Categorieën

Archief

Column: Uw genetisch profiel en uw rechten als patiënt?!

Gepost op 24 juni 2019

In de toekomst zullen we alles kunnen weten over onze genen en toekomstige ziekten. Dat dit heel wat vragen met zich meebrengt, zal u als arts niet verwonderen.

Medisch technisch lijkt het een voordeel om alles te weten maar Ilse Weeghmanshet brengt ook heel wat dilemma's met zich mee. De Socialistische Mutualiteit organiseerde op 4 juni een congres over het thema en legde ook de link met solidariteit en onze ziekteverzekering. Conclusie van de deelnemers: we hadden nog uren kunnen debatteren. Mooie slotconclusie door Paul Callewaert: solidariteit moet blijven. Je mag en kan niet uitgesloten worden van zorg op basis van je genetisch profiel.

Als we alle vraagstukken in kaart brengen, dan kunnen we deze mooi afspiegelen ten opzichte van de wet op de rechten van de patiënt. Ik haal er enkele rechten uit:

  • Je hebt het recht om geïnformeerd te worden. De vraag rond genetische gegevens is minder 'wat is het resultaat?' maar 'hoe ga je om met het resultaat?'. Wat betekent:'je hebt 30% kans op...'? Wat betekent dit voor jouw leven en levensstijl? En noem je jezelf dan al patiënt? Begeleiders die jou en je familie gepast informeren volgens je leeftijd en leeftijdsomstandigheden zijn noodzakelijk: om je wegwijs te maken, om je bewust te laten kiezen voor het onderzoek, om je te helpen nadenken wat je wel en niet wil weten in de resultaten en wat dit resultaat voor jou zou kunnen beteken. Kunnen artsen dit zelf ook niet? Natuurlijk, maar de tijd ontbreekt om met de burger/patiënt dit traject te doorlopen. Momenteel is er in België nog geen opleiding voor deze begeleiders. Het is evident dat gepaste informatie een noodzaak is in de toekomst.
     
  • Een volgend recht is het recht om niet te weten. Maar wat als je de informatie niet wil weten maar ook kinderen hebt die erfelijk belast kunnen zijn en die door dit recht geen info krijgen? De wet patiëntenrechten biedt hier geen oplossing tenzij er 'gevaar'is voor een ander zoals bij HIV, tuberculose,... Vormen resultaten van genetisch onderzoek ook een'gevaar' in deze betekenis? Voer voor Juristen!
     
  • De wet patiëntenrechten regelde dat genetische gegevens nooit door verzekeraars en werkgevers mogen worden gebruikt. Een erg vooruitziend artikel in de wet van 2002! Mogelijk moeten we bekijken of we kunnen voorkomen dat verzekeraars en werkgevers data op een andere manier verzamelen, namelijk door info samen te voegen van je familie via sociale media.
     
  • En dan is er nog het recht op info over de kostprijs. Ik ga uit van solidariteit zodat zorg en info over je genetisch profiel betaalbaar blijft en iedereen dit soort onderzoeken kan laten uitvoeren.
     

Het wetenschappelijk onderzoek staat niet stil. Elke dag weer leggen we meer bloot van ons genoom. Mensen met een chronische ziekte hopen op oplossingen, snellere diagnoses en behandelingen. Werk aan de genetische winkel dus voor een volgende regering!

Ilse Weeghmans

Bron: Artsenkrant

Reacties

Er zijn nog geen reacties. Wees de eerste!

Voeg een reactie toe




Dit wordt niet getoond.