Uit: Samenspraak 98 | Inhoudstafel >

Interview

“ERVARINGSDESKUNDIGEN INSCHAKELEN MOET DE NORMAALSTE ZAAK VAN DE WERELD WORDEN”

Hoe kunnen ervaringsdeskundigen ingeschakeld worden in ziekenhuizen? Eva Marie Castro onderzocht het in haar doctoraat. Om uit te testen hoe ervaringsdeskundigen best worden ingezet gingen 14 van hen aan de slag op 3 afdelingen van het UZ Leuven. Trefpunt Zelfhulp vzw, dat heel wat kennis in huis heeft over ervaringsdeskundigheid, zette mee zijn schouders onder het doctoraat. Het VPP financierde het onderzoek.

VPP: Waren er in Vlaanderen al ziekenhuizen die een beroep deden op ervaringsdeskundigen voor je startte met je doctoraat?

Eva: “In algemene ziekenhuizen was dat nog niet ingeburgerd, toch niet op een structurele manier. Al zijn er wel al patiëntenverenigingen die nauw samenwerken met ziekenhuizen. Uit ons vooronderzoek bleek dat die verenigingen vooral patiënten ondersteunen en hen samen brengen voor lotgenotencontact. Ze nemen meestal geen rol op om in overleg met zorgverleners de kwaliteit van de zorg te verbeteren. In mijn doctoraat hadden de ervaringsdeskundigen die taak wel. Het was de bedoeling dat zij verbeterpunten zouden aankaarten bij de professionals.”

 

VPP: Hoe verliep het onderzoekstraject?

Eva: “In de eerste fase deed ik een literatuurstudie. Welke participatiemethodieken bestaan er voor ziekenhuizen? Wat zijn de effecten, de succesfactoren en de barrières? Vervolgens trok ik op pad om interviews te doen met zorgverleners en ervaringsdeskundigen uit de armoedesector en de geestelijke gezondheidssector. Die sectoren hebben al meer ervaring met de inschakeling van ervaringsdeskundigen.

Ik interviewde ook patiëntenverenigingen die op een goede manier samenwerken met ziekenhuizen. Verder verspreidde ik een online enquête om te bekijken hoe verenigingen samenwerken met ziekenhuizen en hoe ze dat in de toekomst willen doen. We definieerden ook de verschillende kernconcepten uit het onderzoek. Empowerment, patiëntgerichtheid, ervaringsdeskundigheid, patiëntenparticipatie…: het zijn begrippen die vaak door elkaar worden gebruikt. Het is goed om die helder te formuleren.

Fase 2 was het co-design traject. Op zes maanden tijd namen we interviews af, organiseerden we focusgroepen en werkgroepen op drie afdelingen van UZ Leuven: dermatologie, revalidatie en het niercentrum. We bekeken hoe we de ervaringsdeskundigen konden inschakelen. In die fase selecteerden we ook de ervaringsdeskundigen.

In de derde fase pasten we toe wat we tijdens fase 2 uitdachten. 9 maanden lang schakelden we ervaringsdeskundigen in op de afdelingen dermatologie, revalidatie en in het niercentrum in UZ Leuven. De ervaringsdeskundigen ondersteunden de patiënten, maar gaven ook feedback over de kwaliteit van de zorg aan de zorgverleners. In deze fase gaven we ook een opleiding aan de ervaringsdeskundigen, voorzagen we coaching en uitwisselingsmomenten. We kwamen in die maanden ook regelmatig samen met de zorgverleners op de afdelingen. Zo konden we bijsturen waar nodig.

De vierde fase was de evaluatiefase. We deden interviews met patiënten die contact hadden met ervaringsdeskundigen. Bovendien organiseerden we ook focusgroepen met zorgverleners en ervaringsdeskundigen om alles op een kwalitatieve manier te evalueren. We evalueerden het project ook op een kwantitatieve manier. Zo namen we vragenlijsten af bij patiënten en zorgverleners om de effecten op het vlak van empowerment, patiëntenparticipatie en patiëntgerichtheid te meten (voor en na de inschakeling van de ervaringsdeskundigen)”

VPP: Hoe ondersteunden jullie de ervaringsdeskundigen?

Eva: “We voorzagen individuele coaching en organiseerden regelmatig uitwisselingsmomenten. Vooral in het begin van de testperiode was dat intensief. De ervaringsdeskundigen konden ons ook altijd contacteren via telefoon of mail voor ondersteuning. We waren met de collega’s van Trefpunt Zelfhulp vzw regelmatig aanwezig op de afdelingen. Mijn collega Annemie ging bijvoorbeeld in de gezamenlijke koffie- en wachtruimte zitten van het niercentrum. Daardoor konden zowel de zorgverleners als de ervaringsdeskundigen haar aanspreken. Die ondersteuning was heel belangrijk om de ervaringsdeskundigen meer vertrouwen te geven en kleine problemen op te lossen. Door samen na te denken over situaties of problemen die zich voordeden, konden de ervaringsdeskundigen zich verder ontwikkelen.”

VPP: Wat waren de reacties van patiënten, ervaringsdeskundigen en zorgverleners na de testperiode?

Eva: “Uit de interviews en de focusgroepen die we organiseerden bleek dat de drie doelgroepen het traject heel positief evalueerden.

Patiënten vonden dat de zorg meer menselijk werd en dat ze makkelijker contact konden zoeken met ervaringsdeskundigen. Op revalidatie bleek dat het revalidatieproces versnelde door de aanwezigheid van ervaringsdeskundigen. Patiënten konden zich niet inbeelden wat ze zouden moeten doen zonder de ervaringsdeskundigen. Omdat zij tips kunnen geven die je van zorgverleners niet krijgt. Bepaalde zaken leer je pas door een aantal jaren met een aandoening te leven.

Patiënten vertelden ook dat ervaringsdeskundigen hen adviseerden wanneer ze al dan niet met klachten naar de dokter moesten stappen. Veel mensen willen niet te snel hun dokter contacteren omdat ze niet flauw willen zijn. Ervaringsdeskundigen kunnen patiënten vertellen of het normaal is wat ze voelen en of ze er al dan niet hun dokter over moeten aanspreken. Patiënten zeiden ook dat ze thuis sneller hun draai vonden dankzij de tips van ervaringsdeskundigen.

Ervaringsdeskundigen vertelden me dat ze veel voldoening kregen van hun werk. Voor veel van hen was het ook fijn om terug aan de slag te gaan. Voor de ervaringsdeskundigen was het ook een groeiproces. In het begin hadden ze nog niet zoveel zelfvertrouwen om in een nieuw team te stappen, maar dat groeide echt tijdens die negen maanden.

Zorgverleners zeiden dat ze meer inzicht kregen in het leven van patiënten. Ze gaven toe dat ze soms vergeten dat een patiënt ook gewoon een persoon met een rugzakje is. Ervaringsdeskundigen kunnen zorgverleners helpen om daar oog voor te hebben. Ze waren blij met de aanwezigheid van de ervaringsdeskundigen en het hielp hen om te focussen op de essentie van de zorg. Zorgverleners leerden extra vaardigheden van de ervaringsdeskundigen. Bijvoorbeeld hoe iemand met een dwarslaesie in en uit een rolstoel kan gaan. Op de afdeling dermatologie verloopt het contact tussen de arts en de patiënt tijdens de raadpleging op een andere manier na feedback van ervaringsdeskundigen.”

VPP: Zijn er dingen die je zijn bijgebleven van je doctoraat zoals leuke anekdotes?

Eva: ‘Heel wat eigenlijk. Ik geef een voorbeeldje. Een jonge papa op revalidatie wist niet of hij zijn baby wel zou kunnen vasthouden omdat hij een verlamming had aan de bovenste ledematen. Een ervaringsdeskundige die hetzelfde meemaakte toonde die patiënt hoe hij zijn baby toch nog kon vasthouden. Dat zijn misschien dingen die banaal lijken, maar voor mensen maken ze wel een heel verschil op vlak van levenskwaliteit.”

VPP: Wat hoop je zelf nog te bereiken met je onderzoek?

Eva: “We willen de inschakeling van ervaringsdeskundigen uitgebreider testen in andere ziekenhuizen en afdelingen. Hoe we dat concreet zullen aanpakken, moeten we nog verder bekijken. Het project zal worden verdergezet op de afdeling revalidatie en in het niercentrum van het UZ Leuven. Trefpunt Zelfhulp vzw zal verder zorgen voor de selectie, vorming en ondersteuning van de ervaringsdeskundigen. We zullen ook proberen om het project verder op te volgen om de randvoorwaarden en effecten van de inschakeling van ervaringsdeskundigen verder te onderzoeken.

Ik hoop dat het een evidentie wordt dat ervaringsdeskundigen in een ziekenhuis werken. En dat het de normaalste zaak van de wereld wordt dat je als patiënt contact kan hebben met een ervaringsdeskundige. Ervaringsdeskundigen focussen vooral op hoe je verder kan leven met een aandoening. Dat is heel belangrijk en waardevol. Met weinig moeite kunnen zij de visie op de zorg in een ziekenhuis veranderen. We moeten niet alleen focussen op de medische aspecten van de zorg maar ook op de kwaliteit van leven. Mij lijkt dat evident maar toch is dat nog niet het geval in ziekenhuizen. Ik hoop ook dat ervaringsdeskundigen een vergoeding zullen ontvangen voor hun werk als ze dat wensen.”

 

De belangrijkste conclusies uit het doctoraat

 

  • Ervaringsdeskundigen inschakelen op ziekenhuisafdelingen is een complexe interventie. Heel veel factoren kunnen invloed hebben op de praktijk en de resultaten. Er zijn andere participatietechnieken die sneller resultaten opleveren. Met ervaringsdeskundigen gaat het trager, maar de participatie is diepgaander.
  • Selectie, training en ondersteuning van ervaringsdeskundigen is heel belangrijk. Niet elke patiënt is een ervaringsdeskundige. Het eigen perspectief overstijgen is heel belangrijk.
  • Patiënten, zorgverleners en ervaringsdeskundigen moeten de methodiek van de participatie samen uitwerken.
  • Ervaringsdeskundigen hebben een eerder ondersteunende rol naar patiënten en een eerder adviserende rol naar zorgverleners. Ze voelen zich comfortabeler bij de eerste taak, maar kunnen met hun collectieve ervaringskennis waardevolle inzichten geven om de kwaliteit van de zorg te verhogen.
  • De inschakeling van ervaringsdeskundigen moet zeker breder getest worden in andere ziekenhuizen en in andere afdelingen.
  • Ervaringskennis en -deskundigheid en professionele kennis en deskundigheid vullen elkaar aan. Beide vormen van kennis zijn nodig in een ziekenhuis om personen met chronische aandoeningen voldoende kwaliteit van leven en zorg te bieden. Om de kwaliteit van de zorg te verbeteren, moet het ziekenhuis inzichten van ervaringsdeskundigen en professionals samenbrengen op afdelings- en organisatieniveau.

Het doctoraat van Eva Marie Castro kwam tot stand met medewerking van:

  • prof. dr. Tine Van Regenmortel (HIVA-KU Leuven, faculteit Sociale Wetenschappen)
  • prof. dr. Walter Sermeus en prof. dr. Kris Vanhaecht (LIGB, faculteit Geneeskunde)
  • prof. dr. Katleen Claes ( niercentrum, UZ Gasthuisberg)
  • dr. Carlotte Kiekens (revalidatiecentrum, UZ Pellenberg)
  • dr. Marie-Anne Morren (raadpleging dermatologie, UZ Sint-Rafaël)

 

Wil je meer lezen?

Eva Marie Castro schreef samen met haar collega’s van Trefpunt Zelfhulp vzw een boek over de inschakeling van ervaringsdeskundigen in ziekenhuizen. ‘Nieuwe collega’s in de zorg’ is vanaf nu te bestellen via Trefpunt Zelfhulp vzw: mail naar trefpunt.zelfhulp@kuleuven.be of bel 016 23 65 07.

 

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.