Uit: Samenspraak 87 | Inhoudstafel >

Edito

Europese referentienetwerken zeldzame ziekten opgericht

Op 1 maart 2017 zijn er Europese referentienetwerken (ERN) van start gegaan rond 24 groepen van aandoeningen, variërend van kanker bij kinderen tot immuunziekten. Hierbij zijn in totaal meer dan 900 uiterst gespecialiseerde medische teams uit 26 landen aangesloten. België is betrokken bij 23 van deze netwerken. In de toekomst zullen zorgverleners nog oproepen ontvangen van de Europese Commissie om voorstellen in te dienen voor nieuwe ERN’s of om lid te worden van bestaande netwerken.

Waarom zijn deze Europese referentienetwerken belangrijk voor patiënten?

De referentienetwerken bundelen de kennis en deskundigheid die in de EU aanwezig is maar die momenteel over verschillende landen verspreid is. Hierdoor kunnen patiënten met zeldzame en complexe aandoeningen hun diagnose sneller krijgen en de beste behandeling ontvangen, zonder dat zij of de artsen daarvoor naar een ander land moeten reizen. Bovendien kan zo betaalbare zorg van hoge kwaliteit worden aangeboden.

De referentienetwerken bundelen de kennis en deskundigheid die in de EU aanwezig is maar die momenteel over verschillende landen verspreid is. Hierdoor kunnen patiënten met zeldzame en complexe aandoeningen hun diagnose sneller krijgen.

Foto: Freepik.com

Het virtuele ERN netwerk is niet rechtstreeks toegankelijk voor de individuele patiënt. Indien de ERN-coördinatoren geconfronteerd worden met een ziekte waarvoor ze geen diagnose vinden, kunnen zij een virtuele adviesraad samenroepen van medische specialisten van verschillende disciplines. Hiervoor is ook de toestemming van de patiënt nodig.

In elke netwerk bestaat er ook een groep van patiëntvertegenwoordigers zodat de stem van de patiënt ook gehoord kan worden en patiënten onderling met elkaar in contact komen.

Wat gebeurt er nog meer in deze netwerken?

Naast verbeterde diagnose- en behandelingsmogelijkheden staan deze netwerken ook in voor de ontwikkelingen van richtlijnen, opleidingen en het verspreiden van kennis. Het samenbrengen van patiëntengegevens zal ook leiden tot de ontwikkeling van grootschalige klinische studies met nieuwe geneesmiddelen en medische hulpmiddelen.

Wil je meer weten over de ERN’s?

Surf naar de website van de Europese commissie. Hier kan je ook de lijst van de verschillende netwerken terugvinden. In het volgende document kan je de ERN’s per ziekenhuis terugvinden.

Je kan ook steeds terecht bij Anneleen Lintermans via anneleen.lintermans@vlaamspatientenplatform.be of 016 23 05 26.

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.