Uit: Samenspraak 91 | Inhoudstafel >

Edito

Advies over het patiëntendossier

Welke info moet er in een patiëntendossier staan? Wie mag toegang hebben tot dit dossier? Moet informatie over onderzoeken onmiddellijk zichtbaar zijn voor de patiënt? Het zijn enkele van de vragen die we voorlegden aan onze patiëntenverenigingen op denkdagen en in een onlinebevraging. We gebruikten die input om het advies over het patiëntendossier, waaraan de federale commissie Rechten van de Patiënt in 2017 werkte, mee vorm te geven.

Waarom is dit advies over het patiëntendossier een belangrijke stap?

  • Om als patiënt je zorg zelf in handen te nemen, moet je toegang hebben tot alle relevante gezondheidsgegevens.
  • Zorgverleners kunnen pas goed met elkaar communiceren over een patiënt als ze toegang hebben tot het patiëntendossier.
  • Dit advies zorgt ervoor dat de rechten van patiënten worden gerespecteerd, of het nu gaat om een papieren of elektronisch dossier.

1. Definitie van “een patiëntendossier”

Het elektronisch medisch dossier (EMD), globaal medisch dossier (GMD), personal health record (PHR), gedeeld farmaceutisch dossier (GFD), Summarized Electronic Health Record (sumehr), … Als patiënt hoor je veel verschillende termen. Het is onduidelijk wat dit allemaal betekent en als patiënt is het moeilijk om door de bomen het bos te zien.

Een definitie over “patiëntendossier” is niet opgenomen in de wet patiëntenrechten, terwijl dit bv. in Luxemburg wel het geval is. In het advies wordt aan de minister gevraagd om hier werk van te maken.

Verder benadrukt de commissie dat het belangrijk is dat er op termijn enkel nog elektronische patiëntendossiers bestaan. Er moeten maatregelen komen om dit afdwingbaar te maken en er moeten overgangsmaatregelen worden uitgewerkt.

Het is ook belangrijk om oog te hebben voor de digitale kloof bij een deel van de bevolking. Ook zij moeten toegang hebben tot het elektronisch patiëntendossier.

Tot slot wijst het advies op het belang van de patiëntendossiers van verzekerings- en expertisegeneeskunde. Deze dossiers zijn momenteel niet betrokken in het e-gezondheidsplan en het is belangrijk dat ook in deze dossiers de patiëntenrechten gerespecteerd worden.

•	Om als patiënt je zorg zelf in handen te nemen, moet je toegang hebben tot alle relevante gezondheidsgegevens.

Foto: Freepik

2. Minimale inhoud van het patiëntendossier en de betekenis van het begrip “zorgvuldig bijgehouden” patiëntendossier

Getuigenis: Ik heb mijn dossier opgevraagd bij mijn specialist. Hier staat amper iets in. Wat moet er allemaal in mijn patiëntendossier staan? Wat mag ik hier als patiënt van verwachten?

In de wet patiëntenrechten staat dat een patiëntendossier “zorgvuldig moet worden bijgehouden”. Maar welke inhoud moet een zorgvuldig bijgehouden patiëntendossier dan bevatten? Elke zorgverlener interpreteert dit op zijn eigen manier. Sommige disciplines hebben wel richtlijnen (bv. voor het medisch dossier), anderen niet. Het is belangrijk dat het patiëntendossier correct en volledig is, zodat zorgverleners dit kunnen gebruiken als werkinstrument.

Het patiëntendossier ondersteunt de dialoog tussen patiënt en zorgverlener. Daarom is een correct en volledig dossier nodig, enkel zo kan de patiënt zijn eigen zorg mee in handen nemen. We vragen dat alle informatie terug te vinden is in het dossier: informatie over de gezondheidstoestand, over de vermoedelijke evolutie ervan, de verschillende behandelopties, … Zowel de zorgverlener (via codering) als de patiënt moet deze informatie kunnen begrijpen.

De commissie vraagt aan de minister om een minimale inhoud te bepalen voor elk patiëntendossier en een minimale inhoud specifiek per discipline. Werkgroepen buigen zich hier momenteel over en de commissie wil, indien nodig, graag advies geven. Verder worden er opleidingen “zorgvuldig noteren” aangeraden voor zorgverleners. Dit is belangrijk om het patiëntendossier als werkinstrument te gebruiken tussen zorgverleners en als communicatiehulpmiddel met de patiënt. Er moeten controlemechanismes komen om de kwaliteit te bewaken en bij elke consultatie zouden er een aantal gegevens verplicht genoteerd moeten worden.

TIP: Vraag eens aan je huisarts om samen de sumehr (= je gezondheidssamenvatting) te overlopen. Zo kunnen jullie extra informatie en/of correcties toevoegen.

3. Definitie van “gegevens over derden”

Momenteel staat er in de wet patiëntenrechten dat gegevens over derden niet mogen geraadpleegd worden. Maar om welke gegevens gaat het? Er is verwarring over gegevens over derden en gegevens afkomstig van derden.

Gegevens over derden zijn gegevens over andere personen dan de patiënt, die geen betrekking hebben op de patiënt. Een voorbeeld: Meneer X is in therapie voor zijn psychische kwetsbaarheid. In het kader van deze therapie vindt er een gesprek plaats met de echtgenote van meneer X. Daarin vertelt mevrouw dat ze als tiener een abortus pleegde maar dat ze dit haar man nooit vertelde. De arts noteert het verslag van de sessie in het patiëntendossier van meneer X. De abortus heeft niets te maken met de zorg die nodig is voor de patiënt. Het is daarom een gegeven over derden en mag niet worden doorgegeven aan de patiënt.

Gegevens afkomstig van derden is informatie over de patiënt die iemand anders meedeelt. Een voorbeeld: zoon vertelt aan de arts dat zijn vader een verslaving heeft.

Daarnaast is het ook zeer belangrijk hoe zulke informatie wordt geformuleerd. De commissie beveelt aan om een definitie op te nemen in de wet, deze zeer goed te verduidelijken en in de memorie van toelichting voorbeelden op te nemen om alle onduidelijkheden uit de wereld te helpen. Daarnaast zouden gegevens over derden een specifieke plaats kunnen krijgen, naast het verslag van de patiënt.

4. Definitie van “veilig bewaard”

Als patiënt heb je recht op een veilig bewaard patiëntendossier. Er ontbreken echter uniforme richtlijnen. In ziekenhuizen bestaan hier regels voor, maar in bijvoorbeeld een huisartsenpraktijk is het ook belangrijk dat er duidelijke regels zijn, ook op het vlak van privacy.

Er zijn ook veel onduidelijkheden van bewaarregels wanneer een praktijk wordt stopgezet of een zorgverlener overlijdt. De code der artsen voorziet een oplossing, maar ook bij andere zorgverleners moet dit duidelijk worden geregeld.

5. Bewaartermijn

Getuigenis: Ik heb ongeveer 20 jaar geleden borstimplantaten gekregen. Kan ik mijn dossier nog opvragen?

Het is onvoldoende duidelijk hoelang een dossier bewaard moet worden. De bewaartermijn verschilt per type zorgverlener (bv. medisch dossier 30 jaar, farmaceutisch dossier 10 jaar, …) en het is voor patiënten quasi onmogelijk om te weten hoelang elke zorgverlener zijn dossiers moet bijhouden. De commissie adviseert daarom een uniforme bewaartermijn van minimum 30 jaar en vraagt om een sanctie te voorzien bij het niet naleven van die bewaartermijn. Zo kan het patiëntendossier gebruikt worden:

  • Voor aansprakelijkheidsredenen;
  • Als communicatiemiddel;
  • Als instrument om de continuïteit en de kwaliteit van de zorg te garanderen;
  • Als basis voor wetenschappelijk onderzoek.

6. Toegang van de patiënt tot zijn/haar patiëntendossier

Een goede communicatie tussen de patiënt en de zorgverlener is essentieel. Dit zorgt voor meer vertrouwen, minder angst, hogere therapietrouw,… Je gezondheidsgegevens online kunnen bekijken, ondersteunt die dialoog en verstevigt de positie van de patiënt.

Niet iedereen heeft dezelfde mening over hoe hij of zij toegang moet krijgen tot zijn patiëntendossier. Dat blijkt uit bevragingen bij patiënten. Patiënten vinden het contact met de zorgverlener en de bespreking van de gezondheidstoestand zeer belangrijk. Hoe het online dossier daarbij kan helpen, bekijken niet alle patiënten op dezelfde manier. Sommige patiënten wensen resultaten (ook van nieuwe diagnostische informatie) direct te kennen voor ze op consultatie gaan bij de arts. Ze willen graag op voorhand het verslag doorlezen, zodat ze zich kunnen voorbereiden, vragen opschrijven en kunnen nadenken over alles wat ze willen vragen.

Andere patiënten willen resultaten liever bekijken na de consultatie met de arts, zodat de resultaten gekaderd en correct geïnterpreteerd worden.

Getuigenis: Toegang tot alle verslagen is een must! Best wel na bespreking met de arts om onnodige paniek tegen te gaan. Dokter internet is nogal negatief.

Daarnaast is er ook een verschil in wensen als het gaat over nieuwe diagnostische informatie of opvolging van een chronische ziekte. De commissie beveelt aan om de patiënt in overleg met de arts te laten kiezen hoe hij toegang wenst tot zijn medische gegevens.

Getuigenis: Als patiënt moet je zelf je voorkeur kunnen aangeven. Die voorkeur moet je steeds kunnen wijzigen.

Patiënten moeten ook vertrouwen hebben in het online gezondheidsdossier dat er binnenkort aankomt. Hiervoor is het belangrijk dat je kan opvolgen wie je dossier inkeek. Uiteraard hebben enkel zorgverleners met wie je een therapeutische relatie hebt, zoals je huisarts of de specialist die je in het ziekenhuis opvolgt, toegang tot je dossier.

Tot slot is het zeer belangrijk dat er goede communicatiecampagnes worden opgezet en er sensibiliseringsmaatregelen worden genomen. Een patiëntendossier bevat gevoelige informatie en dat deel je niet met iedereen!

Wij hopen dat minister van Volksgezondheid en Sociale Zaken, Maggie De Block, het advies van de commissie zeer grondig doorneemt en de gepaste acties/maatregelen doorvoert.

Voor meer informatie kan je terecht bij Susanne Op de Beeck via susanne.opdebeeck@vlaamspatientenplatform.be of 016 23 05 26.

 

Overname van inhoud

Alle artikels uit de nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform mogen overgenomen worden mits bronvermelding, als volgt: © (jaartal) Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatientenplatform.be.