Vlaams Patiëntenplatform vindt het heel erg belangrijk dat patiënten goed geïnformeerd worden over de registers en hun toestemming voor gegevensverzameling kunnen geven en intrekken. Bovendien moeten ze kunnen rekenen op een hoog beschermingsniveau van de gegevens en moeten ze in het kader van transparantie steeds informatie kunnen opvragen over de gegevensverzameling.

Binnen de Stuurgroep van het healthdata-platform zal het VPP over deze principes waken. Het zal hiervoor beroep doen op de expertise en ervaringen van patiëntenverenigingen die in aanraking komen met registers.


Wie meer informatie over registers of healthdata.be wil, kan terecht bij Roel Heijlen (roel.heijlen@vlaamspatientenplatform.be of 016 23 05 26).


Binary code

Photo by Christiaan Colen / CC BY-SA 2.0

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.