Uit: Samenspraak 95 | Inhoudstafel >

Interview

Doelzoeker zet de levensdoelen van de patiënt echt centraal

Hoe communiceer je als persoon met een chronische ziekte met je zorgverleners over wat jij belangrijk vindt in jouw leven en welke dingen je graag doet? Tot voor kort beschikten patiënten nog niet over een goed instrument om hun levensdoelen in kaart te brengen. Daarom ontwikkelde het Vlaams Patiëntenplatform de Doelzoeker. De komende maanden zullen patiëntenverenigingen en zorgverleners het instrument verder uittesten.

Susanne Op de Beeck, beleidsmedewerker bij het Vlaams Patiëntenplatform, volgde de ontwikkeling van de Doelzoeker van nabij op. We vroegen haar welke plaats dit instrument kan innemen in de zorg en welke projecten er de komende maanden op stapel staan.

VPP: Na een uitgebreide ontwikkelingsfase is de Doelzoeker beschikbaar. Wat is het belang van het instrument?

Susanne: “Als je als patiënt de Doelzoeker invult, krijg je meer zicht op wat voor jou belangrijk is en wat je in de toekomst wilt blijven doen. Daarover kan je communiceren met je zorgverleners en zo kunnen ze hiermee rekening houden. Als het lukt om de Doelzoeker verder uit te rollen betekent dat heel veel. Door niet enkel te vertrekken vanuit het medisch standpunt, zetten we de patiënt en zijn doelen echt centraal. Daarmee schrijven we toch een stuk geschiedenis.

In beleidsteksten lees je dat zorgverleners moeten vertrekken vanuit de levensdoelen van de patiënt en hierop de zorg en ondersteuning afstemmen. De zorgsector zoekt volop hoe ze deze doelgerichte aanpak in de praktijk kunnen brengen. Uit een studie van het Vlaams Patiëntenplatform bleek dat er nog geen instrument bestond dat patiënten helpt om in kaart te brengen wat zij belangrijk vinden in het leven en waar ze energie en levensvreugde uit putten. Patiënten hadden nood aan een hulpmiddel dat hen meer betrekt bij de keuzes over hun behandeling, een instrument dat ervoor zorgt dat die behandeling is aangepast aan hoe patiënten in het leven staan. Die leemte willen we opvullen met de Doelzoeker.”

VPP: Denk je dat zorgverleners tijd hebben om met hun patiënt de levensdoelen te overlopen via de Doelzoeker?

Susanne: “Zorgverleners staan er zeker voor open omdat het toch wel belangrijk is, bv. voor therapietrouw of om bepaalde beslissingen te nemen. Ze willen hun patiënten ook graag zo goed mogelijk begeleiden en verder helpen. Maar bij zorgverleners kunnen er wel vragen rijzen over de tijdsinvestering, zoals: ‘Hoe lang zal mijn consultatie duren als ik die vragen stel?’. Maar daar hielden we tijdens de ontwikkeling van de Doelzoeker rekening mee. Patiënten kunnen het instrument zelf invullen of eventueel met hulp van familie of een mantelzorger. Op de achterzijde van de Doelzoeker staan vraagjes die je kan invullen ter voorbereiding van het gesprek met je zorgverlener. Zo zou de extra investering voor de zorgverlener beperkt moeten blijven.

Zorgverleners die de Doelzoeker gebruiken, zullen nadien beter begrijpen welke richting een patiënt uit wil. Dat helpt om keuzes te maken in de zorg, bv. welke onderzoeken gaan we wel of niet doen. Dat kan ook voor zorgverleners tijdswinst opleveren.”

Susanne Op de Beeck Foto: Seppe Kuppens

Susanne Op de Beeck, foto: Seppe Kuppens

VPP: Wie kan de Doelzoeker gebruiken?

Susanne: “We ontwikkelden de Doelzoeker in de eerste plaats voor patiënten uit onze patiëntenverenigingen, mensen met een chronische aandoening. Maar ik denk dat het ook een interessant instrument is voor andere doelgroepen. Zo kan iemand die een leemte ervaart na zijn of haar pensioen nagaan wat voor hem/haar nog belangrijk is in het leven en waar die graag wil op inzetten.”

VPP: Welke toekomstplannen heeft het VPP met de Doelzoeker?  

Susanne: “De Doelzoeker is samen met patiënten ontwikkeld maar we willen het instrument graag nog uitgebreider testen. Dat zal gebeuren van november 2018 tot maart/april 2019. We vragen aan een aantal patiëntenverenigingen en binnen een aantal projecten van geïntegreerde zorg, zoals bv. bij consultaties van parkinsonpatiënten, om met de Doelzoeker aan de slag te gaan. We willen weten of alles wat op de Doelzoeker staat makkelijk te begrijpen is. Zijn de stickers en de informatie goed geselecteerd?

Daarnaast willen we niet enkel focussen op het gebruiksgemak maar ook bekijken voor wie het echt nuttig is en welke patiënten minder de nood voelen om de Doelzoeker in te vullen. Maar we zullen ook peilen naar de impact van het instrument. Verandert er door het gebruik van Doelzoeker iets in de keuzes die gemaakt worden en ben je als patiënt meer betrokken bij je zorg?

We vragen ook aan zorgverleners in de eerste lijn, zoals huisartsen of maatschappelijk werkers, om de Doelzoeker uit te testen. Zo willen we te weten komen bij welke zorgverleners de Doelzoeker het best kan worden gebruikt. Het zal ook worden uitgetest in een revalidatiesetting, maar ook binnen de opleiding. We vinden het belangrijk dat nieuwe generaties artsen, kinesitherapeuten, ergotherapeuten,… kennis maken met doelgerichte zorg en dat ze leren om te vertrekken vanuit de levensdoelen van de patiënt. In mei 2019 zullen we de resultaten van die projecten voorstellen.”

VPP: Komt er ook een digitale versie van Doelzoeker?

Susanne: “Dat zou fijn zijn en het is zeker onze ambitie, maar dat moeten we nog uitwerken. Levensdoelen kunnen veranderen in de tijd en daarom wensen we een dynamisch systeem. Zo kunnen patiënten hun doelen blijven aanpassen en bijschaven. Daarnaast moeten ze dit zelf digitaal kunnen beheren en moet het geïntegreerd worden in het elektronisch patiëntendossier. Als het in het elektronisch patiëntendossier staat, kunnen zorgverleners ook zien dat de patiënt over zijn/haar levensdoelen heeft nagedacht. Maar dan rijst bv. de vraag hoe uitgebreid deze levensdoelen beschreven moeten worden, op welke manier het de communicatie tussen patiënt en zorgverlener het meeste ondersteunt en aanmoedigt. Op zulke vragen kennen we het antwoord nog niet. Dat moeten we samen met onze patiëntenverenigingen nog verder onderzoeken.”

Hoe gebruik je Doelzoeker?

Doelzoeker is een vouwkaart waarop een aantal vragen staan. Bv. welke talenten heb je? Welke relaties zijn belangrijk? Zo schrijf je als patiënt een verhaal dat bestaat uit verleden, heden en toekomst. Je kan kiezen waarmee je begint. Sommige patiënten vinden het vertrouwd om te beginnen in het verleden. Anderen vinden dat te confronterend omdat ze dan zien wat ze vroeger allemaal konden doen en beginnen liever met het heden. Door die luiken in te vullen, krijg je als patiënt zicht op waar je in de toekomst vooral op wil inzetten, bv. vroeger ging ik vaak op reis, dat lukt niet meer, maar ik kan wel nog korte uitstapjes met de patiëntenvereniging maken.

Daarna is het de bedoeling om de vraagjes op de achterkant in te vullen. Die geven een overzicht van wat je op de voorkant invulde en bieden handvaten om het gesprek met zorgverleners aan te gaan.  

Filmpje Doelzoeker

In onderstaand filmpje leggen we uit hoe je de Doelzoeker moet gebruiken. 

 

Transcript filmpje

Susanne Op de Beeck, beleidsmedewerker Vlaams Patiëntenplatform: “Het Vlaams Patiëntenplatform heeft samen met patiënten Doelzoeker ontwikkeld en Doelzoeker is een instrument dat patiënten helpt nadenken over wat is belangrijk in het leven. Waar haal ik energie uit? Wat geeft mij levenskwaliteit? Om daar eigenlijk zicht op te krijgen en dan een beetje te structureren in het hoofd zodanig dat je dat kan gebruiken in gesprekken met zorgverleners. Om zo te kijken: wat zijn mijn levensdoelen en wat is belangrijk? Om daar een stukje de zorg op af te stemmen.

We hebben aan Sybiel gevraagd om Doelzoeker voor ons is in te vullen en uit te testen en we hebben haar uitgenodigd om eigenlijk een stukje die ervaring te delen en om te kijken van hoe ben je daar mee aan de slag gegaan en hoe moeten anderen met Doelzoeker aan de slag. Dus bij deze is het woord aan jou en hoe is jou dat bevallen?”

Sybiel Verstraete, persoon met MS: “Wel om te beginnen heb ik het instrument zelf open gevouwen en ik dacht eerst: amai dat is veel maar dat viel nog mee als je ziet dat de opgedeeld is in verschillende stukken. Ik ben begonnen met de richtlijnen, dus de handleiding te lezen: waar dient het voor en hoe gebruik ik het? Voor mij was het belangrijk dat je dat niet in een keer moet doen. Dat je uw tijd daarvoor mag nemen en dat het een proces is. Je kunt er naar teruggrijpen wanneer dat dat nodig is.

Daarna heb ik de getuigenissen gelezen. Die waren voor mij verhelderend. Hoe kan ik dit gebruiken, waarvoor dient het en ook motiverend om het te beginnen in te vullen. Dan ben ik beginnen opdelen. Er zijn drie stukken: waar ga ik mee beginnen? Bij mij sprak het heden mij het meeste aan. Ik heb dat wat kleiner gemaakt, ook handig dat dat kan, om het heden te kunnen bekijken.

Dan heb ik alle extra bladen die erbij zaten voor mij uitgestald zodat ik een overzicht had. Dat vond ik belangrijk. Ik heb die bladen eigenlijk een voor een bekeken en dan ben ik de drie blokjes vragen beginnen lezen en die tot mij laten doordringen. Dan ben ik beginnen zoeken bij de foto's, die spraken mij het meeste aan. Welke foto paste bij wat ik voelde of wat ik dacht bij die vragen. Dan ben ik beginnen kleven, verduidelijkingen beginnen daarnaast schrijven.

Als dat klaar was, allé klaar: ik heb er een paar keer naar gekeken, ben ik naar het verleden beginnen kijken. Je kan uiteraard ook hiermee beginnen, maar voor mij was het heden het belangrijkste. Ik zou niet direct met de toekomst beginnen omdat je net uit de combinatie van verleden en heden de zaken kunt halen voor de toekomst. Als dat klaar was, heb ik op de achterkant verder gelezen. Hier heb je de mogelijkheid om algemene doelen te formuleren en de volgende stap die ik wil doen is die doelen wat concreter maken. Dit zijn algemene. Als die concreter zijn, zal het makkelijker zijn om eraan te beginnen en om die doelen te realiseren.”

Susanne: “En daar kan je heel concreet mee naar je zorgverlener?”

Sybiel: “Ja dat klopt, dat kan ik meenemen.”

Susanne: “En denk je dat jou dat kan helpen ook? Hebt je het gevoel dat dat een meerwaarde is?”

Sybiel: “Ik denk het wel. Jij hebt er bij stil gestaan wat voor u belangrijk is. Ik nam sowieso al een briefje mee met wat ik wilde bespreken met de hulpverlener. Dus dit is een meer gestoffeerd briefje. Ik zou het sowieso bovenhalen als er beslissingen moeten worden genomen over hoe het nu verder moet met behandeling, medicatie … heel ruim eigenlijk.”

Susanne: “Is er nog iets dat je wil meegeven als tip?”

Sybiel: “Ik vond het een heel handig instrument om heel rap heel diep te gaan. Rap erachter komen wat voor u de kern is, wat voor u belangrijk is. Ik was ervan verbaasd hoe snel dat ging en je moet niet aarzelen om dit in te vullen. Je moet het gewoon doen. Het is sowieso een meerwaarde.”

Susanne: “Heel hard dank u omdat met ons te komen delen en veel succes voor diegenen die het zelf ook nog gaan gebruiken.”   

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.